NAPOMENA: Pri izradi pisanih materijala za oboljele, dostupnih na ovoj stranici, surađivali smo sa zdravstvenim djelatnicima, vodili se stručnošću izvora i nastojali osigurati točnost svih informacija. Ipak, ne možemo preuzeti odgovornost za eventualne greške ili propuste. Informacije iz niže dostupnih materijala NE SMIJU zamijeniti savjete vašega medicinskog tima, kojemu se trebate obratiti za sva pitanja vezana uz vašu osobnu zdravstvenu situaciju.
Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku
Podaci iz ovog sažetka temelje se na Economist Impact istraživanju koje procjenjuje put oboljelih od multiplog mijeloma kroz zdravstveni sustav u 10 srednjoeuropskih i baltičkih (CEB) zemalja. Sažetak je nadopunjen relevantnim podacima za Hrvatsku kako bi pružio sveobuhvatniji prikaz.
Podaci iz ovog sažetka temelje se na Economist Impact istraživanju koje procjenjuje put oboljelih od multiplog mijeloma kroz zdravstveni sustav u 10 srednjoeuropskih i baltičkih (CEB) zemalja. Sažetak je nadopunjen relevantnim podacima za Hrvatsku kako bi pružio sveobuhvatniji prikaz.
Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku
Podrška ranom i ravnopravnom pristupu skrbi s ciljem unapređenja ishoda liječenja – Izvještaj o Economist Impact istraživanju (na engleskom jeziku).
Podrška ranom i ravnopravnom pristupu skrbi s ciljem unapređenja ishoda liječenja – Izvještaj o Economist Impact istraživanju (na engleskom jeziku).
Memorandum pacijenata o unapređenju zdravstvene skrbi za oboljele od multiplog mijeloma u Srednjoj Europi i Baltiku
U težnji ka budućnosti u kojoj svaki pacijent u Europi ima ujednačen i pravovremen pristup optimalnom liječenju i skrbi, definirano je nekoliko koraka koji su ključni za bolje ishode liječenja.
– HRVATSKI
– ENGLESKI
Preporuke bolesnicima s multiplim mijelomom u vezi COVID19 infekcije
Prof. dr. sc. Toni Valković i prim. dr. sc. Sandra Bašić-Kinda su za oboljele od mijeloma pripremili Preporuke u vezi COVID19 infekcije, za koju naglašavaju da je i dalje među nama. Pročitajte na što obratiti pažnju, kako se zaštititi i liječiti u slučaju zaraze.
Prof. dr. sc. Toni Valković i prim. dr. sc. Sandra Bašić-Kinda su za oboljele od mijeloma pripremili Preporuke u vezi COVID19 infekcije, za koju naglašavaju da je i dalje među nama. Pročitajte na što obratiti pažnju, kako se zaštititi i liječiti u slučaju zaraze.
Što je novo u liječenju mijeloma, osvrt na situaciju u Hrvatskoj
Facebook live (razgovor uživo) u organizaciji udruge MijelomCRO održan je 26. lipnja 2023. Mirom Armour. U premijernom izdanju ONLINE ORDINACIJE, Mira Armour razgovarala je s dr. Sandrom Bašić Kinda.
Facebook live (razgovor uživo) u organizaciji udruge MijelomCRO održan je 26. lipnja 2023. Mirom Armour. U premijernom izdanju ONLINE ORDINACIJE, Mira Armour razgovarala je s dr. Sandrom Bašić Kinda.
Novosti u istraživanju mijeloma predstavljene na ASCO & EHA kongresima u lipnju 2023.
Webinar je održan 22. lipnja 2023. u organizaciji Međunarodne zaklade za mijelom (IMF) sa stručnim panelistima dr. Brianom G. M. Durieom, Jackom Aiellom i Mirom Armour.
Webinar je održan 22. lipnja 2023. u organizaciji Međunarodne zaklade za mijelom (IMF) sa stručnim panelistima dr. Brianom G. M. Durieom, Jackom Aiellom i Mirom Armour.
