Iskustva

Preuzmite peto poglavlje iz knjige “Priručnik o Multiplom mijelomu” pod nazivom “Iskustva bolesnika s Multiplim mijelomom”

Imam 57 godina. Od multipli mijeloma sam oboljela 2010., ali priča počinje znatno prije, tamo negdje 1988. kada mi je postavljena dijagnoza autoimune bolesti Sy. syogren. Da ne idem u detalje, to je bolest koja vam komplicira život, uz koju se razvijaju mnoge druge boleštine… Trajalo je to sve do te 2010. godine, uz napredovanje bolesti, s povremenim stanjima kada ste skroz dobro… Moja liječnica je iščekivala plazmacitom; redovito su mi rađeni krvni nalazi, Rtg snimke i punkcije koštane srži… tako da smo ga očekivali. Pojavio se tog ljeta na moru: kvržica iza uha, teško disanje, umor… Na povratku sam hospitalizirana na Jordanovcu zbog teškog disanja. Učinjena je punkcija čvora i nalaz je bio negativan. Otpuštena sam kući s preporukom da se javim svom imunologu. Na Rebru mi moja dr. Bosnić ponovno radi punkciju. Dijagnoza… Sjećam se tog dana kada sam podizala nalaz i stajala kraj lifta na Rebru, oduzetosti…čak ni suza nisam imala. Dr. Bosnić mi je rekla: ne traži grobno mjesto, to se liječi! I tako je krenulo. Poslala me je na hematologiju kod dr. Kinde, učinjene su prve radnje – 24 zračenja vrata, pojava kvržice nakon toga na drugoj strani glave, biopsija čvora i parotide…nema druge, kemo je na redu. Loše sam se osjećala, zračenje me ubilo, rane u ustima, grčenje ruku i slabost bili su tako jaki da nisam mogla ništa – ni kuhati, ni zakopčati se, niti obuti… Krenula sam na kemo po protokolu VAD, dobro sam ga podnosila, ali zbog djelovanja na neuropatiju 3. ciklus, vinkristin, mi je izbačen i samo sam dobivala dexamethazon… Ponovljeni PET CT pokazao je da se beštija povukla! Liječnica je ipak preporučila transplantaciju matičnih stanica i tada kreće moje najgore razdoblje u životu. Pripreme su same po sebi grozne, teška kemoterapija, skupljanje matičnih stanica, izolacija, opet kemo… U izolaciji sam provela cijeli dvanaesti mjesec, Božić i Novu godinu, gotovo nepokretna, dobila sam sepsu. Intenzivna, ponovno izolacija i nakon Nove godine povratak kući. Taman sam se nekako počela oporavljati, prva kontrola dobra i onda odjednom – kašalj, temperatura… Odlasci na hitnu, vraćaju me, na hematologiji nema mjesta… Nakon trećeg puta, s temperaturom 40 ℃ ipak me primaju u bolnicu i smještaju na neki odjel gdje me naprosto liječe – lupocetom! Ne mogu više iz kreveta, gušim se… Nakon nekoliko dana ipak me smjeste na hematologiju, ali sam u teškom stanju, traže CT pluća i bronhoskopiju… CT nije dobar, imam tešku upalu pluća, vode me ujutro na bronhoskopiju i tamo mi probuše plućno krilo, pljujem krv, gušim se… Pod hitno opet na intenzivnu, stave me na respirator, induciraju komu, obitelji kažu da sam kritično i da očekuju najgore. I tako dva tjedna kome; to je užas, ništa ne znate, ali mislite da ste budni i imate razne more… Ipak, nakon dva tjedna me skinu s respiratora i kreće kao oporavak… Ponovno na odjelu, ponovno sepsa, temperatura, mijenjaju se antibiotici, ja nepokretna, u pelenama s kateterima… Tako sam dva mjeseca provela između odjela i intenzivne i uopće ne znam kako sam to preživjela. U travnju me otpuštaju na kućnu njegu, muž me vozi u kolicima, ne mogu hodati, ništa samostalno ne mogu… Dobila sam fizioterapeuta u kući, vježbamo, kreće nabolje i nakon mjesec dana prohodam. Međutim, oba oka mi se zasjenila, od silnih lijekova napravila se mrena, ne vidim gotvo ništa, moram operirati oči. Od tada sam, zapravo, u remisiji po pitanju MM-a, nalazi su solidni, ali razvijam neke druge boleštine: plućnu hipertenziju, aritmije, neuropatiju… Sve je to posljedica liječenja i teških lijekova. No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Iz ove današnje perspektive gledajući, da sam bila upućenija, da sam više razmišljala o rizicima ne bih išla na transplantaciju jer moj MM  nije bio niti u koštanoj srži, niti u kostima, ništa me nije boljelo i nakon kemoterapije svi su nalazi potvrđivali remisiju. Transplantacija me dovela u životnu opasnost, a posljedica – gripe i liječnička pogreška (hemotoraks) – učinili su me invalidom. Lijeva ruka mi je gotovo neupotrebljiva, slabo hodam, stalno saniram posljedice tog liječenja.

