Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, izrazito je važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Osim početnog šoka, život s mijelomom je poput emocionalnog “roller coastera”, i to za čitavu obitelj. Često je tu neizvjesnost zbog dugotrajnog postavljanja dijagnoze, zatim suočavanje s rečenicom: “Imate neizlječiv oblik raka”, bolne pretrage, početak liječenja i nuspojave terapija. Tu dolazi i gubitak kose, gubitak osjeta, mučnine. Zatim izolacija prilikom autologne transplantacija matičnih stanica, poseban režim prehrane, spoznaja da ne možete više ići svuda zbog rizika od infekcija. Učestali odlasci u dnevnu bolnicu te strah i neizvjesnost od relapsa bolesti na svakoj kontroli samo dodatno opterećuju oboljelog i obitelj.
Kutić – mjesto druženja i podrške
Nažalost, doći do psihološke podrške je izrazito teško. Putem uputnice se čeka nekoliko mjeseci, a čujemo i da je gotovo nemoguće doći do bolničkog psihologa zaduženog za onkološke i hematološke bolesnike. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski kuti u Zagrebu.
Ova neformalna druženja su postala “sigurno mjesto” na kojem članovi mogu podijeliti svoje brige, strahove, tugu, ali i sretne trenutke sa osobama koje se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji.
– Kutić, naše mjesto okupljanja, meni dođe kao neka vrsta psihološke pomoći. Razmijenimo iskustva, otvorimo dušu i ja se odmah bolje osjećam. U mom slučaju, u početnoj fazi liječenja nitko mi nije niti spomenuo psihološku pomoć. Tek nedavno mi je doktorica rekla da ne bi bilo loše s nekim porazgovarati. Ništa konkretno. Općenito u našem društvu to je tabu tema. Čak sam imala i neugodno iskustvo prilikom produljenja vozačke dozvole, gdje sam od doktorice medicine rada bila “stigmatizirana” jer sam bila kod psihologa nakon velikog potresa koji se desio u Zagrebu 2022. Da ne govorim da mi je vozačku produljila za samo tri godine, kao zbog dijagnoze. Pitam se tko zdrav vozi i s koliko godina. U svakom slučaju kao društvo trebamo poraditi na temi psihologa i psihijatra, pogotovo kod teških dijagnoza. Na način da se ne čeka mjesecima, nego da to bude u trenutku kada je čovjeku potrebno. I takvo iskustvo sam imala. Isto tako pacijent i stručnjak tog područja moraju “kliknuti” da bi rezultati bili dobri. – Ljubica, Zagreb
– Podrška udruge MijelomCRO meni, a mislim da i svim oboljelima, puno znači. Druženja na kojima su osobe koje proživljavaju i imaju istu dijagnozu, a samim time iste fizičke i psihičke probleme je neprocjenjivo. Teško je živjeti sa smrtnim dijagnozama. Podršku svi imamo, nadam se, ali nitko nas ne može razumjeti kao osobe koje imaju iste probleme. Naš “Kutić” je sigurno mjesto gdje možeš podijeliti što te muči, brine, veseli, a sa sigurnošću znaš da druga strana apsolutno zna kakav je to osjećaj, što proživljavaš, može ti dati savjet, prijedlog, može te saslušati, ali prije svega razumjeti kroz što prolaziš. Ja se tamo osjećam opušteno, otvorena sam i želim podijeliti i dobro i loše, a pogotovo dati savjet, ukoliko vidim da ga netko treba. Bez obzira na obaveze, gužvu u životu, svaki puta uporno dolazim jer je to “moje” mjesto gdje se osjećam prihvaćeno i znam da me moji prijatelji po dijagnozi u potpunosti razumiju i prihvaćaju bez obzira što kažem, pitam. Mislim, znam, da bi svi trebali imati “svoj kutić” – ja sam sretna jer sam našla svoj! – Irena, Zagreb
– Psihološka pomoć je nepoznat pojam, barem meni. Mislim da je potrebna kad saznaš za bolest, moraš se saživjeti s novim stanjem i stručna pomoć bi puno značila. Također, povremeno tijekom liječenja bi olakšala razdoblja krize koja se događaju, nekom više, nekom manje… Kutić – to mi je luka, zavjetrina od oluje, mjesto gdje imam istomišljenike (supatnike 🙂). To je mjesto gdje imam konkretnu potvrdu da nisam sam. Razmjena informacija i iskustava, druženje sa ljudima čini da se osjećam bolje po izlasku. – Zlatko, Zagreb
– Kutić je za mene mjesto gdje kao oboljeli od mijeloma osjećam dobre vibracije i upijam svaki pozitivni trenutak u razmjeni mišljenja, korisnih savjeta i podršci koju si međusobno dajemo, a koja mi daje snagu za ići hrabro dalje i živjeti koliko se god to može punim plućima. – Damir, Zagreb
– Liječim se od multiplog mijeloma nešto manje od dvije godine. Budući da nisam dobivala informacije o bolesti, obratila sam se dr Googlu i tamo pronalazila informacije i (dezinformacije) o MM. Tako sam i saznala za vašu Udrugu i učlanila se. Pristupila sam udruzi nakon operacije lumbosakralnog dijela kralježnice (plazmacitom) kada sam bila u bolnici na odjelu hematologije. Dugo nakon opetacija sam se kretala uz pomoć rolera i nisam bila u mogućnosti doći na druženja koja ste organizirali. Bila sam na sastanku oboljelih u Kutiću posljednji put i mogu reći da me je to puno podiglo psihički. Sada znam da nisam izuzetak što se tiče simptoma i nuspojava lijekova. Hvala svima na podršci. – Vesna, Zagreb
