Saznanje da bolujem od multiplog mijeloma došlo je nenadano, ali srećom i brzo, jer sam dijagnozu dobio unutar tjedan dana. Danas, sedam mjeseci nakon druge transplantacije borba još nije gotova. Trenutno sam u procesu održavanja, koji će trajati najmanje dvije godine. Za dva mjeseca odlazim u mirovinu. Nadam se da ću uspjeti uživati u mirovini neko duže vrijeme.
Iskustva
Godinu i osam mjeseci dug put do dijagnoze
Odlazim na hitni prijem u bolnicu Sv. Duh. Tamo me zadržavaju i smještaju u izoliranu jedinicu, uz sumnju na nepoznatu bolest. Prate moje stanje uz svakodnevno tretiranje određenim lijekovima i mirovanje, te me otpuštaju nakon 9 dana uz uzimanje uzorka krvi, pod sumnjom na rijetku bolest krvi.
Život je pun uspona, a Padova je u Italiji… :-)
Bolest je nažalost neizlječiva, ali zato dobro reagira na tretmane i ostavlja prostor za kvalitetan nastavak života unatoč teškoj dijagnozi. I zato nisam spreman jadikovati nad svojom sudbinom, nego najbolje iskoristiti adute koje su mi ostali u ruci. Dugujem to prije svega sebi i svom svjetonazoru, ali i svojoj obitelji.
Oporavila sam se, nije bilo lako, ali nova jaka i pozitivna osoba je tu
Razmišljala sam o svom životu i budućnosti, što još želim vidjeti, doživjeti, osjetiti. Tome ću posvetiti pažnju i vrijeme. Najbitnije je ići korak po korak, u male pobjede, a uz to živjeti punim plućima.
Kako si? BORBENO!
Najvećim dijelom puno toga moram SAMA riješiti i zaista vrijedi moj odgovor kad me pitaju: „Kako si?“ i kad kažem „BORBENO“, ma što to značilo.
Bol, terapije, operacije. A sada – vraćamo se putovanjima!
Imajući u vidu da sam nepune tri godine na bolovanju te u invalidskim kolicima, moram napomenuti da u svoj mojoj nesreći imam sreću što je moja porodica, a prvenstveno moj muž i moja djeca, cijelo vrijeme uz mene i pružali mi svu podršku, koja mi je bila jako važna.
Ponekad obično “Kako si?” čini veliku razliku
Ja, koji sam sve nosio kroz život na lakši način, i iako je taj put više bio trnovit nego ružama posut, neko sam ko je radio dane i noći i postigao neki nivo u životu. Iznenada dođu neki bolovi u lumbalnom delu kičme i uz neke terapije doktori kažu to će proći, „ne brini“.
Poboljšanje kvalitete života kroz ostvarivanje socijalnih prava
Zbog oštećenja kičme, zahtjevnosti liječenja i prirode posla nisam mogao raditi, te sam već 2020. godine podnio Zahtjev za ostvarvanja prava na doplatak za pomoć i njegu u Centar za socijalnu skrb (Slavonski Brod). Dodijeljen mi je treći stupanj invaliditeta.
Nije lako, ali sve se može izdržati
Sretna sam i zahvalna Bogu što sve podnosim na nogama. Sama se tuširam i mogu ustati iz kreveta. Za to je zaslužna moja uporna fizička aktivnost u pripremama za transplantaciju.
Život s mijelodisplastičnim sindromom u Republici Srpskoj
2019. godine, moja majka, a onda i čitava porodica suočava se s dijagnozom: mijelodisplastični sindrom (MDS), o kojoj baš ništa nismo znali. Tada kreće naša borba.
Zahvalnost …
Učinit ću nemoguće mogućim… Pomjerat ću granice… Uostalom, navikla sam… Uz zahvalnost za energiju… TEBI koji vladaš i sve određuješ…
Nisi Ti za podcijeniti …
Nisam tako razmišljala niti jednog trenutka… Smoždio si me, što jest, jest… Presjekao si mi život na do 55 i iza 55… Zaustavio si me u svemu u čemu me niko nije mogao zaustaviti…
Loše čelije vs. Naša volja
Kroz život sam naučio da je važno biti spreman razumjeti da svaki dan nosi „nešto novo“. Tako je bilo i krajem 2018. godine kada čujem, za mene apsolutno nepoznate nove riječi – multipli mijelom.
Psihička samopodrška, prehrana i fizičke aktivnosti najvažnije su za brži oporavak i kvalitetan život uz mijelom
Vladanje psihom, aktivnost i kvalitetna prehrana najvažniji su za brži oporavak i kvalitetan život uz multipli mijelom. To sam osvijestio već onda kada sam bio na prvoj transplantaciji, a potvrdio puno puta nakon.