Sada je sve u stanju mirovanja, svi nalazi su relativno dobri, očekujem da će i dalje biti dobri. Ono što me ubija je teško psihičko stanje, stalan strah od relapsa. Svaka kontrola me baca u depresiju, borim se s tim, pokušavam zaboraviti sve, ali ne ide jer me tijelo svakoga dana podsjeća da sama ne mogu toliko stvari. Povremeno hodam sa štapom, povremeno je OK, idem redovito na bioterapije kod Z. Domančića na Bled, uzimam vitamine, ulje canabisa… Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…

Udruga Mijelom CRO mi mnogo znači jer znam da sada postoji mjesto gdje mogu sresti druge oboljele i dobiti informacije o svemu što zanima svakog pacijenta. Liječnici u ordinacijama, i uz najbolju volju, nemaju vremena za duge razgovore i Udruga je zato super. Pokušat ću napraviti Fb-grupu u kojoj bismo mi pacijenti međusobno komunicirali, izmjenjivali saznanja, osjećaje, izmjenjivali informacije o alternativnim ili novim liječenjima, bili podrška jedni drugima… jer mislim da nam to svima najviše treba. Mi se međusobno razumijemo, dijelimo jednake strahove, boli… mi znamo kako je živjeti s MM-om. Nije lako, ali nema predaje! 

Željka Bešić, Ivanić Grad


Moje ime je Senka Polanšćak. Po zanimanju sam dipl. ing. strojarstva i radim kao CNC programer. Udana sam i imam kćer i sina. Priča sasvim obična: posao i obitelj bili su sav moj svijet.

A onda je u moj život ušao MM.

Bolest multipli mijelom otkrivena mi je slučajno, prilikom medicinske obrade na neurološkom odjelu zbog problema s glavoboljom. Krvne pretrage pokazale su, među ostalim, visoku sedimentaciju eritrocita i povišenu razinu bjelančevina u krvi. Preporučeno mi je da se javim na hematološki pregled.

Nakon više standardnih pretraga, dobila sam dijagnozu – multipli mijelom. Bilo je to u veljači 2013. godine, na moj 49. rođendan.

Plan liječenja bio je sljedeći: uvodna kemoterapija po VAD protokolu (3 do 5 ciklusa) i intenzivna kemoterapija melfalanom s autolognom transplantacijom matičnih stanica.

Nakon tri ciklusa VAD-a učinjena je reevaluacija bolesti, pri čemu je ustanovljeno nedovoljno povlačenje bolesti pa je predložena druga linija liječenja – CTD. Ovaj put nuspojave su bile previše izražene pa sam nakon mjesec dana dobila treću priliku – liječenje bortezomibom u kombinaciji s deksametazonom.

Dobro sam reagirala na terapiju i kroz 4 ciklusa postignuta je kompletna remisija. U listopadu 2013. godine obavljeno je prikupljanje matičnih stanica. Nakon uspješne autotransplantacije u siječnju 2014. uslijedio je kratak oporavak i konsolidacijska terapija bortezomibom – 16 doza u razmaku od 14 dana. Za terapiju održavanja dobila sam interferon, ali je zbog nepodnošenja liječenje prekinuto nakon mjesec dana.

Sljedeću, 2015. godinu provela sam oporavljajući se od terapija. U siječnju sam preboljela streptokoknu anginu, a u travnju neku zagonetnu infekciju. Imala sam povišenu temperaturu, opću slabost, teško disanje i lupanje srca. Uzrok nije pronađen ni nakon osmodnevnog boravka u Klinici za infektivne bolesti, ali ipak sam se malo-pomalo oporavila.

