Proteklog vikenda, od 2. do 4. svibnja 2025., sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), organizacije koja okuplja udruge oboljelih od mijeloma iz Europe. Masterclass se održao u Varšavi (Poljska) i okupio je više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem – kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Zašto su važni personalizirani pristup liječenju, rana dijagnoza i jednaka dostupnost lijekova
Na prvim plenarnim predavanjima slušali smo o najnovijim terapijama za liječenje multiplog mijeloma i AL amiloidoze. Dr. Pawela Steckiewicza, predstojnik Odjela hematologije i transplantacije koštane srži u onkološkom centru Swietokrzyskie u Poljskoj i Dr. Dominik Dytfeld, s Odjela hematologije i transplantacije koštane srži Medicinskog sveučilišta u Poznanu, govorili su o važnosti personaliziranog pristupa liječenju. To je pristup koji uzima u obzir sve faktore koji mogu utjecati na ishod liječenja (citogenetika, dob, komorbiditeti, MRD status itd.), što je iznimno važno s obzirom da tijek bolesti i odgovor na terapiju kod svakog pacijenta može biti drugačiji.
Dr. Steckiewicza aktivno je uključen u klinička istraživanja i trenutno vodi preko desetak kliničkih studija, uglavnom na području mijeloma, dok je dr. Dytfeld predsjednik i jedan od osnivača Poljskog konzorcija za mijelom (engl. Polish Myeloma Consortium, PMC), koji se bavi provođenjem kliničkih i translacijskih istraživanja o multiplom mijelomu.
Naglasili su i kako je iznimno važna jednaka dostupnost lijekova u svim dijelovima Europe, kako bi liječnici mogli pravovremeno dati optimalnu terapiju svojim pacijentima.
Osim dostupnosti lijekova, izazov predstavlja i rana dijagnoza bolesti. Može li program ranog otkrivanja bolesti (takozvani screening) biti od koristi, pojasnila nam je dr. Irit Avivi, predstojnica Odjela hematologije u Medicinskom centru Sourasky u Tel Avivu (Izrael). Dr. Avivi je hematologinja s 27 godina iskustva u liječenju multiplog mijeloma i limfoma, a njena stručnost je vidljiva iz brojnih znanstvenih publikacija, sveukupno njih 257. Dosadašnja iskustva sa screeningom opće populacije na Islandu, u SAD-u i Izraelu, pokazuju da je screening koristan, ali treba pažljivo definirati populaciju za testiranje.
Podrška njegovateljima u maratonu zvanom mijelom
Drugi dan Masterclassa započeo je razgovorom na temu brige o njegovateljima (engl. Care for carers). Iskustvo Magdalene Pietras koja je brinula o svojoj majci oboljeloj od multiplog mijeloma, pokazalo je koliko je važno ne zapostaviti njegovatelje u tom maratonu zvanom mijelom. Klinička psihologinja Tone Hansen iz Norveške održala je izvanredno predavanje o tome koliko iscrpljujuće može biti njegovanje oboljele bliske osobe, ali i na koje načine možemo pomoći njegovateljima. S obzirom da je sama prošla dijagnozu rijetkog rak krvi, u predavanje je unijela i svoje osobno iskustvo. Denise Young iz organizacije Myeloma UK, prezentirala je njihov “Peer Buddy Service” program, osmišljen kao izravan način povezivanja i podrške oboljelima i njihovim njegovateljima.
Utjecaj tehnologije na zdravstvo
Na Masterclassu se govorilo i o procjeni zdravstvenih tehnologija (engl. Health Technology Assessment), koja je uvedena u svim zemljama Europske unije kao standard u procjeni učinkovitosti terapija. Saznali smo što to točno znači za zemlje članice i kako se udruge pacijenata mogu pripremiti za sudjelovanje u tom procesu.
Dotaknuli smo se i uloge umjetne inteligencije (engl. Artificial Intelligence, AI), koja ulazi u sve društvene sfere, pa tako i u zdravstvo. Iako korištenje AI-a opravdano otvara mnoga pitanja i zabrinutost, važno je prepoznati da ona može ubrzati i olakšati određene procese u zdravstvenom sustavu.
Održane su i radionice o prikupljanju podataka od pacijenata, što je ključno za bolje razumijevanje njihovih iskustava i potreba, te ulozi farmaceutskih kuća u sponzoriranju rada udruga pacijenata.
Predstavljanje projekata udruga pacijenata
Posebno koristan dio Masterclassa bila je prezentacija postera udruga iz različitih zemalja. Naša udruga je svojim posterom predstavila projekt “Opaka bolest običnih simptoma. Niste sami – zajedno je lakše”, koji smo u prosincu 2024. proveli u Samobor i Dugom Selu uz potporu Zagrebačke županije.
Cilj projekta bio je podići svjesnost o mijelomu među građanima i liječnicima obiteljske medicine, s obzirom na naoko obične, svakodnevne simptome ove bolesti. Također, cilj je bio i okupiti oboljele iz tih gradova kako bi stvorili grupu međusobne podrške.
Koordinacija hrvatske obiteljske medicine (KoHOM) prepoznala je važnost ove inicijative, te su sklopu projekta liječnice obiteljske medicine prim. dr. Ines Balint i dr. Magdalena Šobar održale predavanja o multiplom mijelomu te prikazale slučajeve iz svoje prakse. Članovi udruge MijelomCRO predstavili su rad udruge, a prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda podržala je projekt svojim dolaskom u Samobor, gdje je kroz predavanje pružila potrebnu nadu novodijagnosticiranim pacijentima.
Velike razlike u dostupnosti lijekova
MPE Masterclass okupio je pacijente, njegovatelje, predstavnike udruga i farmaceutskih kuća, kao i vrhunske stručnjake, kako bi zajedno raspravljali o svim aspektima liječenja i života s multiplim mijelomom. Iako nas je to zajedništvo obradovalo, istovremeno spoznaja o velikim razlikama u dostupnosti lijekova u Europi nas je zabrinula, rastužila – i razljutila. Imali smo priliku upoznati pacijente koji su primili CAR-T terapiju i one koji se liječe bispecifičnim protutijelima, pacijente i liječnike iz EU zemalja kojima, kako sami kažu, ne nedostaje ništa – dok mi, zasad, o novim imunoterapijama možemo samo sanjati. Iz Varšave smo otišli s novim saznanjima, ali i s novim vjetrom u leđa za nastavak naše borbe za veću dostupnost novih terapija!
