Svaki dan mi je lijep, jer hoću živjeti

Veljača, nedjelja ujutro, u kupaonici nad kadom sam osjetila snažnu bol u križima. Toga sam dana hodala malo ukočeno, a poslije sam otišla svojoj liječnici opće medicine, dobila sam injekcije protiv bolova uz preporuku da mirujem i tako tri dana, kretala sam se ali je bol bila i dalje prisutna. U ožujku na rendgenskoj snimci vidjela se oslabljena mineralizacija kostiju lumbalno-slabinske kralježnice. Imam 45 godina pa mi je to bilo sumnjivo. Upućena sam fizijatru uz preporuku da i dalje mirujem. Fizijatar mi je preporučio terapiju (magneti, struja).

Nisam osjetila poboljšanje niti nakon 20 terapija, a istodobno sam u ordinaciji opće medicine primala injekcije protiv bolova. Leđa su mi bila ukočena i tako sam tri mjeseca hodala i radila. Nisam se mogla sagnuti niže od koljena, pa sam trebala pomoć pri odijevanju i osobnoj higijeni. Osim bolova u križima, imala sam bolove i u prsima.
Naime, prije svih ovih simptoma, u jesen 2007. sam nekoliko puta ostala bez glasa. Imala sam suho i bolno grlo, blago povišenu temperaturu, afte u ustima, bez prekida, a pred Novu godinu sam počela jako kašljati. Uz kašalj, osjećala sam jaku bol u prsima (rebra i prsna kost), rebra su me jako boljela i na dodir.

U siječnju 2008. godine sam snimila pluća – nije bilo upale, a kašalj je liječen Sumamedom. No, i dalje sam kašljala, a bolovi u rebrima su bili jaki.
Stanje se pogoršavalo pa sam jedne večeri u svibnju doživjela uklještenje u križima, nisam se mogla pomaknuti ni milimetar. Analgetici nisu pomogli. To je stanje trajalo tri dana, a nakon toga sam se počela malo kretati. Fizijatar mi je opet odredio terapije (magneti, struja), mirovanje, zatim sam dobila tzv. blokade i upućena sam na CT i MR. Bila sam ukočena i trebala sam pomoć drugih u svemu, a i dalje sam imala afte u ustima.

Potkraj svibnja napravljen je CT LS kralježnice, a opis nalaza govori u prilog kroničnoga lumbosakralnoga bolnog sindroma. Bolovi su se pojačavali, analgetici i fizikalna terapija nisu pomagali. Sve sam se manje kretala.
Došao je lipanj, visoke temperature, godišnji odmori. Počela sam osjećati jake vrtoglavice, manje sam jela, a bolovi iz križa počeli su se spuštati u lijevu natkoljenicu. U srpnju sam napipala izraslinu (čvor) u vlasištu na lijevoj strani, veličine oko 5 cm. Taj je čvor bio bezbolan. S obzirom na sve dosadašnje bolove u kostima, nisam na to uopće reagirala, bila sam zbunjena. Bolovi su se pojačavali, mogla sam ležati samo na leđima, smršavila sam oko 6 kg, stolica i urin su bili uredni, povremeno sam povraćala, krvni pritisak mi je bio nizak.

U kolovozu sam od svog liječnika tražila uputnicu za pregled krvi. Taj je nalaz pokazao jako nizak hemoglobin, povišene leukocite i sedimentaciju. Hitno sam upućena na transfuziju. Nisam dobila krv, ali sam upućena na dalju obradu. U međuvremenu je napravljena MR LS kralježnice.
Nalaz je pokazao frakturu L2 kralješka i ulegnuće gornje plohe L4 kralješka, hitno sam upućena neurokirurgu, a zatim na kirurgiju za kralježnicu pod sumnjom na zloćudnu bolest. Isti dan sam došla u tu kliniku, a liječnik mi je, prema svim nalazima, potvrdio da je riječ o zloćudnoj bolesti. Bio je vrlo strpljiv, pokušao me je tješiti. Plakala sam. U glavi su mi bila samo djeca. Upućena sam u Institut za tumore, napravljeno je više markera a nalazi su bili negativni. Ostala sam još tjedan dana i uzet je uzorak s čvora na glavi. Nakon tjedan dana nalaz je potvrdio zloćudnu bolest – plasmocytoma. Bila sam slomljena, vidjela sam samo mrak i ništa nisam čula. Istog sam dana upućena na liječenje u drugu kliniku. Bila sam toliko slaba da nisam mogla hodati, muž me je vozio u kolicima.

