Frankina volja za životom

Čekam da me pozovu u Zagreb na transplantaciju. Postoji lista čekanja. Sada sam blizu vrhu.
Zahvaljujem se svojoj obitelji, sestrama, prijateljima, cijelom odjelu hematologije, jer su prema meni u svakom momentu bili predivni i uvijek uz mene.

Svi živimo za te bolje dane – primjenu najnovijih terapija

MAMA

Osjećam se paženo i maženo. Radim koliko mogu. Nakon terapije, obično tri dana ležim. Noge mi drhte, nemoćna sam.
Idem na kontrolu svaki mjesec, u početku ove terapije svaki petak, pa svaki drugi tjedan, pa svaki treći, sada svaki mjesec.

Rođena sam 1963. godine, živim u Zadru. Prije nekoliko godina osjetila sam da nisam svoja. Kod pregleda nalaza krvi, ispostavilo se da mi je hemoglobin pao na 70. Otišla sam na Hitnu, šepala sam. Htjeli su me poslati ortopedu. Srećom, došla sam na hematologiju gdje je uspostavljena dijagnoza multipli mijelom. Počelo je moje liječenje u Zagrebu.

Volim biti u vrtu, raditi. Stiže proljeće i Marta dolazi za Uskrs. Sada moj muž radi, ja ga gledam i dajem mu upute! Pričam ponekad s gospođom Sonjom koja isto ima mijelom. Nas dvije komentiramo, slažemo se da se moramo boriti, kao i naša Zadranka Kate Tudor čija je priča napisana u Priručniku za oboljele od multiplog mijeloma autorice Ljiljane Pomper.

Moja su mi djeca ogromna potpora.

KĆI

Kako je došlo do njezine dijagnoze

Mami je bolest dijagnosticirana u svibnju 2015. godine nakon što je nekoliko godina posjećivala doktore – stalno je osjećala prekomjeran umor te snažnu bol u donjem dijelu leđa. Kad je napokon poslana na hematološki odjel bolnice u Zadru, doktorica Škunca je, srećom, odmah postavila dijagnozu multiplog mijeloma te počela s liječenjem. Budući da smo sestra i ja tad bile u Zagrebu, preporučile smo joj da se prebaci u bolnicu Merkur kako bi joj bile bliže u tim teškim trenucima.

Put liječenja

Mama je u Merkuru stavljena na indukcijsku terapiju VCD te nakon četiri mjeseca ostvarila vrlo dobar odgovor na terapiju. Odmah se osjećala puno bolje, na našu veliku sreću. Bolovi u leđima su gotovo u potpunosti nestali. Uslijedila je transplantacija matičnih stanica nakon koje je postignut još dublji odgovor. Godinu dana je bila u remisiji, bez primanja lijekova. U prosincu 2016. uslijedila je lagana progresija bolesti te je obavljena i druga transplantacija matičnih stanica. Uslijedilo je tzv. održavanje bolesti koje je trajalo gotovo dvije godine, s kombinacijom inovativnim lijekovima.

A gdje je mama sada?

Od siječnja 2019. godine mama je na protokolu s novom kombinacijom lijekova. Bolest je trenutačno pod kontrolom.

Kako se majka nosi s liječenjem i dijagnozom i kako to djeluje na obitelj?

Dijagnoza je bila teško prihvatljiva i za mamu i za nas. Nismo znali ništa o bolesti pa smo bili u velikom strahu kako će novi život izgledati. Pretraživanje interneta nam nije davalo mnogo nade budući da su informacije na internetu bile bazirane na starim terapijama i preživljavanje uz mijelom je bilo jako kratko. Odmah smo krenuli s traženjem dodatnih informacija. Godina 2015. / 2016. godine FDA & EMA odobrila je nekoliko novih terapija te su internet stranice na engleskom jeziku počele spominjati mnogo duže preživljavanje. Čak i potencijalne mogućnosti otkrivanja konačnog lijeka, u sljedećih nekoliko godina. To nam je probudilo nadu, a s nadom se uvijek puno lakše boriti s teškom bolešću.

Nažalost, vrlo brzo smo naučili i mnogo toga o problemu odobravanja lijekova u Hrvatskoj. Moja mama je imala sreću s doktorima u Zadru i Zagrebu koji su joj omogućili pristup dvama novim lijekovima putem donacija i prije nego su odobreni u Hrvatskoj. Međutim, jasno nam je da taj problem još uvijek postoji i da neki lijekovi koji su odobreni 2015. / 2016. u Europi još uvijek nisu odobreni od strane HZZO-a. U ovoj bolesti svaka godina života je bitna, a svaka terapija koja donosi tu koju godinu je bitna. Zabrinjava me što je činjenica da je mama rođena i živi u Hrvatskoj . Stalno se živi pod stresom – kad će se nova terapija odobriti? Dotad, oboljeli iz drugih dijelova Europe imaju brži pristup novim terapijama. S manje stresa i straha prolaze kroz relapse koji su s ovom bolesti još uvijek neizbježni.

Živimo u nadi novih, još boljih terapija

U svakom slučaju, mi optimistično gledamo u budućnost, s vjerom u naše doktore i ljude u zdravstvenom sustavu, nadajući se svaki mjesec da će se režim liječenja promijeniti te da će novi lijekovi biti dostupni svima koji ih trebaju.
U svijetu se već govori o sasvim novim terapijama koje bi u skoro vrijeme mogle značajno promijeniti tijek bolesti – pritom mislim na checkpoint inhibitors i CAR-T cell terapiju. Bluebird (firma koja razvija CAR-T-cell terapiju za multipli mijelom) najavljuje odobrenje terapije za početak 2020. godine u zemljama EU. Razvoj tih novih terapija, uz već poznate, donosi više optimizma i za naše pacijente u Hrvatskoj. Mama i svi mi uz nju živimo za te bolje dane – primjenu najnovih terapija.

veljača 2019.

* Federalna agencija za lijekova – FDA, USA i Europska medicinska Agencija – EMA, EU, dva tijela koja odobravaju stavljanje novih lijekova na tržište