– Kad je moj muž dobio multipli mijelom, ta dijagnoza je preuzela moj život. S njom sam lijegala u krevet, s njom sam se budila. No, život s dijagnozom ne staje… Zemlja se i dalje okreće, djeca i dalje trebaju mamu, igru, smijeh, nježnost, hranu, druženje s vršnjacima, ali sada te svakodnevne “obične” stvari imaju težinu. Ponekad su jedini razlog zašto ustaneš iz kreveta, a zatim postanu motor, snaga koja te pokereće. Teško je gledati svog najboljeg prijatelja, ljubav svog života, svog partnera kako pati. Fizički, slomljenih kostiju, ali još teže je gledati ga slomljenog duha. Živimo u društvu gdje je psihološka podrška tabu tema, gotovo nitko ju neće sam tražiti, a sustavno ona izostaje. I tako, zbog osmijeha na licu i snage da pomičeš planine, nitko ne vidi da je i tebi zapravo jako teško, da jako patiš, a zbog nekog čudnog osjećaja srama to ne želiš nikome priznati, pa čak ni samome sebi. I danas, gotovo 5 godina od dijagnoze, tko god me vidi, prvo me pita kako je moj muž. Jako malo ljudi uopće pita kako sam ja. MM je bolest koja zahvaća čitavu obitelj, i ona ne “nestaje”, to je dijagnoza koja te prati kroz život, i baš zato je jako bitno da svatko ima svoj Kutić, mjesto gdje te pitaju: A kako si TI?! – Jelena Pravica, supruga oboljelog i dopredsjednica udruge MijelomCRO
Razgovor sa stručnjacima
Još prije nego smo krenuli s druženjima u Kutiću, o prihvaćanju bolesti i psihološkoj podršci razgovarali smo sa stručnjacimana našim online susretima. Tako smo o kvaliteti života i psihološkoj podršci razgovarali s našim sestrama iz KroMreže HMST, koje uz sav svoj redovni posao često pružaju i psihološku podršku, koja nažalost sustavno izostaje. Profesionalna psihološka pomoć bi trebala biti ponuđena (i dostupna) svakom novodijagnosticiranom pacijentu, a prema našem mišljenju, i članovima njegove obitelji. Nažalost, u našoj anketi manje od 10% ispitanika izjasnilo se kako su uslijed dijagnoze multiplog mijeloma dobili i informacije o pružateljima psihološke pomoći.
O prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnost psihološke podrške razgovarali smo i sa stručnim djelatnicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na jednom od prethodnih izdanja naše Online Ordinacije. Tom prilikom psihologinja Željka Koprivnjak objasnila je važnosti mentalnog zdravlja i psihološke podrške, što sve može pomoći u procesu prihvaćanja dijagnoze te kako o dijagnozi razgovarati s djecom. Socijalna radnica Ida Mirković Knaus predstavila je aktivnosti Saveza koje su dostupne i članovima naše udruge – besplatno.
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Dvije trećine oboljelih živi daleko od centara izvrsnosti, odnosno od mjesta koja mogu pružiti sustavnu, multidisciplinarnu podršku. S obzirom da je psihološka podrška iznimno važna u životu svakog pojedinca, a posebno kada se suočava s velikim životnim izazovima kao što su neizlječive maligne bolesti, odlučili smo pokrenuti “Online Kutić” za sve koji žive izvan Zagreba. Prvi takav održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati.
Više informacija podijelit ćemo naknadno na našem portalu u rubrici Novosti i Facebooku profilu udruge. Zapratite nas kako bi pravodobno imali sve potrebne informacije! Javite se na [email protected].
***
Udruga MijelomCRO nastala je iz stvarne potrebe i iskustava koja nisu teorijska, nego duboko osobna. Direktorica udruge Mira Armour kroz vlastito obiteljsko iskustvo spoznala je koliko je podrška važna – ne samo medicinska, već i emocionalna, informacijska i ljudska. U njezinim riječima prepoznaje se glas mnogih koji prolaze slično iskustvo:
Mama je dobila dijagnozu u svojoj 78. godini. Ja sam se tada nosila s tekućim životnim aktivnostima i radostima (čitajte opterećenjima). Sve sam mogla, nije me se moglo zaustaviti. Osmišljavanje novog doma, malo dijete, posao, egzistencija. Geografska udaljenost od roditelja postavila je opterećenja koja nisam osvijestila odmah, a najviše osjećaj nemoći da pomognem na dnevnoj osnovi.
Cijela obitelj se posvetila potrebama starih roditelja, organizaciji na daljinu svega što je bilo potrebno. I tako jedanaest godina – dva relapsa, duže remisije. U tih jedanaest godina smo imali prelijepih trenutaka: kolača s bakom, priča o Konavlima, djetinjstvu, običajima.
To što je mama umrla u dubokoj starosti je blagodat, no usprkos tome, sam kraj njezina života nije nešto na što smo bili spremni. Traumu sam osvijestila kroz razgovor s prijateljima, obitelji, ali i uz period razgovora s psihologom nakon mamine smrti.
Da smo tada imali Kutić i udrugu kakva je MijelomCRO sada, bilo bi sigurno lakše – bili bismo manje sami. Kroz svakodnevni kontakt s oboljelima i obiteljima potvrđuje se stalno potreba za psihološkom podrškom – i stručnom i onom kroz jednostavan kontakt s ljudima u istoj situaciji. – Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO
Ova priča podsjetnik je na ono što udruga čini svakoga dana – osluškuje, povezuje, i pruža ono što sustav često zaboravi: ljudskost.
