Pogledamo li unatrag možemo reći da je 2022. bila iznimno dinamična godina s pregršt korisnih i lijepih aktivnosti. Ovdje ćemo se osvrnuti samo na one najznačajnije.
Početkom godine podržali smo javnozdravstvenu kampanju onkoloških bolesnika Vrijeme je! za veću dostupnost zdravstvene zaštite i bolje ishode liječenja provođenjem Nacionalnog strateškog okvira protiv raka. Tijekom trajanja kampanje Ministarstvo zdravstva je sastavilo profil onkološke skrbi u Hrvatskoj, zbog obaveze prema Europskoj Komisiji koja priprema mapu dostupnosti onkološke skrbi u EU (u okviru Europe’s Beating Cancer Plan-a). Konkretan akcijski plan na razini naše države još nije donesen. A nije poznato niti što se dešava s planiranom nabavom radioterapijske opreme.
Uputili smo apel prema HUP-u i udruzi Glas poduzetnika kako bismo im skrenuli pažnju na položaj oboljelih od multiplog mijeloma i općenito onkoloških bolesnika u procesu rada te ih zamolili za razumijevanje i podršku da se oboljelima omogući rad od kuće gdje je to moguće. U tom pogledu imali smo uspjeha i po prvi put dodijelili i posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za podršku koju pruža svojim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
Zajedno s drugim predstavnicima hrvatskih udruga bolesnika i predstavnicima struke pozvali smo Ministarstvo zdravstva i Vladu RH da poduzmu hitne mjere kako bi podržali imunokompromitirane osobe. Zatražili smo da njihove potrebe budu prioritizirane u sklopu već donesenih Smjernica za liječenje oboljelih od koronavirusne bolesti 2019 (COVID-19). Ministarstvo zdravstva je u pregovorima s jednim od proizvođača, održani su sastanci s državnom tajnicom, no u ovom trenutku nije nam poznato u kojoj su fazi pregovori što se tiče terapije za imunokompromitirane i imunosuprimirane pacijente.
Ožujak je mjesec u kojem se u cijelom svijetu vode aktivnosti usmjerene širenju svjesnosti o multiplom mijelomu. Zadnji četvrtak u ožujku gradovi diljem Hrvatske osvijetlili su svoje znamenite građevine prepoznatljivom bordo bojom, bojom koja simbolizira borbu protiv ove neobične bolesti „običnih“ simptoma. Ove godine oblježili smo Europski dan mijeloma. Krovna udruga Myeloma Patients Europe (MPe) tim je povodom, kao pokretač inicijative, organizirala online događaj na kojem smo prezentirali naš projekt “Rana dijagnoza – bolja prognoza“.
Veliko nam je zadovoljstvo bilo s novoosnovanom i neizmjerno aktivnom udrugom KroMreža HMST organizirati online edukaciju za hematološke sestre i tehničare na temu Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom sa Sarah Henshaw, medicinskom sestrom-konzultanticom za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.
Knjiga MULTIPLI MIJELOM: Tjelesna aktivnost i sport tiskana je u drugom, proširenom izdanju u suradnji s udrugom Mijelom u BiH. Posebno nas veseli što je time udruga Mijelom u BiH označila svoju petu obljetnicu rada, a naša udruga desetgodišnjicu osnivanja, a ujedno smo obilježili i petu obljetnicu našeg zajedničkog djelovanja u regiji. Knjiga je izdana u 1000 primjeraka i besplatno je dostupna oboljelima.
Važnost koju klinička ispitivanja imaju za oboljele od multiplog mijeloma nužno je stalno naglašavati, te raditi na njihovoj većoj dostupnosti; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji. U suradnji s Global Myleoma Action Network u travnju 2022. održali smo 2. regionalni susret pod nazivom “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja” na kojem su sudjelovali ključni dionici iz regije, hematolozi, predstavnica organizacije za registriranje i vođenje kliničkih ispitivanja, predstavnici udruga pacijenta, pacijenti. Mira Armour, direktorica naše udruge održala je prezentaciju o preprekama dostupnosti kliničkim ispitivanjima na 14. hrvatskom Cochrane simpoziju u rujnu 2022. u Splitu koji je bio posvećen istraživanjima u zdravstvu. Ove godine naša udruga ujedno je postala 22. partnerska organizacija Hrvatskoga Cochrane-a.
Svatko tko ima mijelom zna da se mijelom nakon perioda mirovanja može vratiti. Na virtualnom susretu liječnika i oboljelih prim. dr. med. Goran Rinčić održao je predavanje na temu Biokemijski relaps multiplog mijeloma – kada početi liječiti. Razgovoru s prisutnima se pridružila i prim. dr. sc. Inga Mandac Smoljanović. Kako se mijelom prati, kada je poželjno započeti s novom terapijom i prije nego što osjetite tegobe tema je koja još uvijek nije u potpunosti definirana i zahtjeva pažljivi pristup hematologa.
Bilo nam je veliko zadovoljstvo prisustvovati susretu oboljelih i liječnika u Sarajevu pod nazivom „Biramo bolji život“. Uvijek nam je drago sastati se uživo s našim prijateljima iz BiH. Tom prilikom smo prezentirali naš projekt RAKK – putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma. Rana dijagnoza uz dostupnost lijekovima je osnova za uspjeh liječenja multiplog mijeloma. Pošto je prva generacija lijekova prešla generiku, dostupnost istima bi se trebala jednostavno i brzo riješiti. Mira Armour i Amira Mrđanović predstavile su i zajednički rad – knjigu Tjelesna aktivnost i sport.
Jako smo ponosni i na naša dva velika susreta uživo koje smo organizirali nakon dvogodišnje pauze zbog pandemije COVID-19. Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika održao se u Splitu pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“. Svečanim susret zajedništva u Zagrebu obilježili smo 10. godišnjicu udruge MijelomCRO. Dodijelili smo Priznanja i Zahvalnice kao skroman znak zahvalnosti pojedincima i organizacijama koji su dali svoj vrijedan doprinos u desetogodišnjem radu udruge. Idući susret oboljelih i liječnik održat će se u Zadru u ožujku iduće godine.
Zajedno smo ostvarili puno, zajedno idemo i dalje!
