Istraživanje britanskog Economist Impacta "Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku" ukazalo je na poražavajuću statistiku u pogledu skrbi za pacijente oboljele od multiplog mijeloma. Slijedom istoga Ministarstvu zdravstva upućen je apel u kojem su taksativno navedene 4 glavne točke čije bi ispunjenje doprinijelo smanjenju smrtnosti i poboljšanju ishoda liječenja multiplog mijeloma i hematoloških onkoloških oboljenja u Hrvatskoj.

U priopćenju za medije sumirane su glavne spoznaje i zaključci stručnog skupa „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja'' koji je održan 18. lipnja na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Nadamo se da će pokrenuti daljnju suradnju svih važnih dionika, te da će se skrb za oboljele u Hrvatskoj nastaviti kretati prema standardima naprednijih zapadnoeuropskih zemalja, i to bržim tempom nego do sada.

Memorandum pacijenata o unapređenju zdravstvene skrbi za oboljele od multiplog mijeloma u Srednjoj Europi i Baltiku - U težnji ka budućnosti u kojoj svaki pacijent u Europi ima ujednačen i pravovremen pristup optimalnom liječenju i skrbi, definirano je nekoliko koraka koji su ključni za bolje ishode liječenja. Provjerite koji su to koraci.

Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.

Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu - 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.

Izvještaj se temelji na prvom sveobuhvatnom i neovisnom istraživanju o multiplom mijelomu, a uključuje istraživanje i intervjue sa stručnjacima, nosiocima zdravstvenih politika, liječnicima i pacijentima u 10 europskih zemalja. U istraživanju je sudjelovala i naša udruga MijelomCRO te prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom.

Dragi Gorane, hvala na svemu što ste učinili za osnivanje i razvoj udruge MijelomCRO tijekom njezinih uspješnih 13 godina, a na dobrobit oboljelih u liječenju i životu s multiplim mijelomom.

Upravno vijeće HZZO-a usvojilo je Odluku o novoj indikaciji uz lijek daratumumab - a to je liječenje bolesnika s novodijagnosticiranim multiplim mijelomom koji nisu prikladni za autolognu transplataciju matičnih stanica.

Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online - putem platforme Microsoft Teams.

Pridružite nam se na virtualnoj regijskoj prezentaciji Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama u utorak, 21. svibnja 2024. od 15 do 16 sati. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu registraciju.

Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.

Akcija je provedena s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i ukazivanja na važnost rane dijagnoze te potrebu za jednakom dostupnošću pravodobnog i kvalitetnog liječenja za sve oboljele od multiplih mijeloma.

Udruga MijelomCRO će i ove godine, posljednjeg četvrtka u ožujku obilježiti Međunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka, od 11 do 13 sati. Oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu kod Hotela Dubrovnik (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice) dijelit će prigodne informativne i edukativne materijale s ciljem podizanja svijest o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.

Pridružite nam se u četvrtak, 28. ožujka od 11 do 13 sati u Zagrebu, na uglu Gajeve i Bogovićeve ulice (ispred hotela Dubrovnik), kako bi zajedno podigli svijest o multiplom mijelomu.

Na sam međunarodni Dan multiplog mijeloma, u četvrtak, 28. ožujka, Hrvatska radiotelevizija premijerno će prikazati dokumentarni film "Moj mijelom: spremni za iduće korake" koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske.

U subotu, 23. ožujka 2024., u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, održali smo tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom "Perspektiva liječenja multiplog mijeloma".

Pridružite nam se na našem tradicionalnom Susretu izvan bolnice koji će biti posvećen perspektivi liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj. Susret će se održati u subotu, 23. ožujka na Medicinskom fakultetu u Zagrebu s početkom u 10:30 sati.

Pridružite nam se u četvrtak, 14.3. od 16:30 putem platforme ZOOM, u novom izdanju online ordinacije kada ćemo razgovarati o prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnosti psihološke podrške.

I ovog ožujka, kada obilježavamo mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu, pripremili smo vam brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj.

Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.

Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.

Želja nam je s Vama podijeliti ovu čestitku koju samo primili od naše članice oboljele od AL amiloidoze i multiplog mijeloma. I mi se pridružujemo s istim željama.

Kraj godine udruga je posvetila programu “Niste sami, zajedno je lakše, zajedno smo jači“, kao obliku komunikacije udruge s oboljelima od multiplog mijeloma koji leže u bolnicama ili dolaze na terapiju u vrijeme blagdana.

Na trećem izdanju naše Online ordinacije, održanom u utorak, 19. prosinca 2023., razgovarali smo s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda i prim. dr. Goranom Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.

U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.

Poglavarstvo za lijekove pri HZZO-u je odbilo zahtjev za stavljanje na listu jednog važnog lijeka (novog monoklonalnog antitijela) za nas u Hrvatskoj . Također, daratumumab u Hrvatskoj i dalje ostaje nedostupan novo dijagnosticiranim pacijentima.

Predstavnici udruga pacijenata oboljelih od mijeloma iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Srbije okupili su se 23. studenog na virtualnom regionalnom sastanku kako bi razmijenili iskustava i proširili znanje o ovoj bolesti.

Pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Cilj je nadilaženje tog jaza.

Na konferenciji održanoj u Pragu, Mira Armour obratila se okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja, kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe. Naglasila je kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.

U Pragu se danas, 21. studenog, od 8:30 do 12:15 sati, održava online sastanak Europskog plana za borbu protiv raka pod nazivom: Closing the gap in cancer care in Central Europe and Baltics - Spotlight on multiple myeloma.