U jesen 2015. godine vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima.

Tijekom liječenja susrela sam se s mnoštvom problema, nuspojava lijekova… Sada je lipanj 2016. godine i iako je prošlo više od dvije godine od transplantacije, još uvijek sam vrlo osjetljiva na infekcije. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas. Svima zahvaljujem od srca!

Borba za što kvalitetniji život unatoč bolesti nije laka. Treba upregnuti sve svoje snage – fizičke i psihičke. Ni duhovnost ne treba zanemariti jer ona donosi snagu kad je najteže.

Smatram da je informiranost pacijenta o multipli mijelomu i o mogućnostima liječenja vrlo bitna. Kad sam se suočila s ovom bolešću, nisam znala ništa o njoj. Željela sam upoznati “neprijatelja” da se protiv njega lakše borim. U tome mi je mnogo pomogao priručnik gospođe Ljiljane Pomper, kojeg sam pronašla na internetu. Bilo bi dobro da svaki pacijent već kod dijagnoze dobije sličan priručnik jer liječnici su često preopterećeni i nemaju previše vremena za objašnjavanje. Osim toga, kad nešto znamo o svojoj bolesti i o lijekovima, možemo se aktivno postaviti i tako postići bolje rezultate u liječenju.

Učlanila sam se u udrugu Mijelom CRO jer sam uvjerena da uvijek možemo mnogo naučiti jedni od drugih, učiniti nešto dobro za druge i za sebe. Zajedno smo jači, a snage nam na ovom teškom putu doista treba.

Senka Polanšćak


Ovo pismo započinjem velikom zahvalom udruzi Mijelom CRO za nesebičan trud i zalaganje kako bi javnost saznala više o bolesti, pacijenti shvatili svoj položaj a institucije se više uključile u proces suradnje s pacijentima, medicinskim djelatnicima i farmaceutima u nalaženju najboljih rješenja za terapije, tj. kako bi se svi novi lijekovi dostupni u EU-u stavili i na hrvatsku listu.

Bez Udruge i njihove potpore nitko od nas pacijenata ne bi mogao sam doći do potrebnih saznanja o bolesti niti bi se samostalno mogao zalagati za nabavu novih lijekova.

Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života.

Moji problemi počeli su u mojoj 41. godini bolovima u leđima, koji su prvotno sličili bolovima ukliještenih leđa, da bi kasnije prerasli u žestoko pečenje u kralježnici. Posjeti osobnom liječniku nisu urodili plodom jer je jedini prijedlog bio odlazak fizioterapeutu i na RTG, koji je u karlovačkoj bolnici tako loše napravljen da se iz njega ništa nije vidjelo.

Ovdje bih samo dodao da je iznimno važno da osobni liječnici budu educiraniji o rijetkim bolestima pa da, primjerice, kod mijeloma već oni naprave elektroforezu proteina u serumu i pravilno očitaju tako dobivene podatke. To bi omogućilo da prije posumnjaju na bolest, prije postave dijagnozu i pošalju pacijente hematolozima.

Nakon nesnosnih bolova supruga i ja uputili smo se u bolnicu Sv. Katarina u Zaboku na magnetsku rezonancu, koju smo sami platili. Tada smo i prvi put čuli tešku dijagnozu da je tumor zahvatio kralježak i da moram hitno na operaciju jer bi moglo doći do potpunog loma kralješka.

Sljedeći dan primljen sam na Traumatologiju u Zagrebu i počele su jednotjedne pripreme za operaciju. Dr. Vide Bilić izveo je operaciju stražnje spondilodeze Th7-Th11. Nakon buđenja, ustanovljeno je da je hematom pritisnuo živce te nisam osjećao noge pa je uslijedila još jedna operacija isti dan. U Traumatologiji sam ostao na oporavku još tjedan dana. Privikavao sam se na ortozu i naporne šetnje hodnikom odjela.

Premješten sam u Vinogradsku bolnicu, gdje je analizom tkiva uzetog tijekom operacije i analizom krvi postavljena dijagnoza multipli mijelom. Započeto je liječenje Velcadom, dexametazonima i Arediom, i to u četiri ciklusa. U Vinogradskoj bolnici sam proveo dva tjedna, a poslije sam dolazio u dnevnu bolnicu i primao terapiju.