MULTIPLI MIJELOM – Tjelesna aktivnost i sport – Informacije za oboljele i njihove obitelji, 2022. – SADRŽAJ: važnost ciljane tjelesne aktivnosti, pripreme i preduvjeti za tjelovježbu, preporuke za tjelovježbu i sportske aktivnosti, pravo na fizikalnu terapiju za oboljele od multiplog mijeloma u remisiji, desetak priča/iskustva oboljelih o suživotu s mijelomom.
Knjiga u tiskanom obliku dostupna na upit putem email-a [email protected]
Knjiga u tiskanom obliku dostupna na upit putem email-a [email protected]
RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma: Kako prepoznati opaku bolest običnih simptoma – video-prezentacija za ekrane u ordinacijama liječnika obiteljske medicine, prosinac 2021.
Prezentacija: RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma – dr. med. Tamara Drča, dr. med. Martina Morić Perić, specijalistica hematologije, 12. KoHOM kongres liječnika obiteljske medicine, Šibenik, lipanj 2021.
RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma
Obratite pozornost na rak krv: Priče bolesnika – Janssen Oncology u suradnji s Hrvatskom udrugom leukemija i limfomi (HULL) i MijelomCRO
Cijepljenje smanjuje mogućnost teških infekcija – prof. dr. sc. Toni Valković, dopredsjednik Hrvatskog društva za hematologiju
Transplantacija krvotvornih matičnih stanica: što je i kako se odvija? – dr. med. spec. Dominik Lozić, Pročelnik Zavoda za hematologiju, KBC Split
Živjeti s rakom – vodič za bolesnike s informacijama kako si pomoći u tom važnom razdoblju života.
Vodič je nastao zajedničkim radom Europskog društva za medicinsku onkologiju i Europske koalicije pacijenata oboljelih od raka, u suradnji s Međunarodnim društvom za psihoonkologiju.
Multiplim mijelomom – gdje smo danas u Hrvatskoj – prim. dr. sc. Delfa Radić Krišto, Susret pacijenata i liječnika, listopad 2019.
MULTIPLI MIJELOM – TJELESNA AKTIVNOST I SPORT – Informacije za oboljele i članove obitelji, Zagreb, 2019.
Policy Issues Affecting Patient Access to Approved Therapies in Myeloma; A workshop by EAfPA and MijelomCRO, Zagreb, November 2018 (Utjecaj zdravstvene regulative i drugih faktora na dostupnost lijekova za mijelom – izvještaj s regijskog susreta u organizaciji EAfPA i MijelomCRO, Zagreb, studeni 2018.)
Priprema za autolognu transplantaciju krvotvornih matičnih stanica – Ljiljana Pomper, dipl. med. techn.
Bol i neuropatska bol u bolesnika s multiplim mijelomom – Mr.sc. Mario Piršić
O multiplom mijelomu i liječenju – prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med., Susret s pacijentima, listopad 2019.
MPT (melfalan, prednizon i talidomid) kombinacija lijekova koje uzimate u tabletama, tj. jedan od protokola za liječenje multiplog mijeloma (kemoterapija)
Multipli mijelom iz perspektive pacijenata
Bortezomib – Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma
Lenalidomide – Revlimid – Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma
Darzalex – infomacije o primjeni lijeka
Protočna citometrija u dijagnostici multiplog mijeloma i srodnih monoklonskih gamapatija
Multipli Mijelom – Priručnik namijenjen bolesnicima s multiplim mijelomom i članovima njihovih obitelji
Prehrana i Multipli Mijelom
Novi lijekovi za liječenje bolesnika s MM – Josip Batinić, dr.med., Susret pacijenata i liječnika, lipanj 2016.
Klinička slika i opći principi liječenja – doc.dr.sc. Dražen Pulanić, Susret pacijenata i liječnika, lipanj 2016.
Liječenje komplikacija u MM – dr. sc. Sandra Bašić Kinda, Susret pacijenata i liječnika, lipanj 2016.
Deksametazon – Informacija za oboljele od multiplog mijeloma – doc. dr. sc. Duški Petranović
******************
Ovdje možete naći dva poglavlja iz “Priručnika o Multiplom Mijelomu” kojeg možete od nas besplatno dobiti.
