Vrijeme je za novi iskorak nakon višegodišnjeg čekanja – oboljeli od multiplog mijeloma traže dostupnost suvremenih terapija

Udruga MijelomCRO apelira na uvrštavanje novih terapija za multipli mijelom na listu lijekova, ističući kako svaka daljnja odgoda smanjuje šanse za život stotinama oboljelih.

Susret izvan bolnice u Rapcu okupio vrhunske predavače i gotovo 100 sudionika

Iznimno smo ponosni što je naša udruga, koja se temelji na dobrovoljnom radu, iznjedrila ovakav značajan međunarodni skup s vrhunskim predavačima i gotovo 100 sudionika, među kojima su bili i predstavnici udruga iz Bosne i Hercegovine te Srbije.

PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma

Udruga MijelomCRO obilježit će Međunarodni dan u subotu, 29. ožujka, od 11 do 14 sati kada će oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu na Cvjetnom trgu dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.

Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma

Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.

(Ne)dostupnost lijekova

Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.

19/12 razgovaramo uživo s dr. Bašić Kinda i dr. Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL amiloidoze

U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.

[VIDEO] Novosti u istraživanju mijeloma predstavljene na ASCO & EHA kongresima u lipnju 2023., osvrt na situaciju u Hrvatskoj

Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.

Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse kao u drugim dijelovima svijeta

U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.