Dragi naši, u siječnju nas očekuju još dva druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Prijavite se, radujemo se vašem dolasku!
Aktivnosti
Pridružite nam se na prvom ovogodišnjem Kutiću
Dođite na druženje u utorak, 13. siječnja od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Veselimo se druženju!
Još jedno priznanje za rad naše Mire Armour stiglo iz Poljske
Direktorica naše udruge, Mira Armour, primila je još jedno priznanje za svoj nesebični rad i zalaganje za bolji položaj oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze. Riječ je o nagradi „Pružena ruka pomoći“ koju joj je dodijelila poljska zaklada Carita Wiesława Adamiec.
Armour na prvoj nacionalnoj konferenciji “Zdravstvo za budućnost”
Izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour, sudjelovala je na prvoj nacionalnoj konferenciji oboljelih u Bosni i Hercegovini pod nazivom “Zdravstvo za budućnost”. u organizaciji inicijative „Glasaj za život“. Radi se o sveobuhvatnom projektu čiji je cilj izgradnja pravednog, dostupnog i funkcionalnog zdravstvenog sustava za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.
Još nekoliko druženja do kraja godine – pridružite nam se!
Dragi naši, do kraja godine pripremamo još nekoliko druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Srdačno Vas pozivamo da nam se pridružite!
U Rijeci svečano otvoren Kantunić – vidimo se ponovno 17.12.!
U Rijeci je svečano otvoren naš Kantunić – prostor namijenjen druženju oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze te njihovih obitelji s područja Primorsko-goranske i Istarske županije. Naše slijedeće druženje održat će se u srijedu, 17. prosinca u 17 sati. Radujemo se Vašem dolasku!
Hrana kao podrška liječenju hematoloških bolesnika
Savjete o prehrani možete dobiti na razne načine i iz različitih izvora. Ponekad takve informacije mogu biti zbunjujuće, a ponekad čak i netočne. Zato vas pozivamo da pogledate snimku webinara KroMreže HMST i poslušate što o prehrani za oboljele kažu nutricionistice iz SAD-a i Hrvatske.
Otvoreno pismo povodom prijedloga Odluke Upravnog vijeća HZZO-a
Iskreno zabrinute za dostupnost inovativnih lijekova i liječenja bolesnika, udruge koje se bave oboljelima od malignih bolesti i njihovim obiteljima, okupljene u platformu Onkologija.hr, uputile su otvoreno pismo na Ministarstvo zdravstva, HZZO i Upravno vijeće HZZO-a te zamolile za hitan odgovor na pitanja vezana za prijedlog Odluke Upravnog vijeća HZZO-a, kojom bi se dio inovativnih terapija, u najvećoj mjeri terapija za liječenje malignih bolesti trebao prebaciti s Liste posebno skupih lijekova na proračune bolnica.
Dođite 26.11. u Rijeku na svečano otvaranje “Kantunića”
Pozivamo Vas, Vašu obitelj i prijatelje na susret oboljelih od multiplog mijeloma i AL amiloidoze Primorsko-goranske i Istarske županije i svečano otvaranje našeg „KANTUNIĆA” u srijedu, 26.11.2025. s početkom u 17 sati u biblioteci Interne klinike KBC Rijeka. Radujemo se Vašem dolasku!
Uključite se na Online Kutić 25.11. u 18:30h
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas na naš predblagdanski Online Kutić 25.11. s početkom u 18:30 sati. Do kraja godine održat ćemo još jedan Kutić, no ne brinite – s našim redovnim susretima nastavljamo i iduće godine.
Dostupnost novim terapijama – još uvijek čekamo
Usprkos nastojanjima struke i naše udruge, još uvijek nije donešena odluka o stavljanju bioscifika na HZZO listu. Još uvijek čekamo usprkos dokazanoj učinkovitosti i životnoj važnoj hitnoj potrebi da se lijek stavi na raspolaganje našim hematolozima. Javite nam se ako ste Vi ili netko od vaših u takvoj situaciji.
Počinje proizvodnja CAR-T terapije u Hrvatskoj: dostupna pojedinim oboljelima već iduće godine
U Hrvatskoj bi uskoro trebala započeti dugo najvaljivana i očekivana proizvodnja CAR-T stanične imunoterapije za liječenje oboljelih od leukemije, limfoma, multiplog mijeloma i teških oblika autoimunih bolesti. Ako sve protekne prema planu, terapija bi oboljelima od leukemije i limfoma mogla biti dostupna već iduće godine.
