Socijalna prava oboljelih od rijetkih bolesti

Različiti izvori informacija i njihova dostupnost mogu utjecati na našu svijest o socijalnim pravima. Stoga je veoma važno biti dobro upućen u ta prava kako bismo ostvarili pristup  sredstvima i uslugama koje će nam pomoći u borbi protiv ove opake bolesti. Preporučamo sve zainteresirane za temu da pročitaju tekst niže i pogledaju video sa sastanka o socijalnim pravima s Ivanom Hrastar, socijalnom radnicom pri Hrvatskom savezu za rijetke bolesti. U videu možete pronaći savjete i postupke koje treba slijediti pri ishodovanju socijalnih prava za oboljele od rijetkih bolesti kao što je mijelom.

Ostvarivanje socijalnih prava

Dijagnoze rijetkih bolesti su različite. Simptomi unutar iste dijagnoze se mogu različito ispoljavati. Klinička slika može biti drugačija, a time i potrebe. Sve to je važno zbog ostvarivanja socijalnih prava.

Sustav nije prilagođen – informacije nisu na jednom mjestu, teško je snaći se i informirati se na pravi način, pogotovo na samom početku kad tek dobijete dijagnozu. Možda se čini da bi bilo dobro definirati prava vezana za dijagnozu. Međutim, svatko od nas ima drugačije životne okolnosti, dijagnoza može biti u različitim fazama bolesti, možete imati drugačiju pomoć i podršku, živjet na različitim lokacijama. Nažalost, u Hrvatskoj nisu svugdje jednako zastupljene usluge, pomoć i podrška, već je kao i za sve ostalo situacija bolja u većim gradovima.

Prava su vezana za potrebe. Svatko da bi ostvario neko pravo mora podnijeti zahtjev u nadležnoj instituciji i proći proces vještačenja kako bi ostvario prava na temelju svoje bolesti. Vještačenje provodi komisija koja se sastoji od dva liječnika i socijalnog radnika koji utvrđuju kako dijagnoza utječe na funkcionalnost osobe.

Savjeti za vještačenje

Vještacima je cilj utvrditi činjenično stanje i nekad im je potrebno malo više informacija od vašeg liječnika obiteljske medicine. Osobe koje imaju kronične bolesti za koje primaju terapiju često se javljaju svom liječniku samo kada trebaju uputnicu ili trebaju obnoviti recept. To pogotovo vrijedi za „nevidljive“ rijetke bolesti, gdje osoba funkcionira (možda čak i radi svoj posao), ali je cijelo vrijeme loše. Takve osobe bi se ipak češće trebale javljati svom doktoru obiteljske medicine. Kada dođete na vještačenje s mišljenjem svog liječnika i ispisom iz liječničkog kartona u kojem piše da ste se javljali svaki mjesec ili svaka tri mjeseca sa teškom infekcijom ili bilo kakvim drugim poteškoćama vezanim za imunološki sustav, onda se vidi kronologija bolesti. To može pomoći u vještačenju, jer je općenito kod rijetkih bolesti teško prikazati „sveukupni teret bolesti“ kojeg nosi oboljeli i njegova obitelj, koji se često ne vidi izvana.

Mnogi koji su na terapiji trpe bolove, imaju poteškoće vezane za imunološki sustav i jako su osjetljivi, no ne javljaju se svom obiteljskom liječniku svaki put. Kada dođete na kontrolu (liječnici često prepisuju nalaz iz prethodne kontrole), ako liječnik ne napiše kako bolest i posljedice bolesti utječu na vaš svakodnevni život, komisija na vještačenju ne može procijeniti kako vi živite.

Oboljeli često spominju konstantni umor. Ako odlazite na posao, kako bi imali primanja i održali kvalitetu života, nećete izostati s posla zato što ste umorni. Ali ako je umor karakteristika bolesti ili nuspojava liječenja, bilo bi dobro da se javite svom liječniku i kažete kako se osjećate. Ako u godinu dana u liječničkom kartonu bude zabilježeno da je osoba stalno bolesna, često umorna, s čestim infekcijama, u bolovima, to ima svoju težinu i to ne treba dodatno dokazivati.

Dodatni izvori pomoći

Osim financijskih naknada (osobna invalidnina, doplatak za pomoć i njegu), važno je da se javite u najbliži centar za socijalnu skrb. Temeljem činjenice da ste u sustavu socijalne skrbi kao osoba koja boluje od kronične bolesti ili ima oštećenja organizma, često se daju i jednokratne financijske naknade (npr. za posebnu skupinu umirovljenika koji imaju male mirovine). Na taj način vi ste u sustavu kao osoba s povećanim troškovima te vam možda pripadaju i neke druge naknade u slučaju da se osobama s invaliditetom daje neka dodatna pomoć (od lokalne zajednice, Vlade).

