Multipli mijelom dijagnosticiran mi je u rujnu 2017. u pedeset i devetoj godini života. Bilo je to na Odjelu za internističku onkologiju i hematologiju ZB Čakovec, na kojem sam završio preko Hitne zbog probavnih smetnji. U KB Merkur Zagreb (Odjel za hematologiju), dodatnom obradom u listopadu iste godine, verificirana je bolest Myeloma multiplex Iga lambada, DSI-A,ISS-1.
Moje je liječenje teklo ovako:
Dobivši dijagnozu, odmah sam primio početni ciklus terapije. Potom je uslijedila terapija VCD protokolom (4 ciklusa dva puta tjedno) u ZB Čakovec, pa kontrola u KB Merkur Zagreb. Ubrzano potom, pripreme i transplantacija autolognih hematopoetskih matičnih stanica (svibanj 2018.) Ponovnom kontrolom tj. reevaluacije bolesti, određena je još jedna terapija VCD protokolom (4 ciklusa jednom tjedno) u ZB Čakovec.
Nakon konsolidacije (siječanj 2019.) sada očekujem odluku hematološkog konzilija o nastavku i fazama daljnjeg liječenja. Uz značajan komorbiditet (desetak popratnih dijagnoza) tako je već prošlo 18 mjeseci ”druženja” s mijelomom. A bilo je tu u međuvremenu svega i svačega. Od slabosti, umora, gubitka snage, nesanice, trombocitopenije, hematoma do gubitka kose i raznih psihičko – emotivnih stanja.
O bolesti nisam razmišljao previše. Nisam razmišljao o listi osoba kojima želim govoriti o tome (po knjizi J.S. “Pale sam na svijetu”). Govorio sam samo ono najnužnije, skrivati sve od svih bilo je nemoguće i nepotrebno. Rijetka bolest, pa sam i ja rijetko i rijetkima pričao o tome. Suočavanje s dijagnozom, emocije i odnosi s bližom okolinom prošli su bez, što bi rekli, šokova.
U trenutku dijagnoze nisam znao gotovo ništa o toj rijetkoj vrsti bolesti. Možda je to i bilo najbolje. Kasnije je sve poprimilo svoj tok, išlo nekako mirnije i lakše. No, naravno, dolazi do promjena na poslu, obavezama, prioritetima… Sve postane nekako drugačije, novo. Ne predajem se i ne odustajem. Informiranost i edukacija o bolesti – to je bio i ostao moj glavni moto.
Danas smo mijelom i ja tu gdje jesmo. Uzimam kroničnu terapiju, održavam tjelesnu kondiciju i snagu. Upravo onoliko koliko mi to zdravstveno stanje dopušta u odnosu na ozljede i oštećenja skeleta i lokomotornog sustava.
Ide život… neke njegove “bitke” se gube, neke i trajno. Dobijem li ovu, to će biti sjajno!!!
PALE
Ožujak 2019.
