Pridružite nam se na drugom izdanju naše Online ordinacije u utorak, 22. kolovoza 2023. u 18 sati putem aplikacije Teams. Direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour razgovarat će s doc. dr. Duškom Petranović, hematologinjom i voditeljicom Referentnog centra Ministarstva Zdravstva za potporno liječenje i kvalitetu života bolesnika s hematološkim bolestima pri Zavodu za hematologiju KBC Rijeka, docenticom na riječkom Medicinskom fakultetu o kvaliteti života oboljelih od mijeloma.
Multipli mijelom je kronična bolest kod koje se uspješnost liječenja mjeri ne samo postizanjem remisije (mirovanja bolesti) nakon prvog liječenja ili dužinom preživljenja već i kvalitetom života. Na sreću, napredak na području liječenja mijeloma doveo je do sve uspješnijih ishoda i značajno produžio život oboljelih. Međutim, pri tome ne smijemo zaboraviti da što je preživljenje duže, kvaliteta života postaje sve važniji primarni ishod liječenja za svakog bolesnika.
Oboljeli od multiplog mijeloma prijavljuju brojnije i teže simptome od drugih hematoloških bolesnika te imaju smanjenu kvalitetu života. Njihova subjektivna percepcija pozitivnih i negativnih aspekata u vezi sa zloćudnom bolesti uključuje njihovo:
- fizičko,
- emocionalno,
- socijalno,
- kognitivno funkcioniranje,
- simptome bolesti,
- nuspojave terapije.
Zato je važno da sami pacijenti izvještavaju o svojoj subjektivnoj percepciji vlastite kvalitete života (engl. Patient Reported Outcome) jer nitko osim samog pacijenta to ne može procijeniti.
U uvodnom predavanju, uz ilustrativne primjere iz prakse biti će prikazana i novija istraživanja o važnosti kvalitete života kao prognostičkog parametra, kako različite vrste liječenja ili dodatne bolesti osim mijeloma (komorbiditeti) mijenjaju kvalitetu života.
Ovim webinarom želja nam je predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, koji omogućavaju uvid liječnicima u tegobe koje pacijent doživljava i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije, a sa krajnjim ciljem primjene u svakodnevnoj kliničkoj praksi.
Dr. Petranović godinama aktivno sudjeluje u mnogim internacionalnim istraživanjima kvalitete života, gdje nosioci istraživanja nastoje obuhvatiti populaciju oboljelih iz što više sredina i zemalja.
PROGRAM |
| UVOD (1 min) – Dobrodošlica i uvod (Mira Armour) |
| PREDAVANJE (20 min) – Kvaliteta života (doc. dr. Duška Petranović)
Što je to kvaliteta života? Kako je možemo poboljšati? Komponente kvalitete života su za svaku osobu različite; kako obuhvatiti one koje su baš toj osobi najvažnije? |
| MALA RADIONICA KVALITETE ŽIVOTA (40 min) – Kakva je moja kvaliteta života? (svi sudionici)
Zajedno s dr. Petranović prolazit ćemo kroz pitanja iz upitnika, komentirati njihovu relevantnost I značenje. Upitnike ćemo poslati na ispunjavanje prije susreta svim prijavljenima ukoliko žele “provjeriti” svoju kvalitetu života, komentirati i uputiti nam pitanja prije webinara, a koja ćemo analizirati tijekom radionice. Radi se o standardnim upitnicima za kvalitetu života općenito i kraći upitnik za mijelom. Sudjelovanje je potpuno dobrovoljno i anonimno, upitnici se neće prikupljati niti analizirati. |
| ZAKLJUČNE PORUKE (10 min) – Mira Armour i doc. dr. Duška Petranović |
PRIJAVITE SE na email [email protected] ili na broj +385 (0)99/1947-434 (Mira Armour).
Nakon registracije poslat ćemo vam dva upitnika (o kvaliteti života općenito i kvaliteti života oboljelih od multiplog mijeloma) kako biste ih mogli ispuniti prije susreta.
Ukoliko imate pitanje ili želite konzultacije u vezi upitnika, javite nam se na e-mail. Pitanja možete postavljati i tijekom razgovora uživo.
****
Kvaliteta života oboljelih je umjereno smanjena, a bolesnici nisu upućeni u svoju bolest, pokazali su rezultati istraživanja u kojem je sudjelovalo 95-ero oboljelih iz Hrvatske. Pokazalo se kako veoma značajan učinak na kvalitetu života imaju simptomi bolesti te nuspojave liječenja. Osim toga, strah, neizvijesnost i iščekivanje koji ih stalno prate, zasigurno predstavljaju teret koji narušavaju njihovu kvalitetu života.
Ovo istraživanje kvalitete života oboljelih od multiplog mijeloma u Hrvatskoj proveo je dr. Vibor Milunović s hematološkog odjela KB Merkur u Zagrebu zajedno s grupom suradnika. Istraživanje je financirala i poduprla udruga Mijelom CRO. Provodilo se tijekom 2019. i 2020. na 235 oboljelih (95 ih je odgovorilo na postavljeni upitnik). Rezultati su predstavljeni na godišnjem kongresu Europskog hematološkog društva (EHA) u lipnju 2020.
