Stručni skup pod nazivom „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja” uspješno je održan 18. lipnja na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Program skupa bio je ispunjen važnim sadržajem poput predstavljanja velikog europskog istraživanja Economist Impacta, britanske ugledne analitičke platforme, te panel rasprave predstavnika pacijenata, zdravstvenih stručnjaka i administracije. Također, veliku važnost imale su i priče naših članova koji su svojim iskustvima pomogli u razumijevanju puta oboljelih u Hrvatskoj od samog trenutka pojave simptoma multiplog mijeloma, do dijagnoze i daljnjeg procesa liječenja. Nadamo se da će ovo priopćenje za medije u kojem su sumirane glavne spoznaje i zaključci stručnog skupa pokrenuti daljnju suradnju svih važnih dionika, te da će se skrb za oboljele u Hrvatskoj nastaviti kretati prema standardima naprednijih zapadnoeuropskih zemalja, i to bržim tempom nego do sada.
Europsko istraživanje pokazalo: Hrvatska značajno kasni u liječenju multiplog mijeloma – hitno je uspostaviti registar pacijenata i olakšati dostupnost najučinkovitijih terapija
Zagreb, 18. lipnja 2024. Optimizacija puta pacijenta kroz sustav, uspostava registara oboljelih i praćenja ishoda liječenja te pravovremena dostupnost optimalnih terapija i multidisciplinarne skrbi zahtjevi su pacijenata oboljelih od multiplog mijeloma istaknuti na stručnom skupu „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja“ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod tome je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta „Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku“ koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticiran već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
“Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika. Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja“, ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Naglasila je i kako istraživanja ukazuju da pacijenti oboljeli od multiplog mijeloma imaju najteže simptome i najnižu kvalitetu života u odnosu na oboljele od drugih vrsta raka krvi „Put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, ali uz dobru volju i reorganizaciju, možemo olakšati proces dijagnoze i liječenja“, dodala je.
Voditeljica Službe za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako su ovakvi podaci neprocjenjivi te će inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima. Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu, te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
“Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO. Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, te izravno utječu na ishode liječenja”, naglašava prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica KroHemove radne skupine za multipli mijelom.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnika obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2.200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina, dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine. „Ako uzmemo u obzir da u Hrvatskoj svake godine od multiplog mijeloma oboli oko 300 ljudi, može se zaključiti da će tek svaki sedmi liječnik obiteljske medicine biti u prilici obraditi novooboljelog i posumnjati na mijelom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu“, dodala je.
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara, te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo 6 posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe. Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta. Udruge pacijenata putem zajedničkih globalnih i europskih platformi ukazuju na potrebu da se neujednačenost u dostupnosti kliničkim ispitivanjima smanji.
Zaključak sudionika skupa jest da je potrebno bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, kao i plan za osnaživanje zdravstvenog sustava te snažnija suradnja dionika u pružanju skrbi.
Istraživanje Economist Impacta provedeno je od prosinca 2023. do travnja 2024., te su u njemu sudjelovali i hrvatski liječnici i udruge pacijenata. Svrha istraživanja bila je evaluacija načina liječenja multiplog mijeloma u 10 srednjoeuropskih i baltičkih zemalja (Hrvatska, Bugarska, Češka, Mađarska, Srbija, Slovenija, Slovačka, Estonija, Litva i Latvija), a podaci se temelje na razgovorima s liječnicima, znanstvenicima, analitičarima, kreatorima politika i predstavnicima pacijenata.