Bio je to moj prvi susret s bolnicom uopće jer nikada prije nisam imao zdravstvenih tegoba. Sve se odigralo tako brzo da smo samo slušali liječnike i uopće nisam imao vremena razmišljati o svojim opcijama i o svojem stanju, a kamoli se upoznavati sa samom bolešću i vrstama liječenja.

Prošao sam i nekoliko zračenja kralješka.

Reakcija na Velcadom je bila jako dobra i punkcijama koštane srži pratilo se kako se infiltriranost atipičnim plazma stanicama smanjuje s 85% na 3%.

Tada sam prebačen u KB Merkur, gdje su započete pripreme za transplantaciju koje se sastoje od davanja lijeka za rast stanica i samog njihova prikupljanja. Postupak nije bolan, malo je neugodan, traje nekih 4 do 5 sati, ali sve se izdrži.

Uslijedila je i transplantacija. U ta 24 dana uđete u rutinu, kratite vrijeme čitanjem, TV-om, hodanjem oko kreveta. Ponekad imate male krize, ponekad ste nestrpljivi, ponekad ne osjećate okuse, slabi ste, umorni, ali uz posjete voljenih prođe i tih mjesec dana.

Nakon šest mjeseci uslijedila je i druga transplantacija, nakon koje se nije dogodio nikakav napredak u smanjenju zahvaćenosti koštane srži. U tom razdoblju svaki sam mjesec odlazio na redovite kontrole uz primjenu Pamitora i uzimanje Talidexa 200 mg, i to godinu dana. Nalazi su malo varirali gore-dolje i od Talidexa su se pojavile i neuropatije u prstima i stopalima.

Kako je bolest bila agresivna, dogodio se povratak i vraćena mi je terapija Velcadom još četiri ciklusa, koje sada upravo primam.

U svim bolnicama kroz koje sam prošao u ove tri godine medicinsko osoblje bilo je puno razumijevanja, svi su bili profesionalni, spremni na razgovor bez obzira na pune čekaonice i na hrpe administracije koju trebaju obaviti. Za liječnike i sestre imam samo riječi hvale. Posebno ističem profesoricu Ostojić i njezin tim u KB Merkur koji su uvijek spremni uputiti toplu riječ, popričati, prokomentirati nalaze, razmišljati unaprijed o opcijama liječenja.

Ono na što se ne može utjecati je situacija u našem društvu i sveopća neimaština koja se prelama i preko zdravstva. Multipli mijelom je rijetka i neizlječiva bolest koja zahtijeva dugotrajno uzimanje skupih lijekova. Ali iz moje perspektive i onoga što sam vidio po čekaonicama i dnevnim bolnicama, nitko nije zakinut ili nezbrinut.

Udruzi Mijelom CRO posebno zahvaljujem i na prilici da odem u Škotsku na seminar u organizaciji Myeloma UK o genskoj terapiji. Tamo sam upoznao ljude koji predano rade na poboljšanju zdravstvene njege pacijenata, objavljuju velik broj materijala koji pomažu pacijentima u edukaciji. Konkretno, određivanjem genoma omogućilo bi se ciljano liječenje i smanjili troškovi jer bi terapija bila specifična za određenog pacijenta, a ne kao sada kada se svi liječe po zadanim protokolima u kojima svi dobivaju manje-više iste lijekove koji kod nekih pacijenata ne postižu željeni napredak.

Zahvaljujem Udruzi i na prekrasno organiziranom susretu i predavanju dr. Nemeta s KB Rebro koji je svima uputio riječi nade, objasnivši da se u zadnjih desetak godina mnogo napravilo u pronalasku novih lijekova. Dr. Nemet i sam radi kliničke studije pa je i to jedan od načina kojim pacijenti mogu produžiti svoju borbu s bolešću.

Cilj bi bio da se bolest liječi kao kronična i da se što duže održava takvo stanje sve dok se u skorijoj budućnosti na pojavi neki novi lijek.

