Jaz u onkološkoj skrbi među europskim zemljama tema je konferencije održane u Pragu, a gdje su sudjelovali i hrvatski predstavnici. Okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja obratila se Mira Armour, direktorica Udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe, Armour je naglasila kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.
Nužni koraci
– Trebamo jednako partnerstvo svih koji su uključeni u borbu protiv ove bolesti. Također, nužni su specijalisti i liječnici koji se bave isključivo ovom bolesti, a dodatan je problem što u zemljama gdje multipli mijelom nije na, takoreći prvoj crti liječenja, pacijenti moraju putovati od zemlje do zemlje u potrazi za adekvatnim lijekom. Uz to, alata za izlječenje nema što kod pacijenata stvara strah i nelagodu. Zato je nužno dati im alat za liječenje kako bi naši pacijenti bili sigurniji nego sad, rekla je Armour. Prezentirala je i tablicu u kojoj je vidljivo o kakvoj se opasnoj po život bolesti radi te što je nužno uvesti odnosno izmijeniti kako bi kvaliteta života oboljelih bila što bolja.
Armour je istaknula i da je riječ o kompleksnoj te bolesti s puno lica.
– Ta bolest zbunjuje svojim znakovima i simptomima stoga je važna edukacija kao i spremnost davanja i primanja mišljenja liječnika. Riječ je o bolesti koja katkad ne reagira na liječenje stoga dijagnoza mora biti pravovremena. Nužan je i pristup optimalnom liječenju te kliničkom ispitivanju, naglasila je Armour.
Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, foto: GLOBSEC
Liječenje mora biti dostupno
Okupljenima je objasnila koliko iscrpljujuće multipli mijelom djeluje na pacijente. Stoga je potrebno učiniti dostupnima opcije liječenja, dugoročni plan skrbi te pristup multidisciplinarnim timovima i dobar standard suportivne njege. Ništa manje nije važan, smatra Armour, ni plan oporavka od trenutka postavljene dijagnoze. Posebice jer multipli mijelom utječe na sve aspekte života pacijenta. Kako je riječ o bolesti koja mijenja dinamiku života cijele obitelji nužna je i psihološka podrška. Naposljetku, ta bolest financijski je gotovo nedostižna, a u čemu bi pomogli podaci o troškovima koje pacijent treba izdvojiti za liječenje, ali i troškovima općenito.
– Općenito je mišljenje da se takve dijagnoze događaju nekome drugome. A kad je osoba dobije odjednom shvati da sustav ne funkcionira. O tome su govorili i sami pacijenti koji su, nakon što su dobili dijagnozu, razumljivo bili preplavljeni osjećajima panike i straha, ali najviše od samoće, naglasila je Armour uz poruku da nitko ne smije biti sam prepušten svojoj bolesti.
Život s multiplim mijelomom
Da je tomu tako, potvrdili su i pacijenti iz brojnih zemalja među kojima i iz Hrvatske – Ivan Pravica i Kristina Bonić. Naglasila je da je prije bolesti bila puna energije, no odjednom je nastupio umor već nakon pet minuta aktivnosti. Nakon što su joj liječnici prognozirali pet do sedam godina života šokirala se. Nakon što joj je rečeno da nitko od multiplog mijeloma nije ozdravio, liječnku je poručila kako će ona biti ta prva pacijentica. Prijatelji koje je stekla tijekom bolesti preminuli su. Šok i nevjericu osjetio je i Pravica, naglasivši kako smatra da još uvijek nije došlo vrijeme za kraj te se hrabro nosi s bolešću.
MijelomCRO je neprofitna udruga koja pruža podršku oboljelima i njihovim obiteljima. Osnovna svrha djelovanja je poboljšanje kvalitete života oboljelih radi čega organiziraju edukacije te potiču aktivno uključivanje oboljelih i članova obitelji. Uz razmjenu iskustva o liječenju tu je i usmjeravanje na primjenu novih pristupa,metoda liječenja te novih lijekova. Udruga također podržava povezanost liječnika i oboljelih izvan bolnice s naglaskom na jednak tretman oboljelih u zdravstvenim ustanovama diljem Hrvatske. Prema podacima Registra za rak u 2021. godini od multiplog mijeloma u Hrvatskoj je preminula 191 osoba.
Autor: Marija Mihelić, Portal Zdravlje
Povezane vijesti:
Prim. Bašić Kinda o borbi za liječenje oboljelih od teškog raka koštane srži
