U subotu, 5. listopada 2024., u splitskom hotelu Amphora održan je 2. dalmatinski Susret izvan bolnice pod nazivom „Živjeti kvalitetno s multiplim mijelom i AL amiloidozom – liječenje i da li ikad završi?“. Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što, osim Zagreba i Opatije, sada i Split postaje jedan od gradova u kojima ih možemo organizirati.
Susret je okupio oko 70 uzvanika iz čitave Hrvatske, ali i regije. Družili smo se s oboljelima, članovima njihovih obitelji i prijateljima, te brojnim zdravstvenim radnicima koji su obogatili program susreta svojim znanjem, stručnošću, suosjećanjem i pristupačnošću. Na susretu je s nama i ove godine bio Serdar Erdogan, direktor Globalne akcijske mreže za mijelom (GMAN), suorganizator ovog susreta. Također, imali smo čast ugostiti međunarodno poznatog stručnjaka za multipli mijelom, prof. dr. Jean-Luc Harousseaua, profesora hematologije na Sveučilišnoj bolnici u Nantesu (Francuska).
Program je započeo registracijom uz lagano osvježenje, nakon čega je uvodnu riječ uputila Mira Armour, direktorica i jedna od osnivačica udruge MijelomCRO.
Iskustva oboljelih i obitelji temelj su svega o čemu želimo razgovarati i zašto djelujemo, zbog toga naši susreti uvijek počinju njihovim pričama. Ovaj put su svoja iskustva s prisutnima podijelili Željko Čagalj, Željka Kalinić iz Splita te Nerma Planinčić, naša gošća iz udruge Mijelom U BiH, uz moderaciju Jelene Pravice, čiji suprug boluje od mijeloma.
Prvi blok predavanja otvorio je prof. Harousseau, koji je prenio najnovije informacije s IMS kongresa održanom u Rio de Janeiru krajem rujna. Njegovo predavanje bilo je usmjereno na novosti u liječenju multiplog mijeloma, nakon čega su se dr. Harousseau pridružili domaći stručnjaci, dr. Marija Petrić (KBC Split), dr. Ivan Krečak (KBC Split) i dr. Martina Morić Perić (OB Zadar) na zajedničkoj raspravi o novim i aktualnim terapijama te njihovoj mogućoj primjeni u Hrvatskoj. Bilo je pitanja o dostupnosti, o terapiji održavanja kada se bolest dovede pod kontrolu, i drugim aspektima od interesa.
Nakon pauze za zakusku, drugi blok predavanja obuhvatio je važne teme poput transplantacije matičnih stanica, koju je predstavio dr. Milan Vujčić (KBC Split), istaknuvši za koga je ova metoda pogodna i zašto se i dalje koristi kao učinkovita terapija. Dr. Marija Petrić detaljno je govorila o zbrinjavanju infekcija kod pacijenata liječenih daratumumabom, dok je Marica Vuletić, glavna sestra na odjelu hematologije u KBC Split, iznijela perspektivu medicinskog osoblja u svakodnevnoj njezi oboljelih u dnevnoj bolnici. Uslijedila je tema od praktične važnosti za oboljele. Dr. sc. Ivan Krečak (OB Šibenik) održao je edukativno predavanje/radionicu o tome kako čitati i razumjeti nalaze koji se koriste za praćenje mijeloma. Ovaj blok predavanja završio je diskusijom i pitanjima iz publike.
Treći blok uključivao je predavanje doc. dr. sc. Tina Poklepović Peričić s Medicinskog fakulteta u Splitu, koja je sve prisutne uvela u temu emocionalnih i psiholoških izazova koje sa sobom nosi dugotrajno liječenje, naglasivši važnost podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Razgovor se nastavio o temi tereta liječenja, svega što oboljeli, a i obitelj dodatno mora poduzeti da bi se oboljeli uspješno liječio.
Prikazali smo rezultate ankete koju smo proveli među prisutnima na tu temu. Ističe se činjenica da preko 90% ispitanih osoba nema profesionalnu psihološku podršku te da bi prema mišljenju ispitanika teret bolesti bio manji kada bi sustav povećao dostupnost novih i inovativnih lijekova, te olakašao pristup informacijama o liječenju, načinu života, prehrani i drugim važnim temama za oboljele i njihove obitelji. Analizom odgovora na pitanje o dodatnim mjesečnim troškovima koje oboljeli moraju podmiriti u vezi njihova liječenja dolazi se do prosječnog iznosa od oko 100 EUR, a pojedini odgovori su da je teško izračunati.
Događaj smo zaključili panel raspravom na kojoj su sudjelovale hematološke sestre Snježana Trojan iz OB Šibenik te Marija Bodrožić i Anđela Pančić iz KBC Split, uz Jelenu Pravicu, koja iz osobnog iskustva zna kako je kada član obitelji oboli od ozbiljne bolesti kao što je multipli mijelom.
Izrazito nam je drago da je susret prepoznat i od strane Hrvatske liječničke komore, te je prema odluci Povjerenstva za medicinsku izobrazbu liječnika kategoriziran i bodovan kao Simpozij s međunarodnim sudjelovanjem. Očekujemo odluku o akreditaciji od Hrvatske komore za medicinske sestre.
Na susretu smo se družili s 36 oboljelih, 21 članom obitelji i osobama koje pružaju podršku oboljelima, 7 medicinskih sestara, 6 liječnika te dva predstavnika farmacijske kuće i predstavnikom Globalne akcijske mreže za mijelom (GMAN). Uvijek ističemo koliko je važno da svi dionici budu uključeni u razgovore o liječenju i životu s mijelomom, što smo ovdje postigli kroz predavanja i panel diskusije.
Svjesni smo da je bilo i zainteresiranih koji nisu bili u mogućnosti prisustvovati susretu. Kako bismo osigurali da i oni budu dio ovog događaja iz svog doma, čitav je susret bilo moguće pratiti u direktnom prijenosu na našem Youtube kanalu. Prema analitičkim podacima s nama je tog dana preko Youtube stream-a bilo preko 456 korisnika, najviše iz Hrvatske te Bosne i Hercegovine. Snimka čitavog susreta dostupna je za gledanje na Youtube kanalu udruge, te je i dalje popraćena od gledatelja iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine i Srbije.
Ovaj je susret, kao i svi koji su mu prethodili, bio od iznimne važnosti za razmjenu znanja i podrške među oboljelima. Zahvaljujući sudjelovanju domaćih i međunarodnih stručnjaka, kao i svih koji se svakodnevno suočavaju s izazovima ove bolesti, dodatno je osnažen dijalog o kvaliteti života i budućim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Zahvaljujemo Cochraneu Hrvatska, Međunarodnoj zakladi za mijelom (International Myeloma Foundation, IMF), Globalnoj akcijskoj mreži za mijelom (Global Myeloma Action Network, GMAN), hotelu Amphora Split, tvrtkama Pfizer, Ziman d.o.o., MEP d.o.o. i Luka Dubrovnik, što su podržali organizaciju ovog susreta. Posebno hvala našim volonterima i studentima medicine, članovima CroMSIC Split.
Zagreb, 7. listopada 2024.