Moja sadašnja situacija je takva da sam kandidat za transplantaciju od donora koji je pronađen preko Zaklade Ane Rukavine i o tome se ozbiljno razmišlja zbog mojih godina i s obzirom na to da sam još u kakvoj-takvoj fizičkoj formi i da je s Velcadom moj IgA smanjen na 10g/L (na samom početku liječenja IgA mi je bio 62,6 g/L).

Jedino transplantacija nosi mogućnost potpunog izlječenja, ali jednako tako i veliku opasnost od sindroma GVHD, tj. odbacivanja presatka.

Odluka je na meni, ali ipak to je zadnja opcija liječenja. Kao i kod svih pacijenata, pitanje je koliko dugo lijekovi uspiju držati bolest u remisiji i koliko dugo mogu ostati netoksični za organizam i vitalne organe (jetra, bubrezi …). Je li to godina, dvije, deset… nitko ne može reći, a mislim da i nije bitno. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.

Svima koji ovo čitaju želim mnogo sreće, zdravlja i ispunjen i kvalitetan život.

Veliko hvala mojoj supruzi Idi Joha koja ovu moju bolest proživljava sa mnom od prvog dana i bez čije podrške i ljubavi ne bih mogao sve ovo prihvatiti na način da što manje razmišljamo o bolesti i bolnici i da nam vrijeme bude ispunjeno ljubavi, mirom i lijepim stvarima.

HVALA!

Ida Joha – Alenova supruga:

Moja priča u kratkim crticama s činjenicama i emocijom koju je proizvela

suočavanje sa situacijom (“možda ne hodam po zemlji”),

potpora (“ jaka sam kao stijena”),

bezgranična ljubav (“velika kao svemir”),

mijenjanje prioriteta (“nebitno ono što je prije bilo bitno”),

duhovne vježbe (“mir i rad na sebi”),

vjera (“ima netko tko nas čuva”),

sve se može uz anđele (“divni ljudi, među kojima ste i vi, koji su ušli u naše živote na našem putu”).

 Alen

U siječnju 2010. godine otkriven mi je multipli mijelom i već 2,5 godina sam u remisiji. Sad kad gledam imam osjećaj kao da se sve dogodilo vrlo brzo. Do otkrivanja dijagnoze tapkali smo skoro godinu dana. S napunjenih 62 godine otišla sam u zasluženu mirovinu. Prve dvije godine uživala sam u slobodnom vremenu i bavila se sa stvarima koje su me ispunjavale i veselile. No u nekom trenutku počele su se javljat tegobe. Prošla sam razne analize koji nisu mogle objasniti zašto mi je tako povišena sedimentacija, čak su u jednom trenutku liječnici pomislili da krvarim u probavnom traktu pa su me povrgli i kolonoskopiji. Kompletna interna obrada nije dala rezultata, još je samo ostao hematolog da da svoj zaključak. Kada mi je liječnica saopćila dijagnozu, bila sam potpuno u šoku. Nikada prije nisam čula za multipli mijelom. Dijagnoza je tu i stvarna je i što sad. Odlučila sam započeti svoju životnu borbu. Nakon prvih nekoliko tretmana počela mi je ispadat kosa i bio je to jako čudan osjećaj. Zapravo me najviše brinulo kako će to prihvatit moji najmiliji. Jednom na kuhala ručak i sasvim nesvjesno skinula vlasulju, a moj šestogodišnji unuk ostao je u šoku vičući: „mama, mama baka se ošišala ko tetak Tomo“ i nije se mogao prestat smijat kako sam došla na tu šašavu ideju. Tek trećom vrstom terapije postignut je odgovarajući učinak. Na cijelu sam situaciju gledala ovako. Zdravstveno pokriva financijski trošak liječenja, moja obitelj je uključena i više nego što je potrebno, a sada je red na meni da pomognem sama sebi. Kada mi je liječnik saopćio da je sljedeći korak mog liječenja transplantacija matičnih stanica bila sam i uzbuđena i preplašena. Sama transplantacija prošla je kao pravi školski primjer. Ali Bože moj bilo je i neprospavanih noći, probavnih tegoba, kašlja, upala pluća, uroinfekata, umora, svega. No nisam se predavala. Nisam htjela priznat da sam bolesna jer sam mogla sama se okupati, hodati i skuhati. U tom najtežem periodu liječenja dobila sam unučici koja je sada stara 4 godine i koja daje mi snagu za dalje. Tako je mala, a već zna da ju baka ne može podići niti nositi, no te znači da ne uživamo u zajedničkoj igri. Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moja najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenutcima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.

