Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“ održali smo 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Susret je okupio brojne oboljele, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre, ali i druge zainteresirane za naše edukativno druženje.
Dobrodošlicu okupljenima u ime MijelomCRO poželjeli su Marin Jelinčić i Mira Armour, direktorica udruge. Dugo su planirali susret u Dalmaciji i ta želja im se konačno ostvarila. Marin je dugogodišnji član udruge, pomogao je u mnogim aktivnostima usmjerenim na podizanje svijesti o multiplom mijelomu na susretima oboljelih i liječnika i na društvenim mrežama. Serdar Ergodan, direktor Global Myeloma Action Network (IMF), izrazio je zadovoljstvo što ponovno ima priliku biti s nama u Hrvatskoj. Napomenuo je kako ovakvi susreti produbljuju razumijevanje o bolesti, educiraju i pružaju priliku za razgovor i upoznavanje oboljelih i obitelji. Razgovor van bolnice je nešto što naša udruga potiče od 2015. godine.
Imali smo nekoliko iznimno vrijednih predavanja naših hematologa o iskustvima i pristupima u liječenju multiplog mijeloma. Susret je prihvaćen kao trajno stručno usavršavanje i bodovan je od strane Hrvatske komore medicinskih sestara.
U uvodnom predavanju prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med. (KBC Rijeka) govorio je o infekcijama koje ugrožavaju oboljele od multiplog mijeloma zbog same prirode bolesti, ali i terapije koju oboljeli prima. Uzroci oslabljenog imuniteta u multiplom mijelomu su brojni; istraživanja ukazuju na to da je kod oboljelih od mijeloma 7 puta veći rizik od bakterijskih infekcija i 10 puta veći rizik od virusnih infekcija, u odnosu na zdravu populaciju. Uz potporne terapije koje oboljeli dobivaju, saznali smo više i o svakodnevnim mjerama za suzbijanje infekcija (pogledajte snimku predavanja).
O tome kako se liječe oboljeli govorili su nam Milan Vujčić, dr. med. (KBC Split) i dr. sc. Ivan Krečak, dr. med. (OB Šibenik). Koju terapiju će dobiti ovisi o starosti i općem zdravstvenom stanju oboljelog, o terapijama u prethodnim linijama liječenja, te o tome kada i ako se bolest vratila. Jednoj grupi oboljelih se u prvu liniju liječenja uključuje transplantacija vlastitih matičnih stanica što je još uvijek zlatni standard u liječenju kod bolesnika mlađih od 65-70 godina, a koji su u dobrom fizičkom stanju i bez drugih težih oboljenja.
Dr. Vujčić je objasnio što je i kako se provodi autologna transplantacija (vlastitih matičnih stanica) te koji su koraci prve linije liječenja uz transplantaciju. Razložio je što je tandem transplantacija, te zašto se ponekad ide na drugu transplantaciju. Posebno je vrijedno bilo čuti o iskustvima s transplantacijama u KBC Split koje se provode od veljače 2021.(pogledajte snimku predavanja). U osamnaest mjeseci na KBC-u Split provedeno je 26 transplantacija, od čega 15 kod bolesnika s multiplim mijelomom. Prije su se transplantacije radile samo u bolnicama u Zagrebu (na KBC Zagreb (Rebro), KB Merkur, KB Dubrava. Odlazak u bolnicu daleko od mjesta boravka u trajanju od dva do više tjedana predstavlja veliki napor i za oboljele i obitelji.
Dr. Krečak govorio nam je o liječenju bolesnika koji nisu podobni za transplantaciju, uključujući liječenje u relapsu (povratku) bolesti. Predočio je smjernice za liječenje ove neizlječive bolesti gdje je glavni cilj liječenja produžiti preživljenje, smanjiti komplikacije bolesti i poboljšati kvalitetu života. Pritom je naglasio važnost rane dijagnoze kako bi se poboljšali ishodi liječenja te izbjegla oštećenja ciljnih organa (pogledajte snimku predavanja). Prepoznavanje osnovnih simptoma aktivnog mijeloma kao što su povišen kalcij, visoka sedimentacija, anemija i kostobolje otežavju dijagnozu zbog „običnosti“ i učestalosti sličnih tegoba kod starijih osoba. Kasnoj dijagnozi pogoduje i činjenica da se radi o rijetkom raku krvi, od koje oboli u prosjeku petoro ljudi na 10.000 osoba.
Nakon završenih predavanja i pauze za ručak, u drugom dijelu susreta održana je panel diskusija u kojoj su sudjelovali svi predavači i Sanja Madunić, dr. med. (KBC Split). Odgovorili su na brojna pitanja prisutnih, a posebno su se osvrnuli na važnost kretanja koje umanjuje opasnost od nekih infekcija. Početak liječenja je prepun pitanja i neizvjesnosti, stoga je prisutnima ovo bila prilika za postavljanje pitanja i dobivanje odgovora na pitanja koje ih muče. Doneseni su i neki zaključci, posebno što se tiče kretanja, prehrane i dodataka prehrani.
Najavljeno međunarodno sudjelovanje prof. dr. med. Hartmut Goldschmidta zbog bolesti je odgođeno, no nadamo se da ćemo o liječenju pacijenata u Njemačkoj imati prilike čuti uskoro u jednom od naših virtualnih susreta.
U nastavku susreta nutricionistice s Odsjeka za dijetetiku KBC-a Split, Dora Bučan Nenadić, mag. nutr. i Marija Selak, mag. nutr., su nas kratkim izlaganjem uvele u temu važnosti prehrane kod osoba oboljelih od multiplog mijeloma i malignih bolesti, ali i cijele obitelji. Kroz odgovore na pitanja utvrdili smo da je važno djelovati preventivno, osvijestiti navike u prehrani prije dijagnoze te na osnovu toga napraviti plan za promjene u prehrani tokom liječenja i nakon završetka terapije. Najviše je bilo riječi o mediteranskoj prehrani, čiji su benefiti znanstveno dokazani, kako kod oboljelih, tako i kod zdravih osoba u svrhu prevencije i potpore oboljelima. Podijelile su s nama knjižicu „Prehrana osoba oboljelih od malignih bolesti“ koju su izradile zajedno s Udrugom leukemije i limfomi. Knjižica se može pronaći online na stranici Hrvatskog zbora nutricionista i u tiskanom obliku u udruzi ULL u Splitu (Vukovarska 109A).
Nutricionistice su ujedno i volonterke u splitskoj udruzi žena oboljelih i liječenih od karcinoma – Caspera, te zajedno s kolegicom Klarom Pericom, mag. nutr. pomažu ženama oboljelima i liječenima od karcinoma savjetima o prehrani. Na susretu nam se pridružila i Marina Zečić iz udruge Caspera zbog čega nam je neizmjerno drago – da smo se povezali i da zajedno možemo podržavati oboljele od raka.
U organizaciji ovog edukativnog susreta pomogli su hematološki odjeli KBC-a Split i OB Šibenik, Medicinski fakultet Split, Cochrane Hrvatska, Global Myeloma Action Network (GMAN) i volonteri – studenti medicine iz udruge CroMSIC (Croatian Medical Student International Committee) – svima im od srca zahvaljujemo!
***Idući susret uživo održat će se u Zadru u ožujku 2023.***
