EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Author: admin
Put je bio težak, ali upornost je bila jača
Od multiplog mijeloma se liječim nešto manje od dvije godine. Imala sam nekoliko simptoma: slabokrvnost, gubitak težine i zaista jake u leđima i križima zbog kojih sam četiri mjeseca liječena samo lijekovima za umirenje bolova. Nakon operacije kralježnice konačno dobivam dijagnozu multipli mijelom. Ukupno 40 dana u bolnicama. A zatim odlazak u dnevnu bolnicu osam mjeseci. Sada idem na mjesečne kontrole. Osjećam se bolje, hodam bez hodalice-rolera, samostalno obavljam najveći dio poslova, vratila sam prvotnu težinu, a nuspojave lijekova sam prihvatila kao prolazne teškoće.
Psihološka podrška je važna kao i liječenje, no sustavno izostaje
Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Dođite na druženje u utorak, 8. srpnja 2025. od 17 do 19h u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Dođite na druženje u Kutić 10. lipnja!
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas da u utorak, 10. lipnja 2025. od 17 do 19 sati dođete na druženje u prostor mjesnog odbora Savski Kuti. Molimo Vas da unaprijed prijavite svoj dolazak.
Potpišite peticiju – pomozimo oboljelima ostvariti PRAVO NA ŽIVOT
Nakon što smo Ministarstvu zdravstva uputili Apel za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj, pokrenuli smo i peticiju kojom želimo dodatno potaknuti hitno odobravanje novih terapija te time pružiti bolju šansu za život oboljelima od ove rijetke bolesti.
MPE MASTERCLASS 2025: Nova saznanja o liječenju i životu s multiplim mijelomom
Početkom svibnja sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se održao u Varšavi (Poljska) i okupio više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem – kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Danas u 11 sati na HRT1 razgovaramo o mijelomu s dr. Beckom!
Pogledajte što je o dijagnozi bolesti i mogućnostima liječenja rekla prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, a što je o radu udruge ispričala naša Mira Armour. Kako je živjeti s mijelomom, reći će nam gđa. Nevenka Cimerman, dok će nutricionistkinja Josipa Matanić podijeliti savjete o prehrani.
Apel Ministarstvu zdravstva za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od mijeloma u Hrvatskoj
Udruga MijelomCRO, u ime oboljelih od multiplog mijeloma, uputila je Ministarstvu zdravstva apel za hitno djelovanje po pitanju dostupnosti novih terapija za obojlele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.
Simpozij o intimnosti i seksualnom zdravlju žena oboljelih od raka – 8. svibnja u Zagrebu
Povodom Svjetskog dana borbe protiv raka jajnika – 8. svibnja, udruga NISMO SAME organizira simpozij Sex(i)dijagnoza na temu često zanemarene dimenzije života nakon dijagnoze raka – intime i seksualnog zdravlja. Osigurajte svoje mjesto i budite dio razgovora o ovoj važnoj temi.
Armour i dr. Balint na HRT Radio Sljeme govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma
Naša Mira Armour i liječnica obiteljske medicine, prim. dr. Ines Balint, gostovale su u emisiji Sljemenska ordinacija gdje su govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma, ali i praćenju oboljelih, te međusobnoj suradnji.
Subota na Cvjetnom u znaku mijeloma
Zagrebačka “špica” prošle je subote, privukla veliki broj građana, ali i zdravstvenih stručnjaka koji su došli podržati našu javnozdravstvenu akciju povodom Međunarodnog dana mijelom i pomoći da zajedno proširimo svijest o mijelomu.
Vidimo se u Kutiću 8. travnja 2025.
Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 8. travnja od 17 do 19 sati.
Javnozdravstvena akcija na Cvjetnom – potvrđen termin za subotu, 5. travnja 2025.
Dođite u subotu, 5. travnja, od 11 do 14 sati na Cvjetni trg u Zagrebu i podržite našu javnozdravstvenu akciju posvećenu Danu i Mjesecu mijeloma.
Važno je dijeliti iskustva: Moj mijelom – trenutak koji pamtim
Imate multipli mijelom. Gotovo svakog dana jedna osoba u Hrvatskoj čuje te riječi. Primiti takvu dijagnozu nije nimalo lako. Nije lako ni prisjetiti se tog trenutka i svega što je uslijedilo. Ali ono što može pomoći je saznanje da niste sami. Da već postoji netko tko je kroz sve to prošao i još uvijek ide dalje.