Život pod stalnim pokroviteljstvom optimizma i tjelesna aktivnost uz multipli mijelom
Uživamo u životu, u svakom novom danu, druženju s ljudima, zdravoj domaćoj hrani, kretanju i vježbanju.
Svakodnevno sam u prirodi, puno se krećem, počeo sam jako paziti na prehranu
Svi smo različiti i svatko treba proučavati sebe, osluškivati i raditi na svojem zdravlju. Pokušao sam promijeniti sve što mogu kako bi pomogao svome zdravlju. Svakodnevno sam u prirodi, puno se krećem, počeo sam jako paziti na prehranu…
Šetao sam s kraja na kraj hodnika
Redovita i ciljana telovežba pomaže. Ali dogodi se da se čovek opusti i stane sa tim. Tada trebamo naći neku novu snagu ili podršku sa strane…
Treba imati dosta sreće s fizioterapijom i pokazati snažnu volju
Treba imati dosta sreće da se sve dobro posloži – i da se uleti brzo u slobodne termine i da se naiđe na dobrog fizioterapeuta. I pri tome, sa svoje strane pokazati snažnu volju i veliku samodisciplinu.
Pobijedila sam – kretanje je uspjeh!
U kaosu koji je započeo prije dvije godine i disciplini koju mi od tada nameće ozbiljna medicinska terapija jasno sam spoznala da je ta jednostavna aktivnost – hodanje, isprobani lijek kojeg moram uzimati jednom dnevno.
Bila je to ključna vježba za moj daljnji oporavak
Osim vježbi kojima me obučio fizioterapeut, a koje sam radila uglavnom samostalno i kod kuće, često sam vježbala i dodatno, na način što sam se penjala i spuštala niz stepenice. Sada mi se čini čak da je to bila ključna vježba za moj oporavak.
Moja tjelovježba – ili kako vratiti i održati kondiciju?
Započela sam lagano, hodala svaki dan, isprva na manjim udaljenostima. Napredak je bio postepen, osjetila sam se spremnom i za vježbe s ciljem jačanja mišića. Malo-pomalo došla sam do zavidnog stupnja kondicije, koji mi je omogućio da se vratim na posao s punim radnim vremenom.
Fizička aktivnost, a pogotovo vježbe disanja i to na svježem zraku, to je moja udarna terapija
Svjestan sam svoje bolesti, ali joj ne dozvoljavam da vlada sa mnom. Nastavljam živjeti punoćom koja je moguća.
Pokušavam gledati pozitivno na mijelom, kao na mog životnog suputnika
Mijelom je meni i svima oko mene promijenio pogled na sve, na bolje. Sada živim dan po dan i više cijenim svaku sitnicu.
Vratio sam se na posao i radim puno radno vrijeme
Od kada sam se vratio na posao nakon transplantacije i oporavka (od 2017.), na sreću, nisam nikada bio na bolovanju, niti izostao s posla.
Kada nam život servira ovakvo nešto, spoznamo koliko smo u stvari jaki
Na bolničkom liječenju ustanovljeno je zatajenje bubrega. Sumnja liječnika je bila potvrđena. Ocu je dijagnosticiran multipli mijelom.
Ni pod koju cijenu stati ili odustati
Multipli mijelom mi je dijagnosticiran relativno brzo, u siječnju 2019., a liječenje sam započeo početkom veljače 2020. Mnogo toga se s time promijenilo. Živjeti s multiplim mijelomom nije ni jednostavno, ni lako, i nalaže prilagodbu na mnogostruka ograničenja. No, bitno je ne stati ili odustati.
Sjećanje na moju mamu koja bi danas slavila 100-ti rođendan
Mama je podlegla bolesti 2011. godine. Iste godine, naša je obitelj odlučila registrirati udrugu MijelomCRO i započeti sa stalnim djelovanjem.
Rak krvi ne bira, on se može dogoditi svakome
Točno prije godinu dana, u rujnu – mjesecu borbe protiv raka krvi, mom suprugu Ivanu (43) dijagnosticiran je multipli mijelom. Par mjeseci prije dijagnoze Ivan je imao bolove u leđima i to su bili jedini simptomi.
Godinama sam imala visoku sedimentaciju, nitko to nije povezao s mijelomom
Uz visoku sedimentaciju, javljaju se jaki šetajući bolovi u leđima, zatim u jednom, pa drugom kuku, a na ljeto mnogo jači bolovi u rebrima. Potvrđena je dijagnoza: myeloma multiplex…
Iskustvo iz BiH: Užasno je teško biti pacijent s rijetkom bolešću
Pročitah još jednom svoj tekst koji sam napisala prošle godine, koliko je samo borba trajala, a nada za ozdravljenje nije nikad izostajala…
