Bolno je i čuti, a kamoli proživljavati činjenicu da multipli mijelom može postati kronična bolest s kojom se živi, ali da kod nas terapija za takvo preživljavanje nema.
Riječ je o vrlo zloćudnoj hematološkoj bolesti za koju pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Upravo zato stručnjaci smatraju da je multipli mijelom pravi primjer na kojem se ogleda ono u čemu su EU zemlje jedinstvene – borba protiv raka. Srednjoistočne EU zemlje i baltičke zemlje za njihovim mogućnostima pa i rezultatima stoga zaostaju. Cilj je nadilaženje tog jaza. O tome se razgovaralo na skupu stručnjaka, udruga pacijenata i predstavnika javnih politika na skupu upravo održanom u Pragu.
Naime, upravo na primjeru multiplog mijeloma vidi se koliko je inovativnih terapija i s njima napretka u preživljavanju, koliko napreduju klinička i znanstvena istraživanja i koliko su mogućnosti daleko odmaknule.
Inovativne terapije nedostupne
Gdje je tu pozicija Hrvatske razgovaramo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda, dr. med., voditeljicom Odjela za zloćudne tumore krvotvornih sustava KBC-a Zagreb.
– Multipli mijelom specifičan je po tome što se razvojem novih terapija pretvara u, možemo reći, kroničnu bolest. Prosječno preživljenje bolesnika s tom bolešću je prije 10-15 godina bilo 3,5 godine. Uz nove terapije, bolju potpornu skrb, autolognu transplantaciju, imunoterapije, prosječno preživljenje bolesnika se ovisno o dobi kreće između 7 i 10 godina, objašnjava prim. dr. sc. Bašić Kinda.
prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, foto: GLOBSEC
Na pitanje u kojim se zemljama takvo preživljavanje može očekivati, naša sugovornica kaže kako je Hrvatska s jedne strane u ne baš dobroj poziciji, na drugoj strani u dobroj poziciji. U Hrvatskoj je velika prednost to što je vrlo dostupna autologna transplantacija koštane srži koja je stara metoda, ali daje rezultate. Još je uvijek dosta efikasna i njome smo u Hrvatskoj počeli liječiti još 90ih. Autologna transplantacija znači primjenu relativno visokih doza citostatika pa kad su u pitanju mlađi bolesnici koji to mogu podnijeti rezultati su dobri.
Razvijeni imaju tri linije liječenja, mi se borimo za prvu
No, kada su u pitanju stariji bolesnici, i oni koji imaju druge bolesti poput srčanih i plućnih, za njih je takav postupak preagresivan, pa je u Hrvatskoj za njih preživljenje znatno lošije nego u privilegiranim europskim zemljama.
– Kažem privilegiranima jer ni u nekim drugim razvijenim zemljama nije dostupna inovativna terapija koju imaju npr. u Njemačkoj, Francuskoj, Austriji, Španjolskoj, Italiji. Riječ je o monoklonskom antitijelu, daratumumab, što dijelom jest imunoterapija. Iako se imunoterapijom u multiplom mijelomu danas smatraju druge dvije metode liječenja, ali imunoterapija zbilja nije dostupna u značajnom broju europskih zemalja, no dobit će ih sljedeće godine. Dok se mi u Hrvatskoj, ističe prim. dr. sc. Bašić Kinda, nadamo barem monoklonskom protutijelu što je u prvoj liniji liječenja multiplog mijeloma. To je u većini europskih zemalja dostupno kao prva linija liječenja.
Slovenija uspješna, višestruko više izdvaja za zdravstvo
Od srednjoeuropskih zemalja sve inovativne terapije ima Slovenija. Daratumumab kao prvu liniju liječenja ima, primjerice, Rumunjska, navodi prim. dr. sc. Bašić Kinda koja ističe:
– Ako želimo biti dio EU trebamo to biti i po dostupnosti terapija. To bi trebalo biti ostvareno i zato što broj bolesnika od te teške bolesti nije velik, ali je njihova sudbina teška. Godišnje se u Hrvatskoj dijagnoza multiplog mijeloma postavi u oko 260-270 bolesnika. Zato prim. dr. sc. Bašić Kinda navodi dva razloga zašto bi im trebale biti dostupne najbolje terapije. Zato što ih je malo. I zato da se kod radno aktivnih pacijenata očuva radna sposobnost. I njihova funkcija ne samo u obitelji nego i u društvu.
Dodajmo tome i podatak iznesen na okupljanju stručnjaka u Pragu s kojeg se snažno apeliralo na zatvaranje jaza u liječenju raka, posebno multiplog mijeloma: Svaki euro uložen u borbu protiv raka vraća nacionalnim ekonomijama 10 eura. Ne samo u očuvanoj produktivnosti, kvaliteti života i preživljavanju nego i u štednji ogromnih sredstava koja se troše na posljedice neliječenih malignih bolesti.
Drugu i treću liniju liječenja zasad možemo samo priželjkivati.
I o skupim se terapijama može pregovarati
To potvrđuje i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda. Drugu i ostale linije liječenja čine kombinacije dva ili tri skupa lijeka gdje nastaje problem njihova odobravanja. No, izlaz bi uz dobru volju postojao.