Dođite na druženje u Kutić 11.11. i 9.12.
Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
Još uvijek bez odgovora iz HZZO-a
U utorak, 21. listopada, održana je sjednica Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, no još uvijek nemamo informaciju o tome jesu li razmotrili apel koji smo uputili 4. kolovoza 2025.
Uključite se na Online kutić – 28. listopada od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Treći po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 28. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Zajedno za život s mijelomom: Regionalni susret u Sarajevu okupio pacijente i sturčnjake iz BiH, Hrvatske i Srbije
Ovaj važan skup okupio je eminentne stručnjake iz područja hematologije, predstavnike udruga i pacijente iz cijele regije, s ciljem jačanja suradnje i stvaranja zajedničkih inicijativa za unapređenje liječenja mijeloma i podrške oboljelima.
Susret izvan bolnice u Rapcu okupio vrhunske predavače i gotovo 100 sudionika
Iznimno smo ponosni što je naša udruga, koja se temelji na dobrovoljnom radu, iznjedrila ovakav značajan međunarodni skup s vrhunskim predavačima i gotovo 100 sudionika, među kojima su bili i predstavnici udruga iz Bosne i Hercegovine te Srbije.
Još nekoliko dana do Susreta izvan bolnice u Rapcu – pridružite se!
Nekoliko dana dijeli nas od našeg tradicionalnog Susreta izvan bolnice posvećenog multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Ako još niste, svoj dolazak još uvijek možete prijaviti putem registracijske forme. Veselimo se vašem dolasku i zajedničkom druženju!
Novo druženje u Kutiću 14.10.
Dođite na druženje u utorak, 14. listopada 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Ne propustite Online kutić – 23. rujna od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Drugi po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 23. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Svjetski dan borbe protiv sepse
Danas, 13. rujna, obilježavamo Svjetski dan borbe protiv sepse. Svatko može oboljeti od sepse, ali određene skupine ljudi, poput oboljelih od multiplog mijeloma, su u većem riziku. Upoznajte znakove sepse – OSVIJEŠTENOST SPAŠAVA ŽIVOT!
Dođite na Susret izvan bolnice u Rapcu, 11. listopada 2025.
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na naš tradicionalni Susret izvan bolnice posvećen multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Susret će se održati 11. listopada od 10 – 17 sati u resortu Maslinica u Rapcu (Hotel Narcis, konferencijska dvorana Horstmann).
Novo druženje u Kutiću 9.9.
Dođite na druženje u utorak, 9. rujna 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Apel HZZO-u za uvrštenje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom
Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav.
Rujan – mjesec svjesnosti o raku krvi
Pred nama je rujan, mjesec posvećen podizanju svijesti o raku krvi, zloćudnoj hematološkoj bolesti od koje u Hrvatskoj svakoga dana oboli u prosjeku četiri osobe. Pridružite nam se borbi protiv raka krvi – pomozite nam da proširimo svijest o bolesti, unaprijedimo liječenje i kvalitetu života oboljelih.
Šesta ONLINE ORDINACIJA donijela stručne prezentacije, brojna pitanja sudionika i najavu novih susreta
Gotovo dva sata trajala je naša šesta po redu ONLINE ORDINACIJA, na kojoj smo razgovarali o najnovijim spoznajama u liječenju mijeloma s GMAN sumita i EHA 2025 kongresa.
Sastanak udruga oboljelih od mijeloma u Zürichu: zajedno za ravnopravnije liječenje
Na sastanku su bili predstavnici udruga iz Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Makedonije, Rumunjske i Poljske, a ključna tema bila je smanjenje razlika u dijagnostici i dostupnosti lijekova za multipli mijelom između navedenih zemalja i zapadne Europe. Našu udrugu predstavljale su Mira Armour i Jelena Pravica.
Poziv na ONLINE ORDINACIJU 21.8. – Najnovije spoznaje u liječenju mijeloma s GMAN i EHA kongresa
U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Psihološka podrška je važna kao i liječenje, no sustavno izostaje
Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.
