Ne prepustiti se bolesti

Ja sam po karakteru odvažna, aktivna i dobra osoba, hvala Bogu. Rođena sam davne 1921. i život me još dobro služi, ali nije uvijek bilo lako: dva rata s tragedijama, izgorjele dvije kuće (moja rodna kuća i mali muzej Konavala), pa onda neimaština i teško probijanje kroz život od 1946. do približno 1970. Rad sam uvijek prihvaćala lako, poput relaksacije i opuštanja, a radila sam mnogo. Najviše kad sam u srednjoj dobi dobila radno mjesto s dvokratnim radnim vremenom i podizala troje djece (svakodnevno 10 – 16 sati). Na meni je bio veliki teret, ali tada to nisam tako shvaćala, jer sam imala veliku energiju. Voljela sam ljude, svoju obitelj i prirodu, koju smo dobili na dar. Nisam imala težih oboljenja, ni šećer, ni kolesterol, niti nešto drugo teže. Negdje oko 1965., u svojoj 42. godini, dobila sam teški išijas koji, nažalost, nisam liječila zbog obveza u obitelji. Nikad nisam imala pravog odmora… no, tko zna, možda su mi ta borbenost, aktivnost i stalni rad pomogli da dočekam veliku starost, koja mi se ne vidi ni fizički ni psihički. Uspravna sam i još bistrog uma, pokretna i aktivna. Da nije ove bolesti, sve bi bilo dobro. Ali i nju dobro podnosim, ima tome već devet godina. Možda tome mnogo pomaže i moj opći pristup životu kako sam ga prethodno opisala.

U rujnu 1996. godine imala sam teški prijelom desne nadlaktice kad je na mene u sumrak naletio jureći bicikl. Nadlaktica je bila zdrobljena, prijelom unutarnji. Ruka sva otekla, modro–crna pa dijelom žuto- zelena, koža se oljuštila od ramena do šake. Nakon pet nedjelja podljev se donekle povukao, polomljene kosti su nekako srasle, ali samo uz pomoć zavoja. Bez operacije, bez antibiotika, bez toplica. Ne znam zašto su liječnici tako postupili, ali ja vidim u tome nesretnom događaju klicu koja je potakla/ pomogla razvoj moje nesretne bolesti – plasmocitoma. Ja tako nekad mislim i vjerujem, ali nisam sigurna, možda je povod i nešto sasvim drugo.

Od mijeloma bolujem od 2000. godine. Bolest je otkrivena slučajno pri redovnoj kontroli krvne slike – sedimentacija je bila jako visoka – SE 100, dok su svi ostali krvni nalazi bili u granicama normale. Kako se SE nije snizila, otišla sam na pregled i ultrazvuk, i svi organi i zdravlje su bili OK. Ničega, osim visoke SE (100). Nakon toga sam upućena na odjel Hematologije OB Zadar, gdje mi je biopsijom utvrđena plazmocitoma.

Iako o bolesti nisam znala ništa, kao ni moja obitelj, odmah sam sebi rekla da to nije veliki problem. Znam da jest, ali ja eto već devet godina kako-tako uspješno nosim i  podnosim sve tegobe. Katkad je bilo teško, samo ja znam kako mi je bilo. Hvala obitelji koja me svestrano podržava; pogotovo su se u to uključila moja djeca, koja su mi od velike pomoći. I što se tiče terapije i ležanja po bolnicama, ali i organizacije i vođenja normalnog života u stanu (u mojim visokim godinama).

“Ne prepustiti se bolesti”, to je glavno. Dok ovih dana ovo pišem (ljeto 2009.) ja još kuham, hodam i šetam, volim ići u kupovinu u susjedni dućan. Mogu reći da sam sada opet dobro, u granicama podnosive normale, nakon što sam svladala dvije velike krize kao posljedice bolesti. Prošle, 2008. godine, bila sam u krevetu od kolovoza do prosinca. Nakon pet mjeseci ležanja, na Badnjak te godine digla sam se i večerala s obitelju. Sama sam si kriva (ako se tako može reći) jer sam se, vjerujući u svoje “normalno stanje” previše naprezala i time opteretila svoje krhko tijelo (nosila kante s vodom i zalijevala cvijeće u vrtu, pasirala šljive za marmeladu, vukla kolica s tržnice…). Za normalnog čovjeka je sve to rutina, ali za mene je bilo kobno: od tih poslova pukla su mi dva rebra s desne strane, a navodno i nekoliko vratnih kralježaka. Bila sam nepomična u krevetu dok to nije zaraslo. Bilo je grozno, a eto, sve zbog nepridržavanja uputa o poželjnom načinu života. Treba se na vrijeme dobro educirati i povećati samodisciplinu. Veliku sam krizu prošla i 2004., kad sam imala hiperkalcemiju i urušenje 4. kralježnog prstena.

Trenutačno sam dobro – koliko to može biti.

Čuvam se svakog naglog pokreta i tereta težeg od nekoliko kilograma, jer su mi kosti jako oslabljene (što zbog starosti, što zbog ove bolesti). Hodam, pokretna sam, mogu šetati, kuham sama, ne radim nikakve teže kućne poslove, mogu ući u auto, što prošle godine nisam mogla, mogu se sagnuti, ali ne mogu obući čarape. Probava i apetit su mi u redu, težim 62 kg.

Smeta mi da sam slabije pokretna i malo više se umorim pri obavljanju mojih kućnih poslova, ali čvrsto vjerujem da će mi se stanje opet popraviti i da će opet porasti moja energija, volja za radom i aktivnošću. Stopala i šake (prsti) su mi dosta ukočeni, stalno osjećam trnce, što je posljedica uzimanja talidomida tako da sam sada u znaku bolesti neuropatije. Talidomid sam privremeno prestala uzimati.

Terapiju uzimam koliko–toliko redovno, ali često nastupi neka smetnja pa izgubim ritam. Izbjegavam uzimati alkerane kad je vani toplotni udar ili vlada viroza, ili kad se općenito loše osjećam i sl. Moja sadašnja terapija je – kad je mogu uzimati – svakih 6 tjedana 8 mg Alkerana, 20 mg Decortina pa jednu tabletu za srce, tlak, povremeno aspirin 100 mg, fursemid 2 – 3 puta tjedno po jednu tabletu.

Kako je teklo liječenje svih ovih godina?

Liječenje sam započela u lipnju 2000. godine, na početku – terapija: Alkeran, Decortin, veća doza, (10, odnosno 15 tableta) imala sam 8 ciklusa u OB Zadar. SE se nije ni tada ni kasnije snizila, nego još i povećala, tako da uvijek imam SE 120‑130. Tada se srušila i moja dotadašnja dobra krvna slika (leukociti, eritrociti, hemoglobin) što se do danas nije popravilo. Nisam pristala primiti intravenoznu kemoterapiju. Doživjela sam tešku upalu mjehura i gripu pa sam 2003. godine prešla na liječenje u Zagreb. Terapija: Alkeran i Decortin 3 ciklusa, pa stanka i opet isto. Nije bilo potrebno mijenjati terapiju.

Do 2004. je sve bilo u redu, a onda su me u ljeto zaboljeli kralježnica i rebra – bila sam nepokretna, kalcij u krvi mi je bio jako visok (hiperkalcemija – jedna od komplikacija plazmacitoma), uz povraćanje. Liječila sam se osam dana u OB Zadar, odjel Hematologije, gdje sam dobila i velike doze infuzije. Kad je kalcij snižen, prešla sam u KB Merkur, Zagreb, gdje sam tri tjedna ležala nepokretna uz sve potrebne terapije. Prošla sam jedno zračenje na 4. lumbalnom kralješku (koji se urušio) nakon čega sam otpuštena na kućnu njegu u Zagreb, do konca 2004. godine. Tek pola godine nakon toga, u 2005. godini, pomalo sam ustala, hodala i oporavljala se. U travnju 2005. opet sam bila pokretna. U bolnici sam izgubila više od 10 kilograma. Redovne pretrage su davale sve parametre u granicama normale, osim visoke SE. Pri promjeni vremena imala sam tegobe u rebrima, križima i na mjestu prijeloma ruke. Terapiju sam uzimala oralno nekoliko puta po tri ciklusa Alkerana i Decortina + Bonefos i jedna tableta talidomida navečer.

Godine 2008. javile su se veće tegobe u stopalima i šakama – trnci, zbog čega sam prestala uzimati talidomid.

Nus-pojave i komplikacije – to je najteže.

Tijek bolesti i liječenje pratile su brojne komplikacije, uglavnom kao neželjene posljedice i reakcija na teške lijekove. Bili su to: teški bronhitis, upala mjehura, herpes zoster, a sada trnjenje šake i stopala zbog upale perifernih živaca. U Zadru sam nakon prve jake terapije 2000. dobila teški bronhitis i upalu mjehura. Prošla sam i herpes zoster – na lijevoj polovici glave, plus uho. Žestoko me boljelo i potrajalo četiri tjedna, uz uzimanje tableta. Glava i vrat su mi bili u mjehurićima i krasticama. Početkom 2009. godine imala sam jaku virozu s kašljem i velikim znojenjem, smršavila sam opet 10 kg. Uzela sam blagu oralnu terapiju – kombinaciju Alkerana (četiri tabletice, četiri dana), Decortina (pet tabletica, 4 dana), a talidomid po 50 mg – tih četiri dana i još tri u produžetku. Nisam više mogla zbog trnjenja i obamrlosti u stopalima.

Nakon svakog ciklusa terapije osjećam se jako iscrpljeno, poraste mi krvni pritisak, jako oslabi imunitet i lako dobijem bilo koju upalu. Čuvam se na sve moguće načine: ne idem u restorane, ne puštam nepoznate u kuću, ukućani se paze da me ne zaraze nekom svojom prehladom (sin mi je u ljeto 2009. imao prehladu i pet je dana šetao po kući s maskom preko ustiju i nosa). Perem ruke stalno, povrće operem detaljno. I tome slično. Zadnju oralnu terapiju sam uzela ovog ljeta, 2009. I prošlo je bez poteškoća – sve je bilo normalno. Pošto se povećao kreatinin, prestala sam uzimati Bonefos.

Snimila sam rebra i kralježnicu, vide se ožiljci, ali terapija nije potrebna, nema koristi, jer se “samo zaliječilo”.

Najveća muka su mi noge koje su stalno utrnute, od polovice lista do stopala, i ruke – šake. Pomažu mi kupke u mlakoj vodi s dodatkom morske soli i malo octa. Uzimam i veliku dozu B vitamina, B12 tabletica i folnu kiselinu jer su mi rekli da to pomaže donekle kad se dobije neuropatija od talidomida.

Vidi se iz cijele priče da nije lako, ali se može. Treba stalno biti aktivan, redovito pratiti stanje, prilagođavati terapiju trenutačnom stanju i samom sebi (svaki je slučaj ipak individualan), biti u kontaktu s medicinskim osobljem, pomagati sebi da si slučajno neznanjem ne odmogneš. Paziti da ne pretjeraš s jakim dozama lijekova, niti da ih ne zanemariš, sve u konzultaciji s liječnicima.

Nadam se da ćemo još dugo biti zajedno. I nadam se da će ovi reci biti od prave pomoći nekom. Pisanje je i meni dobro došlo; malo sam sve posložila u glavi, dobro je biti aktivna.

Vaša Kata

U Zadru, ljeti 2009.

Kate Tudor, 88 godina