Izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour, sudjelovala je na prvoj nacionalnoj konferenciji oboljelih u Bosni i Hercegovini pod nazivom “Zdravstvo za budućnost”. u organizaciji inicijative „Glasaj za život“. Radi se o sveobuhvatnom projektu čiji je cilj izgradnja pravednog, dostupnog i funkcionalnog zdravstvenog sustava za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.
multipli mijelom
U Rijeci svečano otvoren Kantunić – vidimo se ponovno 17.12.!
U Rijeci je svečano otvoren naš Kantunić – prostor namijenjen druženju oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze te njihovih obitelji s područja Primorsko-goranske i Istarske županije. Naše slijedeće druženje održat će se u srijedu, 17. prosinca u 17 sati. Radujemo se Vašem dolasku!
20 godina života s mijelomom i tri relapsa bolesti
Multipli mijelom (laki lanci lambda) dijagnosticiran mi je s 37 godina. Bila sam majka malog djetea. Vedar duh, pozitivnost i optimizam me nikad nisu napuštali. Mislim da je najvažnije to reći. Rak = smrt. Mnogi to pomisle kad im se priopći dijagnoza. Ja nisam nikada to pomislila, čak ni tijekom drugog, rekla bih najtežeg, relapsa bolesti 2016., uslijed kojeg se dogodio (moj) moždani udar.
Dođite 26.11. u Rijeku na svečano otvaranje “Kantunića”
Pozivamo Vas, Vašu obitelj i prijatelje na susret oboljelih od multiplog mijeloma i AL amiloidoze Primorsko-goranske i Istarske županije i svečano otvaranje našeg „KANTUNIĆA” u srijedu, 26.11.2025. s početkom u 17 sati u biblioteci Interne klinike KBC Rijeka. Radujemo se Vašem dolasku!
Uključite se na Online Kutić 25.11. u 18:30h
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas na naš predblagdanski Online Kutić 25.11. s početkom u 18:30 sati. Do kraja godine održat ćemo još jedan Kutić, no ne brinite – s našim redovnim susretima nastavljamo i iduće godine.
Počinje proizvodnja CAR-T terapije u Hrvatskoj: dostupna pojedinim oboljelima već iduće godine
U Hrvatskoj bi uskoro trebala započeti dugo najvaljivana i očekivana proizvodnja CAR-T stanične imunoterapije za liječenje oboljelih od leukemije, limfoma, multiplog mijeloma i teških oblika autoimunih bolesti. Ako sve protekne prema planu, terapija bi oboljelima od leukemije i limfoma mogla biti dostupna već iduće godine.
Dođite na druženje u Kutić 11.11. i 9.12.
Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
Još uvijek bez odgovora iz HZZO-a
U utorak, 21. listopada, održana je sjednica Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, no još uvijek nemamo informaciju o tome jesu li razmotrili apel koji smo uputili 4. kolovoza 2025.
“Furaj mali…”
Kao i svaki drugi dan, i taj 23. maj 2023. prolazio je u uobičajenoj trci, jurnjavi, u haosu obaveza kao da će sve stati ako stanem i ja. Ali tog dana život je zastao – tiho, iznutra.
Tada je počela moja borba, moje drugo rođenje. Moje upoznavanje sa AL amiloidozom i kasnije multiplim mijelomom. Ja sam Vladan Dujović, imam 33 godine i živim u Podgorici. Iako imam ove dvije ozbiljne dijagnoze, osmijeh mi ne silazi s lica – jer je to moj odgovor na sve što sam prošao.
Uključite se na Online kutić – 28. listopada od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Treći po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 28. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Susret izvan bolnice u Rapcu okupio vrhunske predavače i gotovo 90 sudionika
Iznimno smo ponosni što je naša udruga, koja se temelji na dobrovoljnom radu, iznjedrila ovakav značajan međunarodni skup s vrhunskim predavačima i gotovo 90 sudionika, među kojima su bili i predstavnici udruga iz Bosne i Hercegovine te Srbije.
Još nekoliko dana do Susreta izvan bolnice u Rapcu – pridružite se!
Nekoliko dana dijeli nas od našeg tradicionalnog Susreta izvan bolnice posvećenog multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Ako još niste, svoj dolazak još uvijek možete prijaviti putem registracijske forme. Veselimo se vašem dolasku i zajedničkom druženju!
