Oboljeli od multiplog mijeloma već pet godina čekaju na standard liječenja kakav imaju milijuni građana EU.
U ožujku, mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu, proveli smo brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj. Upravo zato, ovogodišnju kampanju vodili smo pod sloganom “Pametni lijekovi za pametnu bolest”, koji je ujedno i naša misao vodilja na putu ka dostupnosti najboljih postojećih kombinacija terapija za sve naše hrabre borce.
(NE)DOSTUPNOST LIJEKOVA – HRVATSKA VEĆ PETU GODINU NE UVODI NOVE TERAPIJSKE OPCIJE
Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, a oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.
Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, uputili smo apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.
U razgovoru za Večernjakov portal Ordinacija.hr, direktorica udruge MijelomCRO Mira Armour, jasno je naglasila problematiku liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj, rekavši kako s novim lijekovima u Hrvatskoj kasnimo, a i one koje imamo ne koristimo onako kako to naši hematolozi traže.
O sličnoj temi govorila je naša cijenjena hematologinja prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, tijekom gostovanja u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska” (30. siječnja 2024.). Pogledajte snimku gostovanja na platformi HRTi ili na Facebook profilu Dobro jutro, Hrvatska.
NACIONALNA MEDIJSKA KAMPANJA
U priopćenju za medije na međunarodni Dan multiplog mijeloma 28. ožujka, naglasili smo kako oboljeli od multiplog mijeloma već pet godina čekaju na standard liječenja kakav imaju milijuni građana EU. – Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija (Ministarstvo zdravstva i HZZO) napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to već ustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom Pametni lijekovi za pametnu bolest, naglasila je Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.
Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici. Prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda naglasila je kako već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom što zapravo imaju skoro sve zemlje EU.
Prof. dr. sc. Toni Valković smatra kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima. – CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima, rekao je, među ostalim, prof. Valković.
Vijest o obilježavanju Međunarodnog dana multiplog mijeloma prenijela je HINA (nacionalna novinska agencija), Novi list u tiskanom izdanju novina, brojni televizijski i radio programi, nacionalni, lokalni, te portali specijalizirani za zdravstvene teme. Dodatni doseg teme postignut je i objavama na Facebook stranicama raznih portala. Listu objava prema medijima možete pogledati pri dnu stranice.
SUSRET IZVAN BOLNICE: PERSPEKTIVA LIJEČENJA MULTIPLOG MIJELOMA
Naš tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom “Perspektiva liječenja multiplog mijeloma”, održan je na Medicinskom fakultetu u Zagrebu u subotu, 23. ožujka 2024.
Okupio je oko stotinu uzvanika, među kojima su bili oboljeli od multiplog mijeloma, članovi njihovih obitelji, medicinske sestre i tehničari, studenti medicine, liječnici, ali i predstavnici Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), te farmaceutskih kompanija. Posebno nam je bilo drago što su s nama bili i oboljeli iz Sarajeva i Banja Luke.
-
- Podrška ne poznaje granice
-
- Panel pacijentica
-
- Mnogobrojni uzvanici na Susretu izvan bolnice
Susret su otvorile naše članice Ingrid Pavešić, Mirjana Ivaniš-Mladenović i Dragica Stanić, svaka sa svojom pričom. Iako ih povezuje ista dijagnoza – multipli mijelom, njihove su priče pokazale kako multipli mijelom uistinu jest bolest s tisuću lica.
Uslijedila su predavanja “Multipli mijelom – bolest s tisuću lica”, prim. dr. sc. Sandre Bašić Kinda (snimka) i “Liječenje multiplog mijeloma u Hrvatskoj: Sadašnjost i budućnost”, prof. dr. sc. Tonija Valkovića (snimka). Na panelu “Zašto je trava kod susjeda uvijek zelenija?” čuli smo usporedbu iskustava iz Slovenije od prof. dr. sc. Samo Zver, sa Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana, s onima iz Hrvatske, od prof. dr. sc. Tonija Valkovića, predsjednika Hrvatskog društva za hematologiju.
