Prvi dio priče – 16.10.2020.
Plasmocitom jeste, mijelom nije, možda je POEMS …
I tako nakon dugih mjeseci pretraga, moja mama konačno prima radio terapiju za tumor na glavi, sada potpuno nepokretna, ali sa ogromnom nadom u pozitivan ishod liječenja i željom da ponovo samostalno korača kroz život.
Teško bi bilo opisati put bolesnika kojim je prošla moja mama, a da pri tome ne iznesem ogromnu količinu nezadovoljstva neefikasnošću zdravstvenog sistema, da ne opišem tu neizvjesnost, nemoć i bol koji je mama osjećala i, na koncu, borbu naše porodice za prava pacijenta – naše mame koja bi trebala pripadati svakom. Da, da ne zaboravim spomenuti i taj COVID-19 procedure i opasnosti koje su usložile već dovoljno komplikovan sistem liječenja u Kantonu Sarajevo – Bosna i Hercegovina. Mogu sa sigurnošću reći da je samo upornost porodice, naše neodustajanje, a nakon odbijanja hospitaliazcije i daljih pretraga, uz sve i izjavom da naša mama „nije životno ugrožen pacijent“, omogućilo našoj mami neku nadu i nastavak borbe za život protiv ove teške zloćudne bolesti.
Odlučih ukratko opisati naše iskustvo na poziv gđe. Mire, koja konstantno pomaže u liječenju pacijenata iz naše zemlje. S motivom i nadom da će ova priča možda pomoći nekome da u budućnosti bolje prođe nego moja majka, da potakne na ubrzanje postupka dijagnostike. Ili, možda, da mi se javi još netko sa sličnim iskustvom. Mnogo sam na internetu čitala o plasmocitomu, mijelomu, dok o POEMS sindromu nema mnogo dostupnih tekstova, niti opisanih iskustava pacijenata. Nisam medicinske struke – potrudit ću se istaći samo bitne pretrage i dijagnoze zbog kojih trenutačno pada sumnja na bolest POEMS sindroma, koja, naglašavam, nije još potvrđena. Vidjet će se sve nakon radio-zračenja kroz 14 terapija.
Mama ima 67 godina, bila je prilično dobrog zdravlja. Jedino što se ranijih godina isticalo jesu bolne noge/kosti, zbog kojih je redovno pila omegu i slične preparate te povremeno tablete za bolove. U novembru 2019. godine operisala je adenom pljuvačne žlijezde, benigni tumor. Oporavila se uspješno, ali nakon toga počele su sve češće naticati noge. U februaru 2020. odlazi očnom ljekaru, jer su joj se pojavile „mušice pred očima“, dobija terapiju, a mušice su i danas prisutne. U martu 2020. dobila je obostranu upalu pluća, počinje se osjećati sve slabije. U aprilu mjesecu, mami raste pritisak i broj otkucaji srca (počinje piti tablete za pritisak), koji je do uvijek prije bio nizak. U maju mjesecu noge sve više natiču (stopala i potkoljenica) i mama se sve teže kreće. Od neurologa krajem maja mjeseca dobija terapiju za vene koja nije dala rezultate. Umjesto kretanja uz pomoć štapa, od juna mama počinje koristiti hodalicu – slabost u nogama je sve veća… bol, trnjenje, hladnoća, oticanje. Nakon niza pretraga u privatnim i javnim zdravstvenim ustanovama, nijedan nalaz nije ukazivao na prave razloge maminog stanja iznenadne nepokretnosti. Nalazi krvi, hormoni, srce, vene, lumbalni dio kičme, abdomen, pluća, štitna žlijezda, kosti, koljena, tumor markeri, paraneoplastična tijela, neurološki parametri i ginekološki nalazi su bili manje – više u redu. Nakon jednosedmičnog ležanja na Klinici za endokrinološke bolesti, otpuštena je zbog “urednih“ nalaza, iako je nalaz EMNG donjih ekstremiteta pokazao polineuropatiju teškog stepena i otvorene etiologije. Ističem da su tokom pregleda abdomena pronađeni i adenomi nadbubrežne žlijezde, koji su tada bili neaktivni i bez potrebe za terapijom. Mama nastavlja piti terapiju za snižavanje pritiska, snižavanje otkucaja i izmokravanje. S obzirom da su utvrđene izrazito niske vrijednosti vitamina D i sniženi albumini, počinje uzimati 5000 jedinica D vitamina, selen, 2 kuhana bjelanca dnevno i pro-nerv.