Često uredi za socijalnu skrb u gradovima ili županijama imaju posebne naknade za osobe s invaliditetom. Osobe koje su bile na vještačenju i utvrđen im je određeni stupanj invaliditeta ili oštećenja organizma, automatski se upisuju u registar osoba s invaliditetom. Temeljem toga možete dobiti potvrdu o upisu i ostvariti prava koja su vezana za financiranje iz lokalne zajednice. 

Prvo što sam primijetila je bilo povremeno peckanje vrška jezika, a zatim nakon par mjeseci oticanje jezika, i to najčešće po noći. S tim sam imala velikih problema. Nakon dvije godine mukotrpnog istraživanja, otkrilo se da je uzrok tome mijelom, a kasnije i amiloidoza jezika koja je povezana sa mijelomom. Često sam odlazila u dnevnu bolnicu i imala problema s pronalaženjem parkirnog mjesta, te na kraju snosila velike troškove za parking. Otišla sam u centar za socijalnu skrb misleći da ću tamo ostvariti pravo na besplatni parking – invalidsku karticu. Socijalni radnik me savjetovao o pravima koja mogu ostvariti. Ispunila sam zahtjev i priložila nalaze, temeljem čega sam ostvarila pravo na dodatak za pomoć i njegu do daljnjega. Primam pomoć u iznosu od 600 kuna mjesečno, a oslobođena sam i plaćanja dopunskog zdravstvenog osiguranja. Nalazom vještačenja određena mi je vrsta i stupanj invaliditeta – kronične bolesti, 3. stupanj. Za godinu dana ponovo ću morati predati nalaze Hrvatskom zavodu za socijalni rad, na novo vještačenje što piše u novom rješenju kojeg sam dobila krajem veljače. Grad Kastav je temeljem gradske Odluke o socijalnoj skrb, dobivenog Rješenja od Centra za socijalnu skrb u Rijeci i 3. stupnja invaliditeta, donio Rješenje o financijskoj mjesečnoj potpori od 50 eura i oslobođenje od plaćanja komunalne naknade. Preporučila bih i drugima da se obrate u svoje centre za socijalnu skrb i gradove i vide koja prava na naknade i usluge mogu ostvariti s obzirom na dijagnozu i posljedice bolesti.“

gđa. Dragica Stanić (Kastav)

 

Imate amiloidozu?
Javite nam se, rado bismo vas povezali s drugim osobama koje imaju istu dijagnozu kako biste međusobno razmjenili mišljenja, iskustava u liječenju i potrebe za podrškom. Kontaktirajte nas na [email protected] ili 099/1947-434 (Mira).

 

Prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti prema sustavima

Prava u sustavu socijalne zaštite

U sustavu socijalne skrbi postoji metodologija vještačenja i Zakon o socijalnoj skrbi (koji nisu u potpunosti usklađeni), te vještaci dok gledaju medicinsku dokumentaciju i procjenjuju stanje osobe koja ima neko oštećenje organizma (ne misleći pritom na osobe s invaliditetom, jer to su dvije različite stvari), ponekad imaju problem kamo je uvrstiti (kod nekih su dijagnoze teže, kod nekih lakše). U sustavu socijalne skrbi vještači se funkcionalnost osobe i donosi se mišljenje po stupnjevima – od najlakšeg do najtežeg stupnja oštećenja organizma, odnosno invaliditeta. Financijske naknade koje se mogu ostvariti su: osobna invalidnina i naknada za pomoć i njegu. Kod rijetkih bolesti često se javljaju troškovi koje ne pokriva HZZO već ih plaćate sami, stoga je financijska strana jako važna i potrebna je financijska pomoć. Pogotovo ako osoba ne može raditi ili je na dugotrajnom bolovanju.

Osobna invalidnina veže se za četvrti stupanj (priznaje se osobama s najtežim oštećenjima organizma), dok se doplatak za pomoć i njegu priznaje za drugi i treći stupanj oštećenja organizama. Ako je utvrđen drugi stupanj onda se gledaju primanja, dok za treći ili četvrti stupanj primanja nisu važna (pravo vam pripada bez obzira na primanja).

NAPOMENA: Obratite pažnju na promjene koje su nastale u socijalnim pravima uslijed donošenja Zakona o inkluzivnom dodatku (1. siječnja 2024.). Više informacija možete pronaći u našem članku na Novostima.

Jednokatna naknada može se zatražiti dva puta godišnje (npr. za lijekove, vitamine, neki postupak liječenja, za nešto što HZZO ne pokriva troškove – bilo kakav veliki trošak koje druge osobe nemaju).

Uvećana jednokatna naknada za posebne životne situacije (npr. da se po dolasku iz bolnice nešto u kući prilagodi vašim potrebama).

