Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma

Kada je Judy dijagnosticiran multipli mijelom, imala je 33 godine, dvoje male djece i stalan posao kao burzovni mešetar. Bila je naviknuta naporno raditi, ali je počela dobivati mnogo infekcija. Krvna slika i biopsija koštane srži otkrili su tinjajući mijelom.

Njezino stanje pratilo se pet godina, a posao je napustila kada su liječnici smatrali da razina paraproteina u porastu i niska razina hemoglobina ukazuju na progresiju u aktivni mijelom i da će joj uskoro početi utjecati na kvalitetu života. Bila joj je potrebna transplantacija matičnih stanica, koja je dovela do dobre parcijalne remisije.

Razina paraproteina počela se povećavati četiri godine nakon remisije postignute transplantacijom, ali je Judy lošije reagirala na sljedeće terapije. Nakon godinu i pol počela je osjećati bol u kuku koja se sljedećih mjeseci pojačala. Magnetska rezonancija pokazala je značajnu aktivnost mijeloma u kosti. Druga uspješna transplantacija omogućila je Judy da u velikoj mjeri nastavi s donekle normalnim životom. Glavni problem je njezin imunološki sustav na koji je utjecao multipli mijelom i koji je oslabio nakon terapije, tako da mora izuzetno paziti da ne putuje avionom i ne posjećuje prometna mjesta gdje bi bila izložena riziku od infekcije.

Multipli mijelom i nošenje s lijekovima predstavljali su i ogroman psihički i emocionalni napor. „To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan. Kod nekih karcinoma nakon pet godina smatra se da ste izliječeni, dok je kod multiplog mijeloma suprotno, znate da će se bolest uvijek vratiti.“ Judy opisuje i osjećaj krivnje zbog tjeskobe koju je njezina bolest prouzročila njezinoj obitelji.

Judy smatra da je imala sreće što joj je mijelom brzo dijagnosticiran, iako joj je to donijelo i dugo razdoblje neizvjesnosti dok joj tinjajući mijelom nije bio liječen. Koristilo joj je što je imala pristup dobrim informacijama i podršci. Međutim, smatra da mali broj liječnika specijalista potpuno razumije koja bi terapija bila najbolja za pojedinog pacijenta i da ne uzimaju uvijek u obzir je li pacijent pod visokim ili niskim rizikom, ili mu ponestaju mogućnosti liječenja. Također smatra da svaki centar koji pruža uslugu oboljelima od mijeloma treba moći pružiti savjet o kliničkim ispitivanjima koja im stoje na raspolaganju.

Judy Dewinter, oboljela od multiplog mijeloma,

Predsjednica Udruge Myeloma UK, Ujedinjeno Kraljevstvo