Voditeljica udruge Mira Armour će se, osim sudjelovanja u programu, do kraja kongresa sastati s većim brojem predstavnika udruga pacijenata, kako bi izmijenili najnovija postignuća vezana uz liječenje multiplog mijeloma

Ukazali smo, među ostalim, na to da se pravodobnim postavljanjem dijagnoze i korištenjem novih lijekova može postići višegodišnje mirovanje bolesti i produžiti živote oboljelih.

Radi se o inovativnim lijekovima koji predstavljaju standard u liječenju multiplog mijeloma u Europi čime će se pridonijeti učinkovitijem te, u konačnici, financijski efikasnijem liječenju mijeloma u Hrvatskoj.

Za okruglim stolovima okupilo nas se pedeset i četvero s ciljem da se oboljeli, medicinsko osoblje i aktivisti udruge bolje povežu i izvan bolnica. Neka je zdravlja i sreće, čulo se na kraju susreta.

Zbog problema kasnog dijagnosticiranja i izostanka najsuvremenihih terapija, preživljavanje oboljelih u Hrvatskoj je kraće nego u EU, a kvaliteta života lošija, istaknuli smo u priopćenju za javnost.

Pozivamo vas na obilježavanje Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koje će se održati u subotu, 30. ožujka od 15 do 17 sati u zagrebačkom hotelu International, uz sudjelovanje liječnika, oboljelih i članova njihovih obitelji.

Ususret ovogodišnjem Međunarodnom danu multiplog mijeloma, koji se u svijetu obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku, pokrenuli smo nastavak kampanje osvješćivanja javnosti o multiplom mijelomu “1 ime, 750 priča”.

Pozivamo vas da se u ponedjeljak 17. prosinca s početkom u 12 sati u što većem broju odazovete na konferenciju “Fight & win” tematskog naslova “Kako se oduprijeti raku”, koju organizira zastupnica u Europskom parlamentu Dubravka Šuica u hotelu Westin, u Zagrebu.

U liječenju multiplog mijeloma dostupno je nekoliko novih lijekova različitih mehanizama djelovanja.

Pridružite nam se na susretu pacijenata i zdravstvenog osoblja u Zagrebu, 5. prosinca 2017, hotel Central, Branimirova 3

Okrugli stol pod nazivom ‘Rak krvnih stanica postoji’ okupio je u Zagrebu pacijente, zdravstvene radnike i predstavnike Ministarstva zdravstva i HZZO-a koji su zajednički tražili odgovore na neke od ključnih izazova u liječenju raka krvnih stanica.

U ime Udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO i Hrvatske udruge leukemija i limfomi pozivamo na okrugli stol pod nazivom „Rak krvnih stanica postoji“

Pozivamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na predavanja, razgovore, pitanja i informacije.

Evo nekoliko sličica, podataka i dojmova sa susreta pacijenata, liječnika i sestara sa područja Kvarnera, Gorskog kotara i Istre – u Opatiji, 25.ožujka 2017. – jednako, za one koji su bili tamo i za one koji nisu stigli/ mogli doći.

Ovaj je priručnik napisan prije svega za oboljele od multiplog mijeloma, a može koristiti i njihovim obiteljima i prijateljima. Pruža informacije o melfalanu, prednizonu i talidomidu, jednoj od kombinacija lijekova koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma (tzv. MPT protokol).

Skupština udruge MijelomCRO održana je 05.04.2016, pogledajte o čemu smo pričali i preuzmite sažetak rasprave sa Skupštine.

Na regionalnom susretu pod naslovom “Dostupnost lijekovima i liječenju multiplog mijeloma”, održanom 24.4.2015.  u Dubrovniku sudjelovali su predstavnici europskih udruga oboljelih od multiplog mijeloma, članice krovne udruge MPE, pacijenti, liječnici i farmaceuti.

Na Susretu pacijenata i liječnika je bilo lijepo, ugodno i korisno. Odličan odaziv pacijenata i članova Udruge, izvrsni liječnici predavači i sugovornici, volonteri Klara i Hrvoje, ukupno 78 učesnika. 

Dragi prijatelji, uključite se u rad naše udruge. Ako na bilo koji način osjetite da možete doprinijeti, javite nam se. Svaka pomoć je dobrodošla – bilo da to bude angažiranje u radu udruge, korisne informacije, sudjelovanje u stvaranju sadržaja za našu web stranicu.

7. Kongres Internacionalnog udruženja organizacija pacijenata IAPO – održan je u Londonu 9 – 11. travnja 2016.

EMA – Europska medicinska agencija je uključila dva pacijenta multiplog mijeloma na sastanak u Londonu. Sastanak je sazivao: Odbor za lijekove siročiće – EMA

Nakon značajnog unapređenja u liječenju teškog i rijetkog karcinoma plazma stanica – multiplog mijeloma – koje je zabilježeno u proteklom desetljeću primjenom novijih […]

Poziv pacijentima MM!!! Sastanak EMA u Londonu 19.01.2016.
Mijelom CRO se zalaže da pacijenti budu u centru donošenja odluka o liječenju.

EMA – Europska medicinska agencija poziva jednog ili dva pacijenta multiplog mijeloma na sastanak u Londonu.
Sastanak saziva: Odbor za lijekove siročiće – EMA

MijelomCRO i Myeloma Patients Europe organiziraju regionalni susret u Dubrovniku 24.04.2015. Ukoliko vas zanima Zapisnik sa sastanka – posaljite nam email.

Na Skupštini udruge MijelomCRO održanoj u Zagrebu 28. 02. 2015 usvojeni su Izvještaj o radu Udruge MijelomCRO 2011-2015 i Plan aktivnosti Udruge MijelomCRO 2015/16.

Članovi Udruge i svih oboljelih od multiplog mijeloma u Republici Hrvatskoj šalju otvoreno pismo uz Svjetski dan rijetkih bolesti, 28. veljače 2015.