Prava u sustavu mirovinskog osiguranja

Kada osoba više ne može raditi (gubitak radne sposobnosti) na temelju medicinske dokumentacije može zatražiti invalidsku mirovinu. Također, u posljednje vrijeme neke rijetke bolesti stavljene su na listu za beneficirani radni staž.

Za pokretanje postupka utvrđivanja invaliditeta, potrebno je podnijeti Zahtjev za naknadu zbog tjelesnog oštećenja pri Mirovinskom osiguranju. Ako se utvrdi postotak invaliditeta 60 posto i više na donje ekstremitete ili 100 posto ukupno, daje vam pravo na naknadu zbog tjelesnog oštećenja.

Utvrđivanje postotka oštećenja organizma je postupak kojeg pokreće liječnik obiteljske medicine u dogovoru s vama u trenutku kada smatra da se vaše stanje ni uz kakav medicinski tretman više ne može popraviti, odnosno da je kod vas nastao ili djelomični ili puni gubitak radne sposobnosti. Također, šalje vas na vještačenje gdje dobivate nalaz i mišljenje komisije u kojem će pisati, ukoliko je došlo do pada radne sposobnosti, da vam trebaju određene prilagodbe na radnom mjestu. Primjerice, rad na pola radnog vremena, rad na drugom radnom mjestu, češći odmor i slično. To su sve preporuke komisije koje poslodavac nije obavezan uvažiti. U današnje vrijeme, kada mnogi rade od kuće, zapravo se ne vidi koliko je osobama s oštećenjem organizma teško raditi. Većina poslodavaca shvaća koliko je to teška situacija za oboljelu osobu i da joj treba izaći u susret po pitaju prilagodbe radnog mjesta. Naravno, ima i poslodavaca kod kojih jednostavno dođete u situaciju da morate prestati raditi. U takvim slučajevima možete se javiti u Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom i zatražiti podršku s te strane.

Prošle smo godine dodijelili priznanje “Poslodavac prijatelj oboljelih“ tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA koja je pružila veliku podršku svom zaposleniku g. Damiru tijekom liječenja i pri povratku na radno mjesto. Upravo to je važno osvijestiti – ljudi trebaju posao, treba im pomoći da se vrate u jedan normalan život i da doprinose društvu. Neki su možda u potpunosti radno sposobni, kod nekih je možda pala radna sposobnost, ali jedna polovica ljudi se vrača na svoje radno mjesto i zapravo uz terapiju mogu funkcionirati. Jedino s imunološkog aspekta su jako osjetljivi na infekcije, viruse – taj aspekt još nije prepoznati i zakonski reguliran.

Povlastice temeljem invaliditeta

Povlastice temeljem invaliditeta, kao što je na primjer znak pristupačnosti, je nešto što se ostvaruje temeljem postotka invaliditeta kojeg izračunaju u Mirovinskom osiguranju. Neke povlastice ne dodjeljuje država, županija ili grad, nego su vezane za ugovore i odnose s pojedinačnim tvrtkama (npr. popust za televizijsku pretplatu). Također, postoji oslobođenje od plaćanja godišnje naknade za upotrebu javnih cesta za osobe s 80 posto ili više postotaka tjelesnog oštećenja, te pravo na oslobađanje plaćanja cestarina za upotrebu autocesta i objekata s naplatom (samo u svrhu odlaska na liječenje). Sve osobe koje imaju 100 postotno oštećenje organizma imaju pravo na besplatno dopunsko zdravstveno osiguranje, no bitno je da ukupni prihod po članu obitelji nije veći od 271,15 eura mjesečno (odnosno, za samce 342,69 eura). Tu su još: povlastice u unutarnjem putničkom prometu, ostvarivanje prava na besplatnu godišnju pokaznu kartu ZET-a, povećanja osobnog odbitka ili neoporezivog dijela dohotka za uzdržavanog člana obitelji, te druge povlastice koje se stječu na temelju članstva u udrugama osoba s invaliditetom.

Prava u sustavu zdravstvenog osiguranja

Jedno od prava u ostvarivanju zdravstvene zaštite je slobodan izbor liječnika. Važno je naglasiti da to podrazumijeva i pravo na promjenu liječnika ukoliko smatrate da on ne razumije vašu dijagnozu, ako nije suradljiv, jer kod rijetkih bolesti je jako važno da liječnik ako ne poznaje vašu dijagnozu barem bude svjestan da je ne poznaje, da razumije da vi znate više od njega, da vas sluša i da vas šalje na pretrage koje su vam potrebne. Svi imamo pravo na drugo mišljenje, imamo pravo promijeniti liječnika, imamo pravo na uputnice i pretrage koje će nas dovesti do dijagnoze.

