U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Susret pod nazivom “Uloga udruge pacijenata u poboljšanju kvalitete života oboljelih od multiplog mijeloma” organiziran je u suradnji Studentske sekcije za onkologiju i imunologiju i udruge MijelomCRO.
Na početku susreta, Morana Belović, studentica završne godine medicine, potpredsjednica Studentske sekcije za onkologiju i imunologiju, moderatorica i organizatorica ovog susreta, izrazila je zahvalnost mentorici, prof. Alenki Boban Blagaić, na povezivanju studentske sekcije s udrugom MijelomCRO. Zahvaljujući njezinoj inicijativi, ostvarena je izvrsna i produktivna suradnja između dviju organizacija.
Uputila je riječi zahvale i svim predavačima – Miri Armour, direktorici udruge MijelomCRO, prof.dr.sc. Slobodanki Ostojić Kolonić, pročelnici Zavoda za hematologiju KB Merkur, prof.dr.sc. Damiru Nemetu, upravitelju zaklade KROHEM, redovitom profesoru Medicinskog fakulteta u Zagrebu u mirovini te počasnom članu udruge MijelomCRO, bacc.med.techn. Vesni Družinić, glavnoj sestri Dnevne bolnice Zavoda za hematologiju KBC Rebro i svim članovima udruge MijelomCRO koji su se u kratkom roku odazvali pozivu za sudjelovanje i predavanje.
-Kako nam to naša medicinska struka i nalaže, u središtu našeg zanimanja i danas će biti pacijent i njegova borba sa zloćudnom bolesti, koju u ovom slučaju na svu sreću ne mora voditi sam. Podršku mu, osim obitelji i drugih bližnjih, mogu pružiti i udruge pacijenata, koje su u Hrvatskoj brojne, te predstavljaju odličan sustav pomoći, izvora informacija i emocionalnog utočišta za sve oboljele. Danas bismo vam htjeli predstaviti upravo jednu takvu udrugu, čiji su dio ili s njome usko surađuju i svi naši predavači, te vam pobliže prikazati koliko ona može značiti osobama suočenima s mnogima zastrašujućom dijagnozom onkološke bolesti, istaknula je Morana.
Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, predstavila je rad udruge i naglasila koliko je važno zajednički djelovati na dobrobit oboljelih. Udruga kroz svoje aktivnosti nastoji pružati podršku i informacije o mijelomu, kako oboljelima, tako i njihovim obiteljima. Sustavno organizira edukativne susrete kako bi potakla razmjenu znanja i iskustva među oboljelima, obiteljima, liječnicima i zdravstvenim djelatnicima. Kroz razne inicijative nastoji ukazati na važnost rane dijagnoze, dostupnosti odgovarajućih terapija, ali i kliničkih istraživanja, koja utječu na bolje ishode liječenja, ali i kvalitetu života oboljelih. U svim aktivnostima izuzetno su važni volonteri, a udruga MijelomCRO se izdvaja čak i na globalnoj razini po broju studenata medicine koji su volonteri udruge.
Budući da se radi o rijetkoj vrsti raka krvi s incidencijom od oko 300 slučajeva godišnje u Hrvatskoj, mijelom je bolest koja se ne susreće toliko često i mnogi studenti nisu upoznati s dijagnozom.
Profesor Nemet, pionir liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj, iznio je svoje zapažanje o tome kako se terapija razvila do danas, dok je profesorica Ostojić Kolonić govorila o budućnosti liječenja ove bolesti, te istaknula važnost novih terapija, kao što su terapije CAR T stanica i biospecifične terapije, koje još nisu dostupne u Hrvatskoj.
Liječenje multiplog mijeloma je veoma izazovno zbog njegovog utjecaja na brojne organske sustave, zbog čega zahtijeva multidisciplinarni pristup. Od 1985. do danas, ostvaren je ogroman napredak u liječenju ove bolesti. Multipli mijelom je iznimno teška bolest, posebno zato što razara kosti u kojima se stvaraju litičke lezije. Od prvog lijeka protiv mijeloma – melfalana, koji je još uvijek značajan u liječenju, transplantacija matičnih stanica je značajno poboljšala ishode liječenja kod mlađih pacijenata. Kao i kod mnogih drugih tumorskih bolesti, postoje brojni “pametni” lijekovi koji su dostupni na tržištu i u kliničkim ispitivanjima, a koji značajno mijenjaju tijek bolesti i poboljšavaju prognozu u usporedbi s ranijim terapijskim pristupima.
Magistra sestrinstva Vesna Družinić detaljnije je opisala kako izgleda sestrinska skrb onkoloških pacijenata. Terapija onkološke bolesti nije samo kirurški zahvat, medikamentozna terapija i radioterapija. Uz to, suzbijanje simptoma, ublažavanje nuspojava spomenutih terapija te pružanje svih ostalih oblika skrbi dok je pacijent na odjelu, u dnevnoj bolnici ili kod kuće su neizostavan dio liječenja. Ovaj oblik skrbi u najvećem opsegu provode medicinske sestre i posvećuju puno vremena pacijentima. Brinu o njihovoj udobnosti te prepoznaju i ispunjavaju njihove potrebe koje se ne moraju nužno odnositi na samu bolest.
