Iskustva

U Hrvatskoj je u ovom trenutku oko 750 oboljelih od multiplog mijeloma. Njihova iskustva su vrlo jedinstvena i svaka dijagnoza nosi svoju priču. Svatko se s bolešću nosi na svoj način. Nemaju svi iste simptome, iste strahove niti ista iskustva. Svima je ipak zajedničko da se s bolešću lakše bore uz potporu obitelji i drugih oboljelih. Nadamo se da će ova iskustva pomoći drugim oboljelima i njihovim obiteljima da se uspješno nose s životom i bolešću. Također da shvate kako je svaki dan kvalitetnog života potvdra uspješnog liječenja i dan bliže pronalasku još uspješnijih novih terapija! Želimo čuti i vašu priču i zato vas pozivamo da nam pišete i šaljete fotografije na mijelom@mijelom.hr.

Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!

Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.

Dokle je kome vijeka, ima i lijeka

Svim pacijentima koji boluju od MDS-a preporučio bih da se ne predaju lako i da se ne vežu za krevet, već da sami sebi nađu neku aktivnost kojom će se baviti te da potraže pomoć dobrih ljudi, jer dobri ljudi postoje, postojali su i uvijek će postojati, samo ih treba potražiti.

Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije

Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.

Uvijek budite zahvalni!

Prošlo je više od pet godina otkako mi je otkrivena bolest multipli mijelom. Želim izraziti zahvalnost svima koji mi na bilo koji način pomažu da lakše proživim dan za danom: liječnicima, medicinskim sestrama, osoblju koje susrećem tijekom liječenja.

Potrebna mnogo veća opća edukacija

U tih godinu dana posjetio sam dva liječnika opće prakse, jednog internistu, tri neurokirurga, četiri fizijatra, jednog osteopata, jednog ortopeda, dva radiologa, dva pulmologa, jednog reumatologa i na kraju hematologa. Samo je ovaj zadnji spomenuo mogućnost, bolje rečeno vjerojatnost mijeloma. Stoga je potrebna veća opća edukacija, a glede mijeloma ne samo liječnika opće prakse nego i liječnika specijalista koji obrađuju bolesti sa sličnim simptomima (neurokirurg, fizijatar, pulmolog,..)

Nema predaje!

Ako si dobio/la dijagnozu M.M. saberi se od šoka i zadaj si cilj. Vizualiziraj svoju budućnost. Nema predaje i odustajanja jer ta je situacija trenutna, brzo će proći uz obitelj, prijatelje i pametne lijekove. Svi su oni tu za nas i hvala im od srca!

Važno je uvesti zdrave životne navike

Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.

Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma

To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.

Važno je opustiti se te uživati u svakom danu s voljenima

Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.

Svakodnevna borba s duhom i tijelom

No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…

Usredotočen sam na sadašnji trenutak

Nakon otkrivanja bolesti, prihvatio sam životnu situaciju onakvom kakva jest, sa što manje unutarnjeg otpora i negativnosti. Usredotočio sam se na sadašnji trenutak, suzdržavajući se od spominjanja naziva bolesti, svodio sam je na tjelesnu bol, nelagodu. Tome sam se predao, nisam se predao “ideji bolesti“. Često sebi postavljam pitanje: “Kako se sada osjećam? Ne boli me, mogu hodati, mogu jesti, mogu raditi, mogu gimnasticirati!“ To me snaži i jača. Često sam sebi ponavljam: “Ja sam život (živim), ja sam energija (imam u sebi mnogo snage i hrabrosti)”. To mi daje snažno nadahnuće i danas sam u stanju normalno živjeti i raditi.

Nakon početnog šoka - borba za ozdravljenje

Zbog otežanog kretanja najviše vremena provodim s obitelji koja mi daje snagu da se borim dalje i da se nadam i vjerujem da će mi neka terapija pomoći, da će se pronaći neki lijek i to me veseli. Najviše mi pomaže suprug. Mislim da mi iznimno pomaže i moja narav. Jako volim svoga unuka koji mi daje volju za životom i govori mi: “Bako, nemoj umrijeti dok ne vidiš moju ženu!“

O bolesti ne mislim previše

Bolest bagateliziram tako da o njoj ne mislim previše. Moj je stav da se ne treba živcirati oko stvari koje ne možeš promijeniti; izgubit ćeš energiju a ništa nećeš napraviti.

