Frankina volja za životom

Čekam da me pozovu u Zagreb na transplantaciju. Postoji lista čekanja. Sada sam blizu vrhu.
Zahvaljujem se svojoj obitelji, sestrama, prijateljima, cijelom odjelu hematologije, jer su prema meni u svakom momentu bili predivni i uvijek uz mene.

Svi živimo za te bolje dane – primjenu najnovijih terapija

MAMA

Osjećam se paženo i maženo. Radim koliko mogu. Nakon terapije, obično tri dana ležim. Noge mi drhte, nemoćna sam.
Idem na kontrolu svaki mjesec, u početku ove terapije svaki petak, pa svaki drugi tjedan, pa svaki treći, sada svaki mjesec.

Rođena sam 1963. godine, živim u Zadru. Prije nekoliko godina osjetila sam da nisam svoja. Kod pregleda nalaza krvi, ispostavilo se da mi je hemoglobin pao na 70. Otišla sam na Hitnu, šepala sam. Htjeli su me poslati ortopedu. Srećom, došla sam na hematologiju gdje je uspostavljena dijagnoza multipli mijelom. Počelo je moje liječenje u Zagrebu.

Volim biti u vrtu, raditi. Stiže proljeće i Marta dolazi za Uskrs. Sada moj muž radi, ja ga gledam i dajem mu upute! Pričam ponekad s gospođom Sonjom koja isto ima mijelom. Nas dvije komentiramo, slažemo se da se moramo boriti, kao i naša Zadranka Kate Tudor čija je priča napisana u Priručniku za oboljele od multiplog mijeloma autorice Ljiljane Pomper.

Moja su mi djeca ogromna potpora.

KĆI

Kako je došlo do njezine dijagnoze

Mami je bolest dijagnosticirana u svibnju 2015. godine nakon što je nekoliko godina posjećivala doktore – stalno je osjećala prekomjeran umor te snažnu bol u donjem dijelu leđa. Kad je napokon poslana na hematološki odjel bolnice u Zadru, doktorica Škunca je, srećom, odmah postavila dijagnozu multiplog mijeloma te počela s liječenjem. Budući da smo sestra i ja tad bile u Zagrebu, preporučile smo joj da se prebaci u bolnicu Merkur kako bi joj bile bliže u tim teškim trenucima.

Put liječenja

Mama je u Merkuru stavljena na indukcijsku terapiju VCD te nakon četiri mjeseca ostvarila vrlo dobar odgovor na terapiju. Odmah se osjećala puno bolje, na našu veliku sreću. Bolovi u leđima su gotovo u potpunosti nestali. Uslijedila je transplantacija matičnih stanica nakon koje je postignut još dublji odgovor. Godinu dana je bila u remisiji, bez primanja lijekova. U prosincu 2016. uslijedila je lagana progresija bolesti te je obavljena i druga transplantacija matičnih stanica. Uslijedilo je tzv. održavanje bolesti koje je trajalo gotovo dvije godine, s kombinacijom inovativnim lijekovima.

A gdje je mama sada?

Od siječnja 2019. godine mama je na protokolu s novom kombinacijom lijekova. Bolest je trenutačno pod kontrolom.

Kako se majka nosi s liječenjem i dijagnozom i kako to djeluje na obitelj?

Dijagnoza je bila teško prihvatljiva i za mamu i za nas. Nismo znali ništa o bolesti pa smo bili u velikom strahu kako će novi život izgledati. Pretraživanje interneta nam nije davalo mnogo nade budući da su informacije na internetu bile bazirane na starim terapijama i preživljavanje uz mijelom je bilo jako kratko. Odmah smo krenuli s traženjem dodatnih informacija. Godina 2015. / 2016. godine FDA & EMA odobrila je nekoliko novih terapija te su internet stranice na engleskom jeziku počele spominjati mnogo duže preživljavanje. Čak i potencijalne mogućnosti otkrivanja konačnog lijeka, u sljedećih nekoliko godina. To nam je probudilo nadu, a s nadom se uvijek puno lakše boriti s teškom bolešću.

Nažalost, vrlo brzo smo naučili i mnogo toga o problemu odobravanja lijekova u Hrvatskoj. Moja mama je imala sreću s doktorima u Zadru i Zagrebu koji su joj omogućili pristup dvama novim lijekovima putem donacija i prije nego su odobreni u Hrvatskoj. Međutim, jasno nam je da taj problem još uvijek postoji i da neki lijekovi koji su odobreni 2015. / 2016. u Europi još uvijek nisu odobreni od strane HZZO-a. U ovoj bolesti svaka godina života je bitna, a svaka terapija koja donosi tu koju godinu je bitna. Zabrinjava me što je činjenica da je mama rođena i živi u Hrvatskoj . Stalno se živi pod stresom – kad će se nova terapija odobriti? Dotad, oboljeli iz drugih dijelova Europe imaju brži pristup novim terapijama. S manje stresa i straha prolaze kroz relapse koji su s ovom bolesti još uvijek neizbježni.