Još mjesečno dolazim u bolnicu, kako ja to zovem, po svoju dozu „zdravlja“ i na hodnicima hematološke ambulante promatram lica ljudi koji imaj istu bolest kao i ja. Kada vidim da je netko preplašen uvijek mu udijelim neki savjet. Baš me je prošli puta jedna gospođa u velikom strahu ispitivala kako je to proći transplantaciju. Rekla sam joj gospođo to je kao i porod, svaka trudnica se boji jer zapravo ne zna što ju čeka. Tako je i s transplantacijom.

Kada mi je bolest otkrivene moja doktorica mi je pričala o bolesti, ali ja u tom trenutku nisam mogla zapamtiti niti razumjeti ništa. Jednog dana dobila sam priručnik o multiplom mijelomu Ljiljane Pomper. Moram priznat da sam ga čitala i nekoliko puta kako bi mi sve postalo jasnije. Sada kada znam puno više o multiplom mijelomu želim pomoći i drugima, na bilo koji način, makar to bilo i samo toplom riječju.

Marija (68 godina)


Judyna priča – Utjecaj multiplog mijeloma

Kada je Judy dijagnosticiran multipli mijelom, imala je 33 godine, dvoje male djece i stalan posao kao burzovni mešetar. Bila je naviknuta naporno raditi, ali je počela dobivati mnogo infekcija. Krvna slika i biopsija koštane srži otkrili su tinjajući mijelom.

Njezino stanje pratilo se pet godina, a posao je napustila kada su liječnici smatrali da razina paraproteina u porastu i niska razina hemoglobina ukazuju na progresiju u aktivni mijelom i da će joj uskoro početi utjecati na kvalitetu života. Bila joj je potrebna transplantacija matičnih stanica, koja je dovela do dobre parcijalne remisije.

Razina paraproteina počela se povećavati četiri godine nakon remisije postignute transplantacijom, ali je Judy lošije reagirala na sljedeće terapije. Nakon godinu i pol počela je osjećati bol u kuku koja se sljedećih mjeseci pojačala. Magnetska rezonancija pokazala je značajnu aktivnost mijeloma u kosti. Druga uspješna transplantacija omogućila je Judy da u velikoj mjeri nastavi s donekle normalnim životom. Glavni problem je njezin imunološki sustav na koji je utjecao multipli mijelom i koji je oslabio nakon terapije, tako da mora izuzetno paziti da ne putuje avionom i ne posjećuje prometna mjesta gdje bi bila izložena riziku od infekcije.

Multipli mijelom i nošenje s lijekovima predstavljali su i ogroman psihički i emocionalni napor. „To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan. Kod nekih karcinoma nakon pet godina smatra se da ste izliječeni, dok je kod multiplog mijeloma suprotno, znate da će se bolest uvijek vratiti.“ Judy opisuje i osjećaj krivnje zbog tjeskobe koju je njezina bolest prouzročila njezinoj obitelji.

Judy smatra da je imala sreće što joj je mijelom brzo dijagnosticiran, iako joj je to donijelo i dugo razdoblje neizvjesnosti dok joj tinjajući mijelom nije bio liječen. Koristilo joj je što je imala pristup dobrim informacijama i podršci. Međutim, smatra da mali broj liječnika specijalista potpuno razumije koja bi terapija bila najbolja za pojedinog pacijenta i da ne uzimaju uvijek u obzir je li pacijent pod visokim ili niskim rizikom, ili mu ponestaju mogućnosti liječenja. Također smatra da svaki centar koji pruža uslugu oboljelima od mijeloma treba moći pružiti savjet o kliničkim ispitivanjima koja im stoje na raspolaganju.

Judy Dewinter, oboljela od multiplog mijeloma, Ujedinjeno Kraljevstvo

To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.“


Mikina priča – Još sam dobro i nakon 25 godina!

Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). Nedavno se sastao sa svojim prvim liječnikom specijalistom za multipli mijelom, koji je izjavio da je Mika i dalje njegov najmlađi pacijent.