“Priručnik o Multiplom mijelomu”, četvrto poglavlje –“Život s mijelomom”
“Priručnik o Multiplom mijelomu”, šesto poglavlje –“Najčešća pitanja i odgovori”
Objašnjenje medicinskih pojmova
- Anemija: bolest koja se očituje sniženim brojem crvenih krvnih stanica i razinom hemoglobina u krvi.
- Antitijela (imunoglobulini): proteini koji proizvode određene bijele krvne stanice (plazma stanice) u borbi protiv infekcije i bolesti.
- Antikoagulans: skupina lijekova koja sprječava zgrušnjavanje krvi.
- Bijele krvne stanice (leukociti): krvne stanice koje sudjeluju u imunološkom sustavu tijela.
- Ciklofosfamid: vrsta kemoterapijskog lijeka (citostatika), poznata kao alkilirajući agens, koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma.
- Crvene krvne stanice (eritrociti): krvne stanice koje prenose kisik po tijelu.
- Deksametazon: sintetski steroid koji se daje samostalno ili u kombinaciji s drugim lijekovima u liječenju multiplog mijeloma.
- Djelomični odgovor (parcijalna remisija): smanjenje paraproteina u krvi >50% ili smanjenje paraproteina u urinu u 24 sata >90%.
- Duboka venska tromboza (DVT): ugrušak krvi u dubokoj veni noge.
- Eritropoetin (EPO): hormon kojeg proizvode bubrezi, a koji sudjeluje u proizvodnji crvenih krvnih stanica. Oboljeli od multiplog mijeloma s oštećenjem bubrega možda neće proizvoditi dovoljno eritropoetina i mogu postati anemični. Injekcije sintetskog eritropoetina mogu biti korisne.
- Faktor stimulacije kolonija granulocita (G-CSF): faktor rasta koji se koristi za stimulaciju rasta matičnih stanica prije prikupljanja.
- Gabapentin: lijek koji se koristi za kontrolu boli koja nastaje zbog oštećenja perifernih živaca.
- Hiperkalcemija: razina kalcija u krvi viša od normalne. U oboljelih od multiplog mijeloma ovo je obično zbog razaranja kosti i otpuštanja kalcija u krv.
- Imunološki sustav: složena skupina stanica i organa koja štiti tijelo od infekcija i bolesti.
- Imunoglobulini: također poznati kao antitijela, imunoglobulini su proteini koji se nalaze u krvi, a proizvode ih stanice imunološkog sustava zvane plazma stanice. Njihova funkcija je vezivanje za tvari u tijelu koje se smatraju stranim antigenima koje se nalaze se na površini bakterija i virusa. Vezujući se za antigene, imunoglobulini omogućavaju drugim stanicama imunološkog sustava da ih unište i otklone te na ovaj način pomažu u borbi protiv infekcija.
- Imunomodulatorni lijek: lijek koji djeluje na stanice imunološkog sustava tijela npr. talidomid i Revlimid.
- Koštana srž: mekano, spužvasto tkivo koje se nalazi u središtu kosti i u kojem se proizvode crvene i bijele krvne stanice te krvne pločice.
- Kemoterapija: liječenje snažnim lijekovima (citostaticima) namijenjenim da unište stanice zloćudnih tumora. Kemoterapija može biti intravenska (u venu) ili peroralna (u obliku tablete).
- Klinička studija: poznata i kao kliničko ispitivanje. Istraživačka studija novog načina liječenja u kojoj sudjeluju oboljeli u svrhu pronalaženja boljih načina sprječavanja, otkrivanja, dijagnosticiranja ili liječenja bolesti i u svrhu pronalaženja odgovora na znanstvena pitanja.
- Krvne pločice (trombociti): malene krvne stanice koje sudjeluju u zgrušavanju krvi.
- Kvaliteta života: pojam koji se odnosi na razinu udobnosti, zadovoljstva i sposobnosti u obavljanju dnevnih aktivnosti. Predstavlja mjeru općeg osjećaja blagostanja.