U ovu grupu spada i pravo na bolničku zdravstvenu zaštitu, pravo na lijekove s osnovne (A liste) i dopunske liste (B liste) uz doplatu, zdravstvenu zaštitu u inozemstvu ako se liječenje ne može provesti u zdravstvenim ustanovama u Hrvatskoj.

Postoje još i Prava u sustavu odgoja i obrazovanja o kojima nismo pisali u ovom tekstu jer su relevantnija za neke druge vrste rijetkih bolesti. Više o toj skupini prava možete pročitati u Priručnik o pravima izdanog od strane Hrvatskog savzeza za rijetke bolesti.

ZAKLJUČAK

Kad se dijagnosticira multipli mijelom i započne liječenja ono intenzivno traje u prosjeku 8 do 12 mjeseci (odlasci u bolnicu su na tjednoj bazi). Nakon nekog vremena, ukoliko se pretpostavlja da neće doći do poboljšanja zdravlja uz bilo kakvu terapiju, treba ići na dokazivanje pada radne sposobnosti, odnosno ako je radna sposobnost potpuno nestala podnijeti zahtjev za invalidsku mirovinu. Kod nekih je situacija potpuno jasna i može se potkrijepiti nalazima, kod nekih je to teže ostvariti i tu može pomoći vaš liječnik obiteljske medicine, stoga je važno da on razumije vašu bolest. Zahtjevi možete podnijeti sami (nema ograničenja koliko puta ga možete podnijeti), ali kad ga podnosite uz podršku liječnika ishod je bolji. Zamolite liječnike specijaliste koji su nadležni za vašu dijagnozu da vam na kontroli prije vještačenja u nalazu malo detaljnije opišu kako bolest utječe na vaš život.

Vodite računa o tome da sva medicinska dokumentacije bude novija i da ide u prilog pravu kojeg tražite. Ukoliko zbog bolesti niste u stanju osobno doći na vještačenje, imate pravo pozvati komisiju da vas pregleda kod kuće (komisija treba biti u sastavu 3 osobe, mora izaći na teren i treba vas pregledati).

Koristite pravo braniteljice kada je to potrebno, pogotovo ako:

  • na vještačenju nije bila komisija u sastavu u kojem je trebala biti (npr. nije bilo socijalnog radnika),
  • nije utvrđeno pravo činjenično stanje,
  • niste pregledani nego je samo pregledana medicinska dokumentacija,
  • imate osjećaj da niste imali prilike reći kakvo je vaše stanje jer situacije nije ista u svim dijelovima Hrvatske.

Imajte na umu da se uvijek možete (i trebate) žaliti na Rješenje s vještačenja ukoliko:

  • na vještačenju nije utvrđeno pravo činjenično stanje, da vas nisu pregledali ili nisu uvažili neku dokumentaciju, ili
  • komisija nije bila u sastavu u kojem je trebala biti i nisu uzeli u obzir vaše druge životne okolnosti koje nisu medicinske.

Uvijek vrijedi žaliti se i socijalni radnici vam u tome mogu pomoći.

Kod multiplog mijeloma vrlo često se dešava da djeca brinu o roditeljima i snose jako velik teret. Mijelom utječe na skeletalni dio, stoga odlasci u bolnicu na tjedne terapije znaju biti veoma traumatično iskustvo i za oboljele i za članove obitelji (oboljeli ne može sjediti, mora putovat u ležećem položaju). U sustavu liječenja nije sagledana potreba odlaska u dnevne bolnice koja nije u mjestu boravišta.

U obiteljima gdje oboljeli roditelj ima malu djecu, potrebno je voditi računa o dodatnim financijskim troškovima kao što je cijepljenje djece, kako bi se zaštitio roditelj čiji je imunološki sustav oštećen multiplim mijelomom.

U sustavu socijalne skrbi postoji status njegovatelja i najčešće ga ostvaruju supružnici (iako u jako malom broju). Nije predviđeno da to budu djeca i u toj situaciji preostaje osloniti se na usluge. Ono što treba je povećati broj usluga i palijativnu skrb (usluge su nam jako slabo razvijene). Kada imate nekoga o kome morate skrbiti i istovremeno morate raditi, preostaje vam koristiti usluge osobe koja će vam pomoći u brizi za oboljelog člana obitelji. U većim gradovima je bolja situacija po pitanju smještaja u odgovarajuće institucije, dok se u manjim sredinama uglavnom trebate osloniti na usluge osoba koje vam mogu pomoći u kući. Ponekad udruge oboljelih pružaju takvu vrstu podrške – dolazak u kuću i pomoć oko oboljelih osoba.

 

Relevantne institucije

 

Korisni linkovi

 

Sadržaj stranice nastao je na osnovu razgovora sa socijalnom radnicom Ivanom Hrastar na virtualnom sastanku o Socijalnim pravima oboljelih, održanom 26. ožujka 2023. Video snimka susreta dostupna je na našem YouTube kanalu.