Panelisti: Mira Armour, dr. Samo Zver, dr. Toni Valković, dr. Sandra Bašić Kinda, dr. Dubravka Čaržavec, dr. Mario Piršić, dr. Karla Mišura Jakobac, dr. Dunja Skoko Poljak, dr. Dubravka Županić Krmek
U drugoj panel raspravi, u kojoj su sudjelovali liječnici iz pet zagrebačkih bolnica te predstavnici Ministarstva zdravstva i HZZO-a, raspravljalo se o brojnim temama vezanim uz multipli mijelom, uključujući i onu najaktualniju – dodavanje potrebnih lijekova na listu HZZO-a. Zagrebačke bolnice predstavljali su prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda (KBC Zagreb), prim. dr. Dubravka Čaržavec (KB Sestre milosrdnice), Karla Mišura Jakobac, dr. med. (KB Merkur), mr. sc. Mario Piršić (KB Dubrava), dr. sc. Dubravka Županić Krmek (KB Sveti Duh), dok je Dunja Skoko Poljak, dr. med. sudjelovala kao predstavnica Ministarstva zdravstva. Prim. dr. Dubravka Čaržavec je govorila i u ime HZZO-a, gdje je članica Povjerenstva za lijekove.
Po završetku panela uslijedili su zanimljivi komentari i pitanja iz publike, a Susret smo završili druženjem uz zakusku. Zahvaljujemo tvrtkama Amgen, Johnson & Johnson, MEP d.o.o., Takeda i Zinam d.o.o. što su podržale organizaciju ovog susreta.
JAVNOZDRAVSTVENA AKCIJA NA MEĐUNARODNI DANA MULTIPLOG MIJELOMA
Na sam Međunarodni dan multiplog mijeloma, posljednjeg četvrtka u ožujku (28. ožujka), udruga MijelomCRO organizirala je info punkt u samom centru Zagreba (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice, kod Hotela Dubrovnik) s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma. Predstavnici udruge i studenti Medicinskog fakulteta zajedno s oboljelima i članovima njihovih obitelji dijelili su prigodne informativne materijale te informirali građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju.
Događaj je organiziran u suradnji s Gradom Zagrebom i Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, kojima zahvaljujemo na ukazanoj podršci.
TV PREMIJERA DOKUMENTARNOG FILMA “Moj mijelom – spremni za nove korake”
Na Dan multiplog mijeloma (28. ožujka), na programu HRT2 u 18:50 sati, premijerno je prikazan dokumentarni film Moj mijelom: spremni za iduće korake koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske. Nastao je u suradnji s nekoliko udruga pacijenata iz srednje Europe, s ciljem upoznavanja javnosti s multiplim mijelomom, izazovima koje donosi, ali i kako bi predstavio izvore podrške koji su dostupni oboljelima. Snimka je dostupna na platformi HRTi.
ONLINE ORDINACIJA: KAKO PRIHVATITI TEŠKU DIJAGNOZU
U novom izdanju Online ordinacije (14. ožujka) razgovarali smo o prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnosti psihološke podrške. Psihologinja Željka Koprivnjak i socijalna radnica Ida Mirković Knaus iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti objasnile su nam kako na najbolji način razgovarati o bolesti s djecom, članovima obitelji te drugim važnim osobama u našem životu. Raspravljali smo i o načinima na koje možete pomoći sami sebi, odnosno oboljelom članu obitelji, tijekom različitih faza bolesti.
Webinar pod nazivom „Prihvaćanje neizlječive maligne bolesti i važnost psihološke podrške“ nastao je u suradnji udruge MijelomCRO i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti s ciljem edukacije i pružanje podrške svim oboljelima i njihovim najbližima.
Snimku webinara možete pogledati na našem YouTube kanalu.
Zahvaljujemo tvrtkama Amgen, Janssen, Johnson & Johnson, MEP d.o.o., Takeda i Zinam d.o.o., te Gradu Zagrebu i Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, što su podržali naše aktivnosti u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu.