Jelena Pravica, supruga oboljelog Ivana Pravice, o životu mlade obitelji koja se bori s mijelomom
U 43. godini života, Ivanu Pravici je dijagnosticiran mijelom. Jelena Pravica, supruga oboljelog Ivana, podijelila je iskustvo kako su kao mlada obitelj, nakon prvotnog straha i šoka, prihvatili novu situaciju i hrabro izgradili život s mijelomom, te objasnila kako rad udruge pomaže članovima obitelji. Njihovo iskustvo i hrabru borbu s ovom teškom bolesti vidjeli smo i u kratkom videu Moj mijelom – Ivan Pravica.
Božica Simović je podijelila svoje iskustvo života s dijagnozom šuljajućeg mijeloma*, rijetkog oblika raka kojeg nije uvijek nužno odmah liječiti. Međutim, ovaj tip mijeloma zahtijeva stalno praćenje, kako bi liječenje započelo prije nego mijelomske plazma stanice počnu oštećivati kosti, ugrožavati rad bubrega i uzrokovati brojne infekcije. Takvo stanje opterećuje osobu i emocionalno i psihički, stoga je povjerenje u liječnički tim neosporno važno i potrebno. Čuli smo i priču Ivanke Puljiž koja se borila s mijelomom prije pet godina. Rekla je kako ne misli puno o mijelomu, te da živi i radi kao da bolest nema.
Posebno zadovoljstvo bilo nam je imati među nama Klaru Brčić, dr.med. koja je tijekom i nakon studija medicine bila naš najvrijedniji suradnik-volonter. Ono što nas posebno veseli je to što se specijalizirala u području hematologije. Naglasila je da joj je rad u udruzi pružio ne samo intelektualni poticaj, već i priliku da prisustvuje stručnim predavanjima koje je organizirala udruga, posebno u periodu nakon završetka studija i dolaska na prvo radno mjesto. U tom periodu sudjelovala je u istraživanju o kvaliteti života pacijenata s hematološkim bolestima u kliničkoj bolnici Merkur.
Na susretu je prikazana i kratka najava dokumentarnog film pod nazivom “Moj mijelom: spremni za iduće korake”. Film su u suradnji snimile europske udruge pacijenata u svrhu podizanja svijesti i pružanja ključnih informacija o multiplom mijelomu. Prikazuje svjedočanstva oboljelih, uključujući i mladu zagrebačku obitelj Pravica. Najavu svečane premijere filma pratite na našem portalu i Facebook stranici, ili se prijavite na naš Newsletter.
Susret na Medicinskom fakultetu bio je jedinstvena prilika za studente članove Sekcije za onkologiju i infektologiju, kao i ostale studente medicine, da se upoznaju s rijetkom onkološkom bolešću, kao što je multipli mijelom, iz perspektive liječnika, medicinskih radnika, oboljelih i njihovih obitelji. Također, saznali su više o radu udruge u povezivanju svih koji brinu o različitim aspektima zdravlja, života i dobrobiti oboljelih od mijeloma.
Udruga MijelomCRO se od samih početaka oslanja na studente medicine kao volontere. Od osnutka udruge 2011. godine, u rad udruge bilo je uključeno njih najmanje 30. Mnogi od njih su danas liječnici, neki i uključeni u liječenje mijeloma te rado s njima održavamo kontakt. Njihovo sudjelovanje u radu naše udruge nam puno znači i zahvalni smo im na tome. Ovim putem pozivamo sve studente medicine koji su zainteresirani za rad u našoj udruzi da nam se jave s pitanjima, idejama i prijedlozima.
Mira Armour, Alenka Boban Blagaić, Ivanka Puljiž, Božica Simović u društvu Morane Belović i studentica članica Sekcije za onkologiju i imunologiju
-Od davnina je krug prepoznat kao simbol savršenstva, cjelovitosti i zaštite. Naše današnje druženje je zatvorilo krug kojeg čine svi uključeni u liječenju multiplog mijeloma. Formirali smo krug međusobnog uvažavanja, podrške i pomaganja, zaključila je profesorica Boban Blagaić, koja već deset godina volontira u udruzi.
Želimo se zahvaliti tvrtkama Janssen, Takeda, Amgen i M.E.P. što su tijekom ožujka, Mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, podržale naše aktivnosti usmjerene na podizanje svijesti o multiplom mijelomu i time doprinijele našoj borbu protiv ove opake bolesti.
*Postoji rizik da se šuljajući mijelom pretvori u aktivni mijelom, a taj rizik iznosi 10% godišnje.