– Farma tvrtke koje imaju ove lijekove su voljne pregovarati o njihovoj cijeni. Javna je tajna da lijekove ne plaća jednako Njemačka i Hrvatska. Njemačka za isti lijek plaća veću cijenu nego Hrvatska. Riječ je o unutarnacionalnim pogodbama jer farmaceutske tvrtke znaju da neke države taj lijek ne bi mogle platiti. U pregovorima s našom osiguravajućom kućom oni na određene načine spuštaju cijenu. Bilo da se sačinjavaju skupni ugovori gdje tvrtke spuštaju cijene grupi lijekova ili drugim pregovaračkim načinima. To je na HZZO-u. I ne smije biti na liječnicima jer liječnici gledaju korist za bolesnike, a na onima koji upravljaju zdravstvenim sustavom je da ispitaju i ugovore takve mogućnosti, kaže prim. dr. sc. Bašić Kinda.
Njezina je ocjena kako situaciju s liječenjem multiplog mijeloma ne možemo u Hrvatskoj nazvati katastrofalnom, ali ocjenjuje da bismo mogli i daleko bolje.
Je li svijest o zdravlju dovoljno visoka?
Pritom, ne vidi ključnom samo ulogu HZZO-a. Smatra da treba mijenjati i društvenu svijest. Upravo izlaganja na skupu u Pragu otvorila su i pitanje koliko se za zdravstvo izdvaja u kojoj državi.
– Po izdvajanjima za zdravstvo treći smo računajući od dna ljestvice. Hrvatska od europskih zemalja daleko manje izdvaja za zdravstvo, a kada bismo pitali ljude hoće li izdvojiti 3 eura tjedno više za zdravstvo vjerojatno bismo dobili negativan odgovor. U isto vrijeme ta će 3 eura tjedno biti lakše izdvojeno za kavu i na tome trebamo svi više raditi. Ljudi trebaju biti svjesni da ne mogu dobiti više ako ne daju malo više, poručuje prim. dr. sc. Bašić Kinda.
Na našu primjedbu da ljudima možda smeta nedovoljna transparentnost raspodjele zdravstvenih sredstava, slaže se da to svakako trebamo znati.
Pritom navodi upravo primjer Slovenije koja je po mnogim pokazateljima u društvu najnaprednijih.
Slovenija među najnaprednijima
– Slovenci izdvajaju za zdravlje po glavi stanovnika puno više od nas. Slovenska izdvajanja za zdravstvo stavljaju je desetak mjesta na ljestvici iznad Hrvatske. A rekla bih da oni nisu toliko bogatiji od nas koliko više izdvajaju, komentira prim. dr. sc. Bašić Kinda.
To nas vraća na činjenicu da je borba protiv zloćudnih bolesti danas vrlo razvijena, ali je i vrlo skupa. Upravo toga danas svi moramo biti više svjesni, slaže se naša sugovornica.
Također, sve nas „košta“ i podatak da u više od 3 000 kliničkih istraživanja proteklih 20-ak godina svega 6 posto otpada na srednjoistočne europske zemlje. Češka, iako znatno veća, ima 50-ak istraživačkih onkoloških centara, a ima također, Nacionalni institut za tumore.
– Hrvatska u kliničkim istraživanjima ima veliki problem. Malen je broj stanovnika i automatski smo manje interesantni od jedne Poljske s daleko većim brojem. Da bi se klinička studija pokrenula, neovisno o broju pacijenata koji će se uključiti, količina novca je približno ista u Njemačkoj, Poljskoj i Hrvatskoj. Naravno da će se ta kompanija lakše odlučiti za Njemačku ili Poljsku nego Hrvatsku.
Nemamo istraživačke centre
Drugi problem je to što Hrvatska nema istraživačke centre dok Poljska ima čak i privatne. Čak ni takva najveća ustanova kakva je KBC Rebro nema istraživački centar, navodi prim. dr. sc. Bašić Kinda.
Ima, ali to je jedinica za klinička istraživanja koja pripada Zavodu za kliničku farmakologiju. Na njoj se provode istraživanja za kliničku farmakologiju, ali ne i druga, primjerice, onkološka. Nisu uklopljene sve struke. Tako liječnik koji radi svoj uobičajeni posao neće biti pošteđen dodatnog posla ako radi i u okviru kliničke studije nego mu je to dodatni posao. Taj posao je dodatni trud koji mora uložiti cijeli tim, liječnik, sestra i drugi. Ono čega rukovodeće strukture pa i država nisu svjesni jest da se kliničkim istraživanjima može uštedjeti i do 20 posto proračuna. Zato što će se bolesnici liječiti na račun kliničke studije, a neće to platiti hrvatski sustav. Jednako je važno to da u jednoj studiji koja se upravo provodi dobijete odgovor pacijenata da ne žele sudjelovati!
Zdravstvena pismenost i kliničke studije
Riječ je, ocjenjuje prim. dr. sc. Bašić Kinda, o nedovoljnoj zdravstvenoj pismenosti.
– Uz udruge koje vode Mira Armour za multipli mijelom te Dražen Vincek za leukemije i limfome, pokušavali smo i još uvijek nastojimo utjecati na razinu znanja i edukaciju bolesnika o važnosti kliničkih studija. Možda nepovjerenje prema drugim institucijama se ovdje prelijeva i na taj dio zdravstva, kliničke studije čijih bismo važnosti i koristi morali biti svjesniji, ističe prim. dr. sc. Kinda.
Autor: Nađa Berbić, Portal Zdravlje
Povezane vijesti:
Liječnici trebaju alat, a pacijenti jednak tretman u liječenju multiplog mijeloma