Juli mjesec je… 2020. Mama se više ne može osloniti na noge čiji otok nije spao i pored terapije, sada ne može koristiti ni hodalicu, jer je izgubila svu snagu i u rukama. Nekako se nametao zaključak doktora da takvo stanje trebamo prihvatiti… Internisti su upućivali da je problem neurohiruški zbog kičme, a neurohirurzi da je internistički, odnosno endokrinološki, a neurolozi su prihvatali dijagnozu radikulopatije i usmjeravali drugim specijalistima, a mi nismo odustajali. Nastavili smo mamu voditi doktorima i vraćati se, pa ponovo ići nekamo. Presudan je bio nalaz doktora neurologa iz Opće bolnice u koju smo otišli ( u urgentni centar) sa zadnjom nadom… Nalaz ovog doktora je upućivao da je mami neophodno u Kliničkom centru uraditi detaljne neurološke pretrage koje će uključivati magnet kompletne kičme (ne samo lumbalnog dijela), zatim glave, kao i nalaz likvora. Krajem jula mjeseca, isti dan nakon upute doktora iz Opće bolnice, mama je hospitalizovana na Neurološkoj klinici na Kliničkom centru.
Magnet i CT glave je ukazao na ogroman tumor na glavi, u području sfenoidalne kosti i klivusa, veličine oko 5 cm. Elektroforeza serum proteina i elektroforeza uroproteina je ukazala na potencijalnu bolest krvi. Urađena je biopsija tumora, kroz nos, kada je i odstranjen jedan njegov dio. Patohistološki nalaz je potvrdio plazmocitom, te inicirao biopsiju koštane srži i PET CT pretragu. Doktori tada sumnjaju na multipli mijelom. Mama je otpuštena kući nakon čega se u naredna dva mjeseca nastavljaju pretrage, ali bez hospitalizacije što je nama nalagalo obezbjeđenje uputnica, termina, sanitetskog prevoza (zbog nepokretnosti), covid testova i naravno pratnje.
Biopsija koštane srži nije pokazala prisustvo zločudnih stanica, kao ni pretraga PET CT u drugim dijelovima tijela, osim na glavi, ali je SUV istog bio preko 19. Tada se razvija sumnja u POEMS sindrom, također bolest krvi, vjerovatno zbog mamine nepokretnosti u donjim i gornjim ekstremitetima (polineuropatija), zbog adenoma koji je prate (pljuvačna žlijezda, nadbubrežna žlijezda), edema stopala i potkoljenice, te svakako plasmocitoma i krvne slike, ali bez prisustva Bence-Jonce proteina. Tokom ležanja kući, javila se i tromboza. Jaki bolovi u nogama nikada nisu prestali, kasnije su sve više bivali izraženi i u rukama. Mama sada treba potpunu njegu, koristi pelene, kateter, hraniti se sama ne može, niti bilo šta drugo (piti vodu, presvlačiti se, prati zube, uzimati terapiju…), svjesna je i komunikativna.
Već je oktobar. Mama je hospitalizovana 12.10.2020.godine, radi radio zračenja tumora na glavi. Plan je da se dijagnostika nastavi na Klinici za hematologiju radi eventualnog potvrđivanja POEMS-a u koji se sumnja, te nadamo se nastavka liječenja polineuropatije uz fizikalni i drugi tretman. Nemam saznanja o sličnim slučajevima, ne znam šta možemo očekivati, kakav oporavak, i u kojoj mjeri… Nadamo se najboljem, uz Božiju pomoć, stručnost ljekara, maminu volju i podršku porodice.
Nastavljam pisati 03.03.2021.
Kada sve zakasni …
Pročitah još jednom svoj tekst koji sam napisala prošle godine, koliko je samo borba trajala, a nada za ozdravljenje nije nikad izostajala.
Nažalost, nakon radioterapije koju je mama jako dobro podnijela, desio se covid koji tokom izolacionog perioda nije davao težu sliku bolesti, ali je poslije toga kompletno zdravstveno stanje moje mame bilo vidno loše. U decembru se odmah uključuje kemoterapija (alkeran i dekstametazon), ni danas mi nije jasno zašto odmah nije uključen bortezomib. Mislim da mama nikako dobro nije reagovala na ovu terapiju. Bolest se odrazila i na povremena stanja svijesti. Magnet glave je pokazao da se plazmocitom na mozgu širio, ali ni to porodici nije tada bilo pojašnjeno, tako da ne znamo ni koji su efekti bili radio terapije. Kao da je u decembru i utvrđena dijagnoza POEMS sindroma… ni to nam nikad nije pojašnjeno. Neprestano smo tražili i čitali dostupne sadržaje na internetu, tražeći iskustva. Da čitali smo, nismo dobili informaciju o dijagnozi nigdje i od nikoga u sustavu, o načinu liječenja i očekivanim ishodima, iako je to pravo svakog pacijenta. Zašto? Ne znam. Nekako je to postalo opće prihvaćeno pravilo, ako pitaš očekuješ neku vrstu napada kako su doktori zauzeti, da čine što mogu… U jednom momentu na upit me doktorica pitala koje sam struke, kada sam joj kazala, rekla je da to neću moći shvatiti. U decembru, nakon covida koji je mama prebolila i alkerana, nada nam se polako gasila…
U drugom ciklusu, uključuje se bortezomib sa dekstametazonom. Mamino izrazito loše stanje se popravlja. Polako počinje sa laganim fizikalnim tretmanom, a mi smo ponovo počeli vjerovati da će mama biti bolje. Mama je uspješno primila i drugi ciklus bortezomiba sa dekstametazonom, ali su pri otpustu uočeni parametri zbog kojih je zadržana, D-dimer, CRP … Uključuje se antibiotik, ali mama je u roku tri – četiri dana izgubila bitku, zbog neke infekcije, ne znamo tačno koje …
Svjesna sam mamine teške dijagnoze, ali u maminom slučaju kasnio je zdravstveni sistem, pokušavali smo uvijek biti korak ispred, bilo je nekad nemoguće, ali smo uspjevali i nismo se umorili. Iako mame nema, željela sam podijeliti ovo iskustvo, jer možda nekom bude od koristi.