Novo druženje u Kutiću 14.10.
Dođite na druženje u utorak, 14. listopada 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Ne propustite Online kutić – 23. rujna od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Drugi po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 23. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Svjetski dan borbe protiv sepse
Danas, 13. rujna, obilježavamo Svjetski dan borbe protiv sepse. Svatko može oboljeti od sepse, ali određene skupine ljudi, poput oboljelih od multiplog mijeloma, su u većem riziku. Upoznajte znakove sepse – OSVIJEŠTENOST SPAŠAVA ŽIVOT!
Dođite na Susret izvan bolnice u Rapcu, 11. listopada 2025.
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na naš tradicionalni Susret izvan bolnice posvećen multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Susret će se održati 11. listopada od 10 – 17 sati u resortu Maslinica u Rapcu (Hotel Narcis, konferencijska dvorana Horstmann).
Novo druženje u Kutiću 9.9.
Dođite na druženje u utorak, 9. rujna 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Apel HZZO-u za uvrštenje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom
Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav.
Rujan – mjesec svjesnosti o raku krvi
Pred nama je rujan, mjesec posvećen podizanju svijesti o raku krvi, zloćudnoj hematološkoj bolesti od koje u Hrvatskoj svakoga dana oboli u prosjeku četiri osobe. Pridružite nam se borbi protiv raka krvi – pomozite nam da proširimo svijest o bolesti, unaprijedimo liječenje i kvalitetu života oboljelih.
Šesta ONLINE ORDINACIJA donijela stručne prezentacije, brojna pitanja sudionika i najavu novih susreta
Gotovo dva sata trajala je naša šesta po redu ONLINE ORDINACIJA, na kojoj smo razgovarali o najnovijim spoznajama u liječenju mijeloma s GMAN sumita i EHA 2025 kongresa.
Sastanak udruga oboljelih od mijeloma u Zürichu: zajedno za ravnopravnije liječenje
Na sastanku su bili predstavnici udruga iz Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Makedonije, Rumunjske i Poljske, a ključna tema bila je smanjenje razlika u dijagnostici i dostupnosti lijekova za multipli mijelom između navedenih zemalja i zapadne Europe. Našu udrugu predstavljale su Mira Armour i Jelena Pravica.
Poziv na ONLINE ORDINACIJU 21.8. – Najnovije spoznaje u liječenju mijeloma s GMAN i EHA kongresa
U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Put je bio težak, ali upornost je bila jača
Od multiplog mijeloma se liječim nešto manje od dvije godine. Imala sam nekoliko simptoma: slabokrvnost, gubitak težine i zaista jake u leđima i križima zbog kojih sam četiri mjeseca liječena samo lijekovima za umirenje bolova. Nakon operacije kralježnice konačno dobivam dijagnozu multipli mijelom. Ukupno 40 dana u bolnicama. A zatim odlazak u dnevnu bolnicu osam mjeseci. Sada idem na mjesečne kontrole. Osjećam se bolje, hodam bez hodalice-rolera, samostalno obavljam najveći dio poslova, vratila sam prvotnu težinu, a nuspojave lijekova sam prihvatila kao prolazne teškoće.
Psihološka podrška je važna kao i liječenje, no sustavno izostaje
Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Dođite na druženje u utorak, 8. srpnja 2025. od 17 do 19h u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jednak pristup liječenju
EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Dođite na druženje u Kutić 10. lipnja!
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas da u utorak, 10. lipnja 2025. od 17 do 19 sati dođete na druženje u prostor mjesnog odbora Savski Kuti. Molimo Vas da unaprijed prijavite svoj dolazak.
Potpišite peticiju – pomozimo oboljelima ostvariti PRAVO NA ŽIVOT
Nakon što smo Ministarstvu zdravstva uputili Apel za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj, pokrenuli smo i peticiju kojom želimo dodatno potaknuti hitno odobravanje novih terapija te time pružiti bolju šansu za život oboljelima od ove rijetke bolesti.
MPE MASTERCLASS 2025: Nova saznanja o liječenju i životu s multiplim mijelomom
Početkom svibnja sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se održao u Varšavi (Poljska) i okupio više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem – kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