Bio je početak rujna, pretrage su trajale devet dana, potvrđena je dijagnoza i određena terapija. To je bila kemoterapija po shemi VAD, četiri kemoterapije u ciklusu. Dosad sam imala pet ciklusa terapije, svaki treći tjedan. Svaki mjesec sam primala lijek za kosti Bonefos i Arediu dva puta.
Nakon 1., 3. i 5. ciklusa kemoterapije pila sam tablete Decortin, 200 mg dnevno i to naizmjenično četiri dana s Decortinom, četiri dana stanka, a onda je slijedila kemoterapija.

Nakon petoga ciklusa slijedile su pripreme za prikupljanje stanica. Bila sam tri dana u bolnici i primila visoku dozu Endoxana, a nakon toga dva dana infuziju oko 5 litara. Zatim sam naručena da dođem za 5 dana i tad sam primala Neupogen (faktor rasta) u obliku injekcija svaki dan po dvije u ruku. Petoga dana nakon Neupogena, kad su leukociti porasli, slijedilo je prikupljanje krvotvornih matičnih stanica. Dva dana sam bila na prikupljanju stanica. Trenutno čekam transplantaciju krvotvornih matičnih stanica.
Neželjene pojave su bile jake do trećega ciklusa, a onda su bile znatno slabije. Osjećala sam vrlo jak umor, težinu u tijelu, slabost, iza prvog ciklusa svi mišići su me boljeli, pogotovo na dodir, lice, glava i cijelo tijelo.

Spavala sam tri dana po cijele dane, uz Decortin sam bila bez sna. Imala sam zatvor prvih nekoliko dana. Jake mučnine sam imala iza trećega ciklusa, trajale su oko 10 dana. Tih sam se dana uglavnom puno odmarala, vrlo sam malo jela i to dvopek, čaj i hladna gazirana pića, jabuke, sve to u vrlo malim količinama i malim gutljajima.
Menstruacije su u početku bile oskudne i poremećene, a sad su dva mjeseca izostale.
Općenito, sad se dobro osjećam, dobro spavam, apetit mi je dobar, dobila sam nekoliko kilograma, a visina mi se smanjila za 6 cm zbog promjena na kralješcima. Svaki dan se odmaram nekoliko puta, obvezno prošetam s djecom ili sa suprugom. Imam dvorište i cvijeće pa me jako vesele sitni poslovi oko cvijeća. Kupnju uglavnom obavljam s mojom kćeri i tada baš uživamo u biranju namirnica.

Kuhati volim i sretna sam kad pripremim obrok sebi i svojoj obitelji. Trenutno mogu obavljati i neke poslove u kući a za sve ono teže imam pomoć djece, supruga i mojih sestara. Sad mogu i voziti, dok u početku bolesti nisam mogla normalno niti sjediti. Nikad neću zaboraviti kad sam se nakon prvog ciklusa kemoterapije provozala po kvartu, osjetila sam život, vikala sam u sebi: “Pa ja sam tu, ja se krećem!” Iako sam još bila slaba, to je bio neopisiv doživljaj.
Čitam i vodim dnevnik, on mi pomaže kad sam sama. Boraveći na klinici, upoznala sam neke bolesnice sa sličnim ili istim dijagnozama, i sad se čujemo telefonski. Razmjenjujemo iskustva i to mi mnogo znači. Svaki dan mi je lijep, i sunčan, i tmuran, i kišovit, zato jer hoću živjeti.

(žena, 45 godina, travanj 2009.)