Tijekom svibnja održano je nekoliko važnih inozemnih i domaćih kongresa na kojima se govorilo o liječenju multiplog mijeloma.

Činjenica je da nas kao malu zemlju, s još uvijek nedovoljno resursa za provođenje ispitivanja, ali i složenim procesom odobravanja, nosioci kliničkih ispitivanja novih lijekova u velikoj mjeri zaobilaze.

Svima koji su radili na postizanju ovog izvanrednog uspjeha - voditeljici odjela dr. Martini Morić Perić, dr. Ivanu Zekanoviću i svim djelatnicima hematološkog odjela - od srca čestitamo!

Tema je iznimno važna za pacijente oboljele od mijeloma, stoga pozivamo sve članove udruge da nam se pridruže u četvrtak, 6. travnja u 18 sati putem Teams platforme.

U ponedjeljak, 3. travnja 2023., održan je važan sastanak u Ministarstvu zdravstva, kojom prilikom je udruga MijelomCRO održala prezentaciju programa RANA DIJAGNOZA - BOLJA PROGNOZA, nakon čega se i raspravilo o razvoju tog programa u 2023/25.

U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.

U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.

Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.

U ožujku, Međunarodnom mjesecu mijeloma, i ove godine provodimo niz aktivnosti u zemlji i inozemstvu, kojima pronosimo glas oboljelih i njihovih obitelji o životu s ovim teškim i rijetkim oblikom raka krvi, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba.

U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.

Zavod za hematologiju KBC Rijeka postao je novi Referentni centar za potporno liječenje i kvalitetu života. Osnovan je na inicijativu prof. dr. sc. Tonija Valkovića kao pročelnika Zavoda za hematologiju čime je okrunjen i prepoznat dugogodišnji rad na području potpornog liječenja i kvalitete života.

U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).

Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.

Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske - knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.

Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.

Čast nam je i zadovoljstvo najaviti svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO koji će se održati u subotu, 12. studenog 2022. od 11–13 sati u Hotelu International, Zagreb.

Udruga Mijelom u BiH organizira i poziva na susret oboljelih, obitelji i liječnika pod nazivom „Biramo bolji život“. Susret će se održati u subotu, 29. listopada u Sarajevu u hotelu Courtyard by Marriott.

Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“ održali smo 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Dobrodošlicu okupljenima u ime MijelomCRO poželjeli su Marin Jelinčić i Mira Armour, koji su već dugo planirali susret u Dalmaciji.

Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva sve zainteresirane na edukativni susret oboljelih, obitelji i liječnika - uživo, 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Glavna tema susreta bit će Liječenje i život s multiplim mijelomom.

Danas se po prvi put obilježava Europski dan mijeloma u cilju podizanja svijesti o mijelomu i rješavanju najvažnijih pitanja za oboljele od mijeloma u Europi.

Udruga MijelomCRO priprema se za sudjelovanje na hrvatskom Cochrane simpoziju u Splitu, 1. rujna 2022. s temom „Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj“.

Pozivamo sve oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na virtualni susret na kojem ćete nakon predavanja imati prilike postaviti pitanja, razgovarati sa sudionicima susreta te razmijeniti svoja iskustva.

Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije COVID-19 na imunokompromitirane osobe, te pozvali Ministarstvo zdravstva i Vladu RH da poduzmu hitne mjere kako bi podržali ovu ranjivu zajednicu i osigurali da njihove potrebe budu prioritizirane.

Redovna godišnja skupština udruge MijelomCRO održat će se u četvrtak, 23. lipnja 2021. s početkom u 17:30 sati. Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje.

Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,

Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.

Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.

Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom "Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika" održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.

Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje - Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.