Živimo u nadi novih, još boljih terapija

U svakom slučaju, mi optimistično gledamo u budućnost, s vjerom u naše doktore i ljude u zdravstvenom sustavu, nadajući se svaki mjesec da će se režim liječenja promijeniti te da će novi lijekovi biti dostupni svima koji ih trebaju.
U svijetu se već govori o sasvim novim terapijama koje bi u skoro vrijeme mogle značajno promijeniti tijek bolesti – pritom mislim na checkpoint inhibitors i CAR-T cell terapiju. Bluebird (firma koja razvija CAR-T-cell terapiju za multipli mijelom) najavljuje odobrenje terapije za početak 2020. godine u zemljama EU. Razvoj tih novih terapija, uz već poznate, donosi više optimizma i za naše pacijente u Hrvatskoj. Mama i svi mi uz nju živimo za te bolje dane – primjenu najnovih terapija.

veljača 2019.

* Federalna agencija za lijekova – FDA, USA i Europska medicinska Agencija – EMA, EU, dva tijela koja odobravaju stavljanje novih lijekova na tržište

Ispovijed mene i “mog” mijeloma. O bolesti nisam nikad previše razmišljao!

Multipli mijelom dijagnosticiran mi je u rujnu 2017. u pedeset i devetoj godini života.
Bilo je to na Odjelu za internističku onkologiju i hematologiju ZB Čakovec, na kojem sam završio preko Hitne zbog probavnih smetnji. U KB Merkur Zagreb (Odjel za hematologiju), dodatnom obradom u listopadu iste godine, verificirana je bolest Myeloma multiplex Iga lambada, DSI-A,ISS-1.

Uživam u životu, osjećam se super!

Moja priča počinje s bolovima u kralježnici koji su se pojavili tijekom 2002. i 2003. godine. Tada sam se obratila liječniku obiteljske medicine, koji je moje bolove krenuo liječiti blokadama. Nažalost, nakon 10 blokada stanje mi je bilo sve gore. Uz stalne bolove, zadobila sam i tešku upalu pluća. Liječila sam se u OB Sveti duh, na neurologiji, kod iznimno dobre liječnice Anite Marčinko. Koncem travnja 2003. postavljena mi je dijagnoza plazmocitoma, prebačena sam na Odjel hematologije i tamo sam započela s prvim kemoterapijama.

Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!

Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.

Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije

Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.

Nema predaje i odustajanja

Najveća podrška mi je moja obitelj: sin, snaha, kći i suprug na kojeg je pao najveći teret poslova oko kuće, vrta i mene. Ustvari, mislim da sam jako sretna žena jer imam obitelj i supruga koji me pazi, a i većina prijatelja i rodbine zove me na telefon gotovo svaki dan, osobito otkad sam u izolaciji. Hvala im na tome što znam da se na njih mogu osloniti u bilo koje doba dana i noći.

Potrebna mnogo veća opća edukacija

U tih godinu dana posjetio sam dva liječnika opće prakse, jednog internistu, tri neurokirurga, četiri fizijatra, jednog osteopata, jednog ortopeda, dva radiologa, dva pulmologa, jednog reumatologa i na kraju hematologa. Samo je ovaj zadnji spomenuo mogućnost, bolje rečeno vjerojatnost mijeloma. Stoga je potrebna veća opća edukacija, a glede mijeloma ne samo liječnika opće prakse nego i liječnika specijalista koji obrađuju bolesti sa sličnim simptomima (neurokirurg, fizijatar, pulmolog,..)

Svaki dan života je poklon za sve nas

Najteže je bilo prihvatiti da se bolest vratila i da treba ponovo proći kroz svu patnju, bolove, promijeniti opet iz korijena životne navike. A onda uz podršku obitelji shvatite da imate razlog da živite i da kako se isplatila i prošla borba, da će se isplatiti i ova, jer svaki dan života je poklon za sve nas, a ne sve ove godine koje smo dobili i koje ćemo dobiti.

Nema predaje!

Ako si dobio/la dijagnozu M.M. saberi se od šoka i zadaj si cilj. Vizualiziraj svoju budućnost. Nema predaje i odustajanja jer ta je situacija trenutna, brzo će proći uz obitelj, prijatelje i pametne lijekove. Svi su oni tu za nas i hvala im od srca!

Snaga u obitelji i vjeri

Iako teško bolestan, ja sam danas sretan jer sam okružen svojom obitelji. Moja supruga Blaženka i sin Matej su moja sva snaga i podrška. I ne predajem se, svaki dan mi je dobro i svaki dan se borim da mi sutra bude još bolje. A moram spomenuti najboljeg mi prijatelja Garu, po imenu ćete znati da je to moj pas mješanac. On me svaki dan prošeće, pomazi se i popriča sa mnom.

Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!

Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“

Sve je to bio samo ružan san

Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moj najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenucima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.

Važno je opustiti se te uživati u svakom danu s voljenima

Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.

Borba za što kvalitetniji život

Vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas.