Izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour, sudjelovala je na prvoj nacionalnoj konferenciji oboljelih u Bosni i Hercegovini pod nazivom “Zdravstvo za budućnost”. u organizaciji inicijative „Glasaj za život“. Radi se o sveobuhvatnom projektu čiji je cilj izgradnja pravednog, dostupnog i funkcionalnog zdravstvenog sustava za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.
MijelomCRO
Još nekoliko druženja do kraja godine – pridružite nam se!
Dragi naši, do kraja godine pripremamo još nekoliko druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Srdačno Vas pozivamo da nam se pridružite!
Otvoreno pismo povodom prijedloga Odluke Upravnog vijeća HZZO-a
Iskreno zabrinute za dostupnost inovativnih lijekova i liječenja bolesnika, udruge koje se bave oboljelima od malignih bolesti i njihovim obiteljima, okupljene u platformu Onkologija.hr, uputile su otvoreno pismo na Ministarstvo zdravstva, HZZO i Upravno vijeće HZZO-a te zamolile za hitan odgovor na pitanja vezana za prijedlog Odluke Upravnog vijeća HZZO-a, kojom bi se dio inovativnih terapija, u najvećoj mjeri terapija za liječenje malignih bolesti trebao prebaciti s Liste posebno skupih lijekova na proračune bolnica.
Uključite se na Online Kutić 25.11. u 18:30h
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas na naš predblagdanski Online Kutić 25.11. s početkom u 18:30 sati. Do kraja godine održat ćemo još jedan Kutić, no ne brinite – s našim redovnim susretima nastavljamo i iduće godine.
Počinje proizvodnja CAR-T terapije u Hrvatskoj: dostupna pojedinim oboljelima već iduće godine
U Hrvatskoj bi uskoro trebala započeti dugo najvaljivana i očekivana proizvodnja CAR-T stanične imunoterapije za liječenje oboljelih od leukemije, limfoma, multiplog mijeloma i teških oblika autoimunih bolesti. Ako sve protekne prema planu, terapija bi oboljelima od leukemije i limfoma mogla biti dostupna već iduće godine.
Dođite na druženje u Kutić 11.11. i 9.12.
Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
Još nekoliko dana do Susreta izvan bolnice u Rapcu – pridružite se!
Nekoliko dana dijeli nas od našeg tradicionalnog Susreta izvan bolnice posvećenog multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Ako još niste, svoj dolazak još uvijek možete prijaviti putem registracijske forme. Veselimo se vašem dolasku i zajedničkom druženju!
Novo druženje u Kutiću 14.10.
Dođite na druženje u utorak, 14. listopada 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Ne propustite Online kutić – 23. rujna od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Drugi po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 23. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Dođite na Susret izvan bolnice u Rapcu, 11. listopada 2025.
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na naš tradicionalni Susret izvan bolnice posvećen multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Susret će se održati 11. listopada od 10 – 17 sati u resortu Maslinica u Rapcu (Hotel Narcis, konferencijska dvorana Horstmann).
Novo druženje u Kutiću 9.9.
Dođite na druženje u utorak, 9. rujna 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Apel HZZO-u za uvrštenje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom
Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav.
Šesta ONLINE ORDINACIJA donijela stručne prezentacije, brojna pitanja sudionika i najavu novih susreta
Gotovo dva sata trajala je naša šesta po redu ONLINE ORDINACIJA, na kojoj smo razgovarali o najnovijim spoznajama u liječenju mijeloma s GMAN sumita i EHA 2025 kongresa.
Poziv na ONLINE ORDINACIJU 21.8. – Najnovije spoznaje u liječenju mijeloma s GMAN i EHA kongresa
U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jednak pristup liječenju
EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Predstavljen projekt glazbene terapije za onkološke pacijente
18. veljače 2025. u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski predstavljen je projekt O.R.P.H.E.U.S. – Glazba kao lijek. Ovaj projekt donosi glazbenu terapiju kao inovativno rješenje za onkološke pacijente, čime Hrvatska postaje lider u primjeni glazbenih terapija za podršku oboljelima od raka i drugim osjetljivim skupinama.
Saznajte više o suportivnoj skrbi za oboljele od multiplog mijeloma, 20. ožujka na online webinaru
Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.
Oboljeli u Hrvatskoj poručuju: Potrebna nam je CAR-T terapija
Nova terapija može značiti život, a to nije mala stvar. Tek kad dobiješ bolest pitaš se zašto Hrvatska nema taj lijek, poručila je Mira Armour iz udruge MijelomCRO.
Pridružite nam se na događajima u ožujku – mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu
I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.
Pridružite nam se u Samoboru i Dugom Selu: Podignimo svijest o multiplom mijelomu
Početkom idućeg mjeseca, 3. i 9. prosinca, organiziramo edukativne susrete u Samoboru i Dugom Selu s ciljem podizanja svijest o multiplom mijelomu. Pridružite nam se!
Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma
Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.
Dođite na novo druženje u Zagrebu 11. lipnja od 17 sati!
Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu – 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 28.05.2024. u 17:30 sati
Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online – putem platforme Microsoft Teams.
Dođite na druženje u Zagrebu!
Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Predstavili smo se na Medicinskom fakultetu u Zagrebu
U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Uključite se na webinar o kvaliteti života i psihološkoj pomoći 29. ožujka
Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!
Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.