Nikad neću moći shvatiti ni prihvatiti ulogu porodičnog ljekara u procesu mamine bolesti, uloga koja se svela isključivo na administriranje. Neću prihvatiti postupke ljekara specijalista koji pacijente prebacuju sa odjela na odjel, ne želeći sagledati punu zdravstvenu sliku, i izostanak njihove komunikacije. Mislim da je hematološka klinika mogla biti daleko brža u dijagnozi i pravovremenom uključivanju pravilnih terapija. Na onkologiji mama je zaražena koronavirusom, iako smo bili maksimalno opterećivani zahtjevima za covid testovima za pristup bilo kojoj bolnici i doktoru. Opravdano je štititi bolnice od covida, a evo ipak mama se u bolnici zarazila. Ne mogu prihvatiti što mojoj mami nije odobrena tuđa njega i pomoć; tek nakon žalbenog postupka odobrava joj se 100 % invaliditeta, nakon čega je ubrzo preminula. Zamjeram na nepotpunim informacijama od strane ordinirajućeg ljekara – ja nikad nisam dobila punu informaciju o maminoj dijagnozi, protokolu i modelima liječenja bolesti. Za svaki naredni odlazak u bolnicu na terapiju neophodan je bio negativan covid test, iako je mama prebolovala isti, ne znam jel za to kriva administrativna procedura ili jednostavno volja doktora da uradi antitjela i olakša pacijentu buduće odlaske na kemoterapiju bar u određenom periodu dok je razvijen imunitet. Zar je mama morala čekati dva mjeseca za prijem u bolnicu radi radioterapije. Zamjeram što je u prvom ciklusu kemoterapije mami uključen alkeran, ne znam zašto je konzilij tako odlučio, iako nam je nagovješteno tri mjeseca ranije da će to biti bortezomib ukoliko dođe. Nakon toga, u drugom i trećem ciklusu ipak je uključen bortezomib. I svemu ovome nema kraja. Pacijent kupuje bortezomib privatno, sve tako dok ne dobije saglasnost Komisije, iako mu od lijeka život ovisi. Federacija BiH nema novca za sve pacijente i ne samo to, bolnička apoteka nema taj lijek, jer je procedura javnih nabavki zakazala, pa pacijenti kupuju lijek izvan zemlje, u nekoj o najbližih ljekarni u Hrvatskoj (što je organizirala hrvatska udruga Mijelom CRO i gđa Mira Armour).
Želim da u buduće pacijenti iz BiH sa ovim ili sličnim rijetkim bolestima imaju kvalitetnije uslove za liječenje u smislu dostupnosti lijekova, brže i kvalitetnije zdravstvene usluge. Znam – TO JE PRAVO KOJE IM ZAKONOM PRIPADA. Znam i ovo – ŽIVOT U OVOJ ZEMLJI JE NEŠTO DRUGO!
Zahvaljujem udruženju MijelomCRO što je uspjelo kroz široke aktivnosti ostvariti jaku povezanost nadležnih institucija, organizacija, stručnjaka i pacijenata u Hrvatskoj i što pokušava da slično tome bude i kod nas. Sve sa ciljem obezbjeđenja kvalitetnijeg liječenja oboljelih od mijeloma i sličnih bolesti. Hvala gospođi Miri što nas razumije i podržava.
Znam da ima predanih doktora i sestara, da je i njima nekad jako teško. I zahvalni smo im kao građanima. I zato je pisanje i objava ovog teksta i za njihovu korist. Znam kakav je status naše zemlje, znamo da naše mogućnosti nisu velike, ni približno kao u drugim državama. Ali, i na tim osonovama, treba nam težiti napraviti što je moguće bolje i više, na dobrobit oboljelih. Tome se nadam(o).
Anera K.
*Kronološki prikaz puta od simptoma do dijagnoze, te liječenja pogledajte na linku: Slučaj moje mame: Da je dijagnoza barem stigla ranije
