Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
liječenje
HZZO odbio molbu za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele za liječenja multiplog mijeloma koje predlažu stručna društva liječnika
Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.
PRIJAVITE SE na susret oboljelih i liječnika – uživo, 22. listopada u Splitu
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva sve zainteresirane na edukativni susret oboljelih, obitelji i liječnika – uživo, 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Glavna tema susreta bit će Liječenje i život s multiplim mijelomom.
Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!
Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“
Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma
To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.
Sve je to bio samo ružan san
Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moj najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenucima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.
Važno je opustiti se te uživati u svakom danu s voljenima
Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.
Borba za što kvalitetniji život
Vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas.
Svakodnevna borba s duhom i tijelom
No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…