Mehmedova priča – i dalje sam dobro

Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.

Uvijek u pozitivnom duhu

Mjeseci kemoterapije, transplantacija matičnih stanica, zračenja... sve je to iza mene. Na pameti mi je bilo samo to da ja to mogu pobijediti jer sam ja jača od svake bolesti. Unučići su čekali kad ću se vratiti kući da se igramo; i upravo zbog njih i cijele obitelji nisam odustala.

Imam za koga živjeti

Tko pročita ovo pismo, a nije iz Zagreba, te se ne snalazi u Zagrebu ili u bolnici za obavljanje pretraga, neka se obrati u udrugu MijelomCRO koja će mu savjetima ili dodjelom volontera olakšati početak liječenja.

Nema predaje i odustajanja

Najveća podrška mi je moja obitelj: sin, snaha, kći i suprug na kojeg je pao najveći teret poslova oko kuće, vrta i mene. Ustvari, mislim da sam jako sretna žena jer imam obitelj i supruga koji me pazi, a i većina prijatelja i rodbine zove me na telefon gotovo svaki dan, osobito otkad sam u izolaciji. Hvala im na tome što znam da se na njih mogu osloniti u bilo koje doba dana i noći.

Vjera, te vrsne i predane ruke liječnika čine čuda!

Eto, i nakon 6,5 godina moja je bolest u stanju remisije. Tromjesečno obavljam redovite kontrole. U mirovini sam. Živim punim plućima. Obavljam kućne poslove, čuvam unuke, polazim tečaj stranog jezika, radim u vrtu, svakodnevno pješačim 5-6 km, pjevam u zboru... Volim život!

Svaki dan života je poklon za sve nas

Najteže je bilo prihvatiti da se bolest vratila i da treba ponovo proći kroz svu patnju, bolove, promijeniti opet iz korijena životne navike. A onda uz podršku obitelji shvatite da imate razlog da živite i da kako se isplatila i prošla borba, da će se isplatiti i ova, jer svaki dan života je poklon za sve nas, a ne sve ove godine koje smo dobili i koje ćemo dobiti.

Snaga u obitelji i vjeri

Iako teško bolestan, ja sam danas sretan jer sam okružen svojom obitelji. Moja supruga Blaženka i sin Matej su moja sva snaga i podrška. I ne predajem se, svaki dan mi je dobro i svaki dan se borim da mi sutra bude još bolje. A moram spomenuti najboljeg mi prijatelja Garu, po imenu ćete znati da je to moj pas mješanac. On me svaki dan prošeće, pomazi se i popriča sa mnom.

Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!

Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“

Sve je to bio samo ružan san

Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moj najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenucima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.

Borba za što kvalitetniji život

Vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas.

Bolest ne tajim, ali se ponašam kao da je nema

Što me je više boljelo, ja sam više hodao. Bolesnicima bih poručio da o bolesti ne treba previše razmišljati i pričati. Bolest ne tajim, govorim o njoj otvoreno, ali o tome ne razmišljam i ne ponašam se kao da sam bolestan.

Svaki dan mi je lijep, jer hoću živjeti

Svaki dan mi je lijep, i sunčan, i tmuran, i kišovit, zato jer hoću živjeti.

Moje liječenje i život s plazmocitomom

Obuzeo me osjećaj neizvjesnosti, ali sam vjerovao u liječnike. Želim poručiti svima kojima je sudbina namijenila ovakvu životnu borbu da gledaju samo naprijed. Koliko god je teško, iskustvo mi govori da kukati ne vrijedi, a uz trud liječnika i ostalog osoblja vjera u izlječenje i život je izvjesna.

Ne prepustiti se bolesti

Iako o bolesti nisam znala ništa, kao ni moja obitelj, odmah sam sebi rekla da to nije veliki problem. Znam da jest, ali ja eto već devet godina kako-tako uspješno nosim i podnosim sve tegobe. Katkad je bilo teško, samo ja znam kako mi je bilo. Hvala obitelji koja me svestrano podržava; pogotovo su se u to uključila moja djeca, koja su mi od velike pomoći. I što se tiče terapije i ležanja po bolnicama, ali i organizacije i vođenja normalnog života u stanu (u mojim visokim godinama).