Put je bio težak, ali upornost je bila jača

Od multiplog mijeloma se liječim nešto manje od dvije godine. Imala sam nekoliko simptoma: slabokrvnost, gubitak težine i zaista jake u leđima i križima zbog kojih sam četiri mjeseca liječena samo lijekovima za umirenje bolova. Nakon operacije kralježnice konačno dobivam dijagnozu multipli mijelom. Ukupno 40 dana u bolnicama. A zatim odlazak u dnevnu bolnicu osam mjeseci. Sada idem na mjesečne kontrole. Osjećam se bolje, hodam bez hodalice-rolera, samostalno obavljam najveći dio poslova, vratila sam prvotnu težinu, a nuspojave lijekova sam prihvatila kao prolazne teškoće.

Psihološka podrška je važna kao i liječenje, no sustavno izostaje

Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.

Potpišite peticiju – pomozimo oboljelima ostvariti PRAVO NA ŽIVOT

Nakon što smo Ministarstvu zdravstva uputili Apel za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj, pokrenuli smo i peticiju kojom želimo dodatno potaknuti hitno odobravanje novih terapija te time pružiti bolju šansu za život oboljelima od ove rijetke bolesti.

MPE MASTERCLASS 2025: Nova saznanja o liječenju i životu s multiplim mijelomom

Početkom svibnja sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se održao u Varšavi (Poljska) i okupio više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem – kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.

Armour i dr. Balint na HRT Radio Sljeme govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma

Naša Mira Armour i liječnica obiteljske medicine, prim. dr. Ines Balint, gostovale su u emisiji Sljemenska ordinacija gdje su govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma, ali i praćenju oboljelih, te međusobnoj suradnji.

Važno je dijeliti iskustva: Moj mijelom – trenutak koji pamtim

Imate multipli mijelom. Gotovo svakog dana jedna osoba u Hrvatskoj čuje te riječi. Primiti takvu dijagnozu nije nimalo lako. Nije lako ni prisjetiti se tog trenutka i svega što je uslijedilo. Ali ono što može pomoći je saznanje da niste sami. Da već postoji netko tko je kroz sve to prošao i još uvijek ide dalje.

Označite 15.3. u kalendaru i pridružite nam se na Susretu izvan bolnice u Zagrebu

Pozivamo sve oboljele, članove njihovih obitelji, prijatelje, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane, na naš tradicionalni “Susret izvan bolnice”, koji će se održati u Zagrebu 15. ožujka 2025. s početkom u 11 sati. Središnja tema susreta je “Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze – što nam još treba?”.

Pridružite nam se na događajima u ožujku – mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu

I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.

Susret u Splitu doprinio jačanju dijaloga o kvaliteti života i budućim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma

Susret je okupio oko 70 uzvanika iz čitave Hrvatske, ali i regije. Družili smo se s oboljelima, članovima njihovih obitelji i prijateljima, te brojnim zdravstvenim radnicima koji su obogatili program susreta svojim znanjem, stručnošću, suosjećanjem i pristupačnošću.