U povodu Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se ove godine obilježava 27. ožujka, Vama i bližnjima želimo sve najbolje.

Multipli mijelom rijetka je vrsta raka plazma stanica koji se najčešće javlja u koštanoj srži. Od multiplog mijeloma u Hrvatskoj je oboljelo više od 750 osoba, a danas se obilježava njihov dan.

Oboljeli od raka se općenito smatraju visokorizičnima zbog oslabljenog imunog sustava i liječenja poput transplantacije i kemoterapije te je razborito da se u vrijeme pandemije koronavirusa dodatno zaštite.

U trenutku kada nas sa svih strana bombardiraju novostima o COVID-19 virusu, želimo vam se obratiti i s vama podijeliti saznanja važna za oboljele i obitelji.

Edukacija o pravovremenoj dijagnostici je ključna kako bismo smanjili vremenski raspon od pojave vrlo neodređenih simptoma do potvrde bolesti, istaknula je prim.dr.sc. Sandra Bašić Kinda

Uključivanje pacijenta u odluke daje zadovoljstvo i sigurnost, a ako pacijent dobije podršku u segmentu života koji je njemu najvažniji, imat će dobru kvalitetu života i bolji ishod ukupnog liječenja, čuli smo od dr. Duške Petranović.

Program će biti usmjeren na mogućnosti i perspektivu liječenja multiplog mijeloma te izazove s kojima se suočavaju oboljeli. Želimo okupiti ključne predstavnike zdravstvenog sustava te pacijente i članove obitelji.

Čut ćete o novim lijekovima, iskustvima s liječenjem mijeloma, nuspojavama i važnosti kliničkih istraživanja. Razgovarat ćemo o tome kako poboljšati kvalitetu života oboljelih od ove rijetke bolesti.

U Opatiji se nalazimo u subotu 26. listopada 2019., od 10.30 do 15.30 sati, u kongresnom centru hotela 4 opatijska cvijeta, dok se u Zagrebu susrećemo u utorak 29. listopada, na tamošnjem Medicinskom fakultetu.

Teme i informacije sa susreta u Bostonu ćemo također predstaviti na sljedeća dva susreta pacijenata i zdravstvenog osoblja, koje planiramo u Opatiji 26. listopada i u Zagrebu 29. listopada.

Na susretu će govoriti Ljiljana Pomer, predstavnica udruge MijelomCRO, dr. Radovan Saso iz bolnice Royal Marsden u Londonu, zatim doc. dr. Lejla Ibričević iz UKC Sarajevo i Nerma Mrđanović, predstavnica udruge Mijelom u BiH.

MijelomCRO je na susretu u Amsterdamu podijelila informacije o uvrštenju pametnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a, što je dočekano s uzbuđenjem jer slični pomaci ove godine nisu zabilježeni u drugim zemaljama.

COMy je platforma za razmjenu najnovijih, nerijetko kontroverznih informacija o liječenju multiplog mijeloma. Prevladavale su teme prehrane i fizičke aktivnosti, a raspravljalo se i o rezultatima kliničkih istraživanja.

Voditeljica udruge Mira Armour će se, osim sudjelovanja u programu, do kraja kongresa sastati s većim brojem predstavnika udruga pacijenata, kako bi izmijenili najnovija postignuća vezana uz liječenje multiplog mijeloma

Ukazali smo, među ostalim, na to da se pravodobnim postavljanjem dijagnoze i korištenjem novih lijekova može postići višegodišnje mirovanje bolesti i produžiti živote oboljelih.

Radi se o inovativnim lijekovima koji predstavljaju standard u liječenju multiplog mijeloma u Europi čime će se pridonijeti učinkovitijem te, u konačnici, financijski efikasnijem liječenju mijeloma u Hrvatskoj.

Za okruglim stolovima okupilo nas se pedeset i četvero s ciljem da se oboljeli, medicinsko osoblje i aktivisti udruge bolje povežu i izvan bolnica. Neka je zdravlja i sreće, čulo se na kraju susreta.

Zbog problema kasnog dijagnosticiranja i izostanka najsuvremenihih terapija, preživljavanje oboljelih u Hrvatskoj je kraće nego u EU, a kvaliteta života lošija, istaknuli smo u priopćenju za javnost.

Pozivamo vas na obilježavanje Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koje će se održati u subotu, 30. ožujka od 15 do 17 sati u zagrebačkom hotelu International, uz sudjelovanje liječnika, oboljelih i članova njihovih obitelji.

Ususret ovogodišnjem Međunarodnom danu multiplog mijeloma, koji se u svijetu obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku, pokrenuli smo nastavak kampanje osvješćivanja javnosti o multiplom mijelomu “1 ime, 750 priča”.

Pozivamo vas da se u ponedjeljak 17. prosinca s početkom u 12 sati u što većem broju odazovete na konferenciju “Fight & win” tematskog naslova “Kako se oduprijeti raku”, koju organizira zastupnica u Europskom parlamentu Dubravka Šuica u hotelu Westin, u Zagrebu.

U liječenju multiplog mijeloma dostupno je nekoliko novih lijekova različitih mehanizama djelovanja.

Pridružite nam se na susretu pacijenata i zdravstvenog osoblja u Zagrebu, 5. prosinca 2017, hotel Central, Branimirova 3

Okrugli stol pod nazivom ‘Rak krvnih stanica postoji’ okupio je u Zagrebu pacijente, zdravstvene radnike i predstavnike Ministarstva zdravstva i HZZO-a koji su zajednički tražili odgovore na neke od ključnih izazova u liječenju raka krvnih stanica.

U ime Udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO i Hrvatske udruge leukemija i limfomi pozivamo na okrugli stol pod nazivom „Rak krvnih stanica postoji“

Pozivamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na predavanja, razgovore, pitanja i informacije.