Kao mladić, bio je u finskoj vojsci kada je počeo osjećati bol u nozi dok je trčao. Jednoga dana, spuštajući se niza stube, slomio je bedrenu kost. „Život mi još nije bio ni počeo“, kaže, „kada mi je liječnik rekao da imam karcinom.“ Do loma je došlo zbog plazmocitoma. U to vrijeme (sredinom 1980-ih) bilo je jako teško pronaći informacije jer nije bilo ni udruga oboljelih od multiplog mijeloma niti interneta. Mika se upisao na tečaj za oboljele od karcinoma, ali budući da je multipli mijelom bio tako rijedak, bilo je jako malo specifičnih informacija. Osjećao je da mu je teško postavljati pitanja liječnicima i medicinskim sestrama.

Miki je operacijom odstranjen plazmocitom, nakon čega je uslijedila radioterapija. To je ponovljeno 2000. godine. 2008. godine primio je kemoterapiju za multipli mijelom te su mu izvađene i zamrznute matične stanice za transplantaciju, ali do danas mu nisu bile potrebne. „Znam i nadam se da će mi jednog dana transplantacija omogućiti nastavak života. Lako mi je jer znam da me čekaju matične stanice i da mi nisu potrebne od nekog darovatelja.“ Smatra da su mu u Finskoj odlično liječili multipli mijelom, ali psihološka podrška nije bila tako dostupna. Umjesto toga, društvena i emocionalna podrška te informacije koje su pomagale oboljelima da se nose sa svakodnevnim životom, stizale su većinom od volonterskih udruga za oboljele od raka. Plan finske vlade za 2011. uključuje nacionalni centar za tumore, s važnim funkcijama za udruge oboljelih od karcinoma.

Mika počinje raditi puno radno vrijeme u udruzi oboljelih od karcinoma i smatra se sretnim čovjekom. Oboljelima od multiplog mijeloma poručuje: “Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.’ 

Mika Peltovaara, oboljeli od multiplog mijeloma, Finska

Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove.“


Mehmedova priča – i dalje sam dobro

Mehmedova priča je specifična. Prije četiri godine(2010. god) operirao je tumor žlijezde slinovnice. Nije bilo zračenja niti kemoterapije. Relativno se brzo oporavio, međutim ni njemu ni njegovom liječničkom timu nije bila jedna stvar jasna…iznimno visoka sedimentacija. Takvo stanje potrajalo je tri godine, redoviti ultrazvučni pregledi, opće stanje dobro, ali i dalje problem sa sedimentacijom. Liječnici su već odustali od traženja uzroka pošto nije bilo nikakvih drugih smetnji niti simptoma. Mehmedu takvo stanje nije bilo prihvatljivo. Inzistirao je na detaljnoj hematološkoj obradi.

Nakon pretraga dijagnosticiran mu je multipli mijelom IgG lambda. S obzirom na sveukupno dobro stanje organizma, bez ikakvih simptoma , bez lezije organa, zaključeno je da se radi o tinjajućem mijelomu. To je dalo nadu.

Uslijedile su učestale kontrole hematologa , nakon kojih stanje i dalje zadovoljava. Mehmedu je najgori period neizvijesnosti, iščekivanja rezultata pretraga, ali nakon toga, nakon što liječnik kaže „…u redu je,stabilo je, samo se kontroliramo i dalje…“ sve postaje lakše.

Sama činjenica da za sada nije potrebno liječenje, već samo uvođenje zdravih životnih navika, Mehmedu je pokazatelj da nije sve tako crno. On se osjeća dobro, aktivan je, kosi travu, obrađuje vrt,snima reklame, uživa u neprocjenjivim trenutcima sa svojim unukom i cijelom familijom. Tu on pronalazi snagu i volju za životom.

Sa svoje 63 godine, Mehmed je dosta toga prošao, dvije operacije kičme, operacija ingvinalne kile, ateroma na desnoj nadlaktici te već navedena operacija tumora žlijezde slinovnice. Al to sve što je iza njega, i multipli mijelom s čim se trenutno bori daje mu snagu. Radom, voljom i svakodnevnom aktivnošću dokazuje svima ali i naviše samome sebi da bolest nije uzela vodeću riječ u njegovom životu.

Mehmed Ibrić, oboljeli od multiplog mijeloma, Zagreb, Hrvatska

Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije…tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.