GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jedank pristup liječenju

Kongres Europskog hematološkog udruženja (EHA, European Hematology Association) održan je od 12. do 15. lipnja 2025. u Milanu te je ponovno okupio više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta – hematologe, istraživače, farmaceutske stručnjake i predstavnike udruga pacijenata.

Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge Mira Armour i Irena Bratec. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.

Direktorica udruge Mira Armour podijelila je svoje dojmove s kongresa:

U liječenju multiplog mijeloma dolazi se do novih spoznaja i razvijaju se novi lijekovi – svjedoci smo ogromnog napretka. Moramo imati na umu da mijelom za gotovo dvije trećine oboljelih još uvijek nije izlječiv, ali nade su velike. Uz nove lijekove, sve jasnije su spoznaje o najučinkovitijem korištenju terapija koje su zlatni standard i dio preporuka ESMO-a i EHA za liječenje multiplog mijeloma. Nažalost, naš HZZO već šestu godinu nije odobrio niti jedan novi lijek. Zajedno sa strukom zalažemo se da nove terapije budu što prije na raspolaganju oboljelima u Hrvatskoj.

Globalna snaga ujedinjenih pacijenata

Uoči EHA kongresa, od 6. do 8. lipnja u Milanu je održan godišnji summit Globalne mreže za borbu protiv mijeloma (GMAN, Global Myeloma Action Network). Okupljeni predstavnici pacijenata sa svih kontinenata raspravljali su o pristupu terapijama, nejednakostima u zdravstvenim sustavima i važnosti zajedničkog, međunarodnog djelovanja.

Mira Armour je predstavila iskustva i izazove pacijenata iz Hrvatske. Posebno se istaknula kao moderatorica panela na temu kliničkih istraživanja i jednakog pristupa liječenju, u kojem su sudjelovali vodeći hematolozi dr. Francesca Gay (Italija) i dr. Joseph Michael (SAD) te voditelji udruga oboljelih od mijeloma iz Kanade, Latinske Amerike i Koreje.

Zaključak panela bio je jasan: iako svjedočimo neviđenom napretku u liječenju i razumijevanju multiplog mijeloma, nejednakosti u dostupnosti liječenju i dalje ostaje globalni izazov.

Predstavljanje projekata udruge MijelomCRO

Na GMAN summitu s ponosom smo predstavili dva važna projekta:

  • Poster “Opaka bolest običnih simptoma” koji prikazuje naš rad s liječnicima obiteljske medicine na ranom prepoznavanju simptoma multiplog mijeloma.
  • Rezultate programa “Podrška bez granica”, dobitnika međunarodnog priznanja Susie Novis Durie Grant 2024. Ovim programom od 2019. godine pružamo kontinuiranu podršku pacijentima iz zemalja regije gdje još uvijek nije osigurana dostupnost osnovnim generičkim i novijim lijekovima za liječenje mijeloma.

Na zatvaranju GMAN summita Mira Armour imala je čast održati završnu riječ i poslati snažnu poruku solidarnosti i zahvalnosti svim udrugama koje neumorno rade za boljitak oboljelilh. Tijekom summita najavljeno je više zajedničkih kampanja, a posebno se veselimo suradnji tijekom ožujka 2026. – Mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu.

Kvaliteta života u fokusu IMWG sastanka

U tjednu između GMAN summita i EHA kongresa održan je i sastanak Međunarodne radne skupine za mijelom (IMWG, International Myeloma Working Group). Posebno nas se dojmilo izlaganje dr. Sonje Zweegman iz Nizozemske, dobitnice Brian G.M. Durie nagrade za izniman doprinos unaprjeđenju kvalitete života pacijenata. Dr. Zweegman istaknula je važnost prilagodbe liječenja individualnim potrebama pacijenata, smanjenju toksičnosti terapije i očuvanju fizičke funkcionalnosti – što u konačnici znači kvalitetnije i dostojanstvenije življenje s bolešću.

Hvala svima koji su svojim prisustvom, radom i podrškom doprinijeli da hrvatski glas bude jasno prepoznat i cijenjen na ovom velikom i značajnom međunarodnom skupu.

Autor fotografija: Michiel Ton