Uživam u životu, osjećam se super!

Moja priča počinje s bolovima u kralježnici koji su se pojavili tijekom 2002. i 2003. godine. Tada sam se obratila liječniku obiteljske medicine, koji je moje bolove krenuo liječiti blokadama. Nažalost, nakon 10 blokada stanje mi je bilo sve gore. Uz stalne bolove, zadobila sam i tešku upalu pluća. Liječila sam se u OB Sveti duh, na neurologiji, kod iznimno dobre liječnice Anite Marčinko. Koncem travnja 2003. postavljena mi je dijagnoza plazmocitoma, prebačena sam na Odjel hematologije i tamo sam započela s prvim kemoterapijama.

Kemoterapije sam primala tri mjeseca – svaki mjesec po tjedan dana, a potom sam otpuštana na kućnu njegu. Nakon tri mjeseca terapije, koncem 2003., upućena sam na KBC Rebro na transplantaciju krvotvornih matičnih stanica. Transplantacija je protekla u redu te sam nakon tri tjedna boravka u izolacijskim jedinicama puštena na kućni oporavak.

U travnju 2004., nakon pet mjeseci, ponovno sam pozvana u bolnicu na drugu transplantaciju matičnih stanica. Postupak je bio jednak – nakov teške kemoterapije, transplantacije stanica, tri tjedna izolacije pa oporavak. Nakon što sam puštena kući, super sam se oporavila. Drugim riječima, osjećala sam se zdravom, bila puna energije. To razdoblje trajalo je godinu i pol, nakon čega su mi se ponovno javili bolovi. Nalazi su, naravno, pokazali da se bolest vratila.

Upućena sam na liječenje, ovaj put Talidomidom i Deksametazonom. Ponovno ulazim u remisiju, koja traje dvije godine. Osjećala sam se super, jedino sam se brzo umarala. Na kontroli, nakon što je pogledao nalaze, doktor Nemet mi je rekao: “Nažalost, bolest je opet prisutna, ali imamo pametni lijek Velcade.” Krećem na nekoliko ciklusa liječenja Velcadeom i Deksametazonom. Po završetku terapije opet mi je sve OK. Nažalost, remisija je ponovno trajala prekratko. Nakon godine i pol nalazi pokazuju da mi se bolest vratila. A što sad? Po riječima liječnika, Velcade sam iskoristila, „svoj bonus sam ispucala“ i više nemam pravo na njega pa mi predlaže neku kemoterapiju. No ja sam se dobro osjećala iako je bolest bila prisutna. Liječnik mi nije mogao propisati istu terapiju pošto na nju imate pravo samo jedanput. Otišla sam u udrugu pacijenata koju vodi gospodin Mario Drlje i on, nakon našeg razgovora, pošalje dopis da mi se odobri liječenje Velcadeom. Dok sam čekala odgovor, na svoju sam ruku kupila kutiju Talidomida i malo zaustavila tijek bolesti. Ishod je bio pozitivan. Dobila sam lijek tako što su sakupljeni ostaci nepotrošenog lijeka drugih pacijenata koji su na njega imali pravo. I to samo zahvaljujući upornosti moje hematologice. Nakon te terapije prolazim kroz osam terapija zračenjem jer mi je 5. kralježak bio oštećen. Dug je to bio put.
Nakon svega toga, ja sam danas tu. Osjećam se super! Zdravo i u remisiji 10 godina. Moja poruka pacijentima je: Borite se za svoja prava! Ne odustajte, budite pozitivni i ne čačkajte po internetu! Slušajte liječnike jer oni su, ipak, struka, a svi mi, kako je rekla Ana Rukavina, želimo živjeti! Posljednja kontrola 19. studenog. 2018. – nalazi su mi dobri! Živim život punim plućima; kuham, spremam, skićem se s prijateljicama. Drugim riječima, uživam u životu, osjećam se super!

Nevenka dijeli svoju priču na susretu 13. listopada 2018