- Maligne stanica: stanice zloćudnog tumora koje imaju sposobnost napasti i uništiti tkiva.
- Matične krvotvorne stanice: stanice iz kojih se razvijaju sve krvne stanice. Normalne krvotvorne matične stanice proizvode crvene krvne stanice, bijele krvne stanice i krvne pločice. Matične stanice se obično nalaze u koštanoj srži i mogu se prikupljati za transplantaciju.
- Melfalan: vrsta kemoterapijskog lijeka (citostatika) poznata kao alkilirajući agens, koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma.
- Nuspojave: problemi koji se javljaju kada liječenje djeluje na zdrave stanice te druga tkiva i organe u tijelu. Svako liječenje ima svoje specifične nuspojave, a najučestalije nuspojave standardnog liječenja zloćudnh tumora su umor, mučnina, povraćanje, smanjen broj krvnih stanica, stanjivanje/gubitak kose i ranice u ustima.
- Održavanje (terapija održavanja): liječenje (često manjih doza) koje se daje duže vremena po završetku glavne standardne doze lijeka kako bi se što duže održao postignuti odgovor na liječenje.
- Paraprotein: abnormalni imunoglobulin (antitijelo) koji proizvode mijelomske stanice i koji se mjeri u tijelu. Mjerenja paraproteina koriste se za praćenje bolesti.
- Plazma stanice: posebna vrsta bijelih krvnih stanica koja proizvodi imunoglobuline za borbu protiv infekcija. Mijelomske stanice su kancerozne plazma stanice koje su abnormalne i ne funkcioniraju prikladno.
- Plućna embolija: začepljenje krvne žile u plućima obično zbog ugruška krvi.
- Potpuni odgovor (kompletna remisija): postojanje <5% plazma stanica u koštanoj srži, ne može se dokazati paraprotein prema kriterijima odgovora na liječenje Međunarodne radne skupine za multipli mijelom (IMWG) iz 20009.
- Prednizolon: sintetski steroid koji se daje sam ili u kombinaciji s drugim lijekovima u liječenju mijeloma.
- Pregabalin: lijek koji se koristi za kontrolu boli uzrokovane oštećenjem perifernih živaca.
- Profilaksa: preventivna mjera kao što su profilaktični antibiotici koji se daju u svrhu prevencije infekcije.
- Relaps: trenutak u kojem se multipli mijelom povratio ili postao aktivniji nakon razdoblja remisije ili stabilnog stanja bolesti.
- Steroid: Hormonalna supstanca koju tijelo redovno proizvodi. Oni koji se koriste u liječenju multiplog mijeloma poznati su kao glukokortikoidi. Ovi steroidi guše infekciju i imunološki sustav.
- Talidomid: lijek koji se pokazao učinkovit u liječenju multiplog mijeloma. Trenutno se koristi i proučava u svim stadijima mijeloma. Ovaj lijek se prvotno koristio kao sedativ, a zatim kao lijek protiv određenih oboljenja. Povučen je u 1960-tima zbog anomalija kod novorođenčadi koje je uzrokovao kad se koristio za vrijeme trudnoće. Njegovo korištenje danas je praćeno strogim programom upravljanja rizikom.
- Trombocitopenija: razina krvnih pločica u krvi manja od normalne. Normalna razina je 150.000 – 250.000 u mikrolitru. Ako je broj krvnih pločica manji od 50.000 u mikrolitru, može doći do povećane sklonosti krvarenju.
- Umor: osjećaj iznimnog umora, letargije ili iscrpljenosti većinom ili stalno.
- Vrijeme do progresije bolesti: vrijeme od početka liječenja do progresije bolesti.
- Vorinostat: nova vrsta lijeka protiv tumora poznatog kao inhibitor histonske deacetilaze.
- Vorinostat djeluje tako da zaustavlja u radu enzime zvane histonske deacetilaze i spriječava stvaranje proteina potrebnih za rast i opstanak stanice. Ovo naposljetku uzrokuje smrt stanice.