Dvije transplatacije, neuropatija i borba koja još traje
Saznanje da bolujem od multiplog mijeloma došlo je nenadano, ali srećom i brzo, jer sam dijagnozu dobio unutar tjedan dana. Danas, sedam mjeseci nakon druge transplantacije borba još nije gotova. Trenutno sam u procesu održavanja, koji će trajati najmanje dvije godine. Za dva mjeseca odlazim u mirovinu. Nadam se da ću uspjeti uživati u mirovini neko duže vrijeme.
Odgoda javnozdravstvene akcije na Cvjetnom trgu – novi termin uskoro
Obavještavamo vas da se javnozdravstvena akcija na Cvjetnom trgu u Zagrebu, planirana za sutra, 29. ožujka 2025., od 11 do 14 sati, odgađa zbog lošeg vremena. Pozivamo vas da nam se pridružite u idućem terminu kojeg ćemo objaviti uskoro.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO obilježit će Međunarodni dan u subotu, 29. ožujka, od 11 do 14 sati kada će oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu na Cvjetnom trgu dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja
Ususret Danu mijeloma, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu održana je panel rasprava na temu Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja. Sudjelovali su članovi naše udruge, bračni par Ivan i Jelena Pravica te prim. sr. sc. Sandra Bašić Kinda.
Armour i dr. Bašić Kinda na godišnjem susretu oboljelih od mijeloma u Srbiji
Udruga Mijelom Srbija okupila je oboljele, njihove obitelji i medicinske stručnjake iz cijele Srbije i regije na godišnjem susretu pod sloganom „Koračajmo zajedno!“. Na susretu je sudjelovala i predsjednica naše udruge, Mira Armour.
Susret izvan bolnice okupio više od 100 sudionika, razgovaralo se o napretku u liječenju mijeloma
Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što je ovaj susret okupio više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske, ali i regije.
Predstavljen projekt glazbene terapije za onkološke pacijente
18. veljače 2025. u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski predstavljen je projekt O.R.P.H.E.U.S. – Glazba kao lijek. Ovaj projekt donosi glazbenu terapiju kao inovativno rješenje za onkološke pacijente, čime Hrvatska postaje lider u primjeni glazbenih terapija za podršku oboljelima od raka i drugim osjetljivim skupinama.
Saznajte više o suportivnoj skrbi za oboljele od multiplog mijeloma, 20. ožujka na online webinaru
Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.
Oboljeli u Hrvatskoj poručuju: Potrebna nam je CAR-T terapija
Nova terapija može značiti život, a to nije mala stvar. Tek kad dobiješ bolest pitaš se zašto Hrvatska nema taj lijek, poručila je Mira Armour iz udruge MijelomCRO.
Pozivamo vas 22. veljače u Zagreb na Međunarodnu konferenciju o imunološkom liječenju raka
Na konferenciji će sudjelovati najistaknutiji domaći i inozemni stručnjaci iz Španjolske, Njemačke, Amerike, Slovenije, Austrije, koji će pružiti uvid u ključne oblike imunoterapije raka. Pogledajte preliminarni program konferencije i prijavite svoje sudjelovanje!
Označite 15.3. u kalendaru i pridružite nam se na Susretu izvan bolnice u Zagrebu
Pozivamo sve oboljele, članove njihovih obitelji, prijatelje, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane, na naš tradicionalni “Susret izvan bolnice”, koji će se održati u Zagrebu 15. ožujka 2025. s početkom u 11 sati. Središnja tema susreta je “Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze – što nam još treba?”.
Pridružite nam se na događajima u ožujku – mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu
I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.
Vidimo se u Kutiću 11. veljače 2025.
Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 11. veljače, od 17 do 19 sati.
2025. godinu započinjemo druženjem u Kutiću!
Pozivamo vas na prvo ovogodišnje druženje u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 14. siječnja, od 17 do 19 sati.
Nova nada za oboljele od multiplog mijeloma: HZZO odobrio novu terapijsku kombinaciju
Od 1. siječnja 2025. godine bit će dostupna nova kombinacija dvaju pametnih lijekova – anti-CD38 protutijela (daratumumaba) i proteasomskog inhibitora (karfilzomiba). Nova terapijska opcija osobito je značajna za pacijente čiji se mijelom vraća nakon prve linije liječenja.
