U Opatiji se nalazimo u subotu 26. listopada 2019., od 10.30 do 15.30 sati, u kongresnom centru hotela 4 opatijska cvijeta, dok se u Zagrebu susrećemo u utorak 29. listopada, na tamošnjem Medicinskom fakultetu.
Aktivnosti
Novosti sa susreta hematologa u Bostonu
Teme i informacije sa susreta u Bostonu ćemo također predstaviti na sljedeća dva susreta pacijenata i zdravstvenog osoblja, koje planiramo u Opatiji 26. listopada i u Zagrebu 29. listopada.
Susret pacijenata i doktora u Sarajevu
Na susretu će govoriti Ljiljana Pomer, predstavnica udruge MijelomCRO, dr. Radovan Saso iz bolnice Royal Marsden u Londonu, zatim doc. dr. Lejla Ibričević iz UKC Sarajevo i Nerma Mrđanović, predstavnica udruge Mijelom u BiH.
S godišnjeg skupa Global Myeloma Action Network
MijelomCRO je na susretu u Amsterdamu podijelila informacije o uvrštenju pametnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a, što je dočekano s uzbuđenjem jer slični pomaci ove godine nisu zabilježeni u drugim zemaljama.
Kontroverze u liječenju multiplog mijeloma
COMy je platforma za razmjenu najnovijih, nerijetko kontroverznih informacija o liječenju multiplog mijeloma. Prevladavale su teme prehrane i fizičke aktivnosti, a raspravljalo se i o rezultatima kliničkih istraživanja.
Sudjelujemo na kongresu europskih hematologa
Voditeljica udruge Mira Armour će se, osim sudjelovanja u programu, do kraja kongresa sastati s većim brojem predstavnika udruga pacijenata, kako bi izmijenili najnovija postignuća vezana uz liječenje multiplog mijeloma
Završila je kampanja “1 ime, 750 priča”
Ukazali smo, među ostalim, na to da se pravodobnim postavljanjem dijagnoze i korištenjem novih lijekova može postići višegodišnje mirovanje bolesti i produžiti živote oboljelih.
Pametni lijekovi za mijelom ušli na listu HZZO-a!
Radi se o inovativnim lijekovima koji predstavljaju standard u liječenju multiplog mijeloma u Europi čime će se pridonijeti učinkovitijem te, u konačnici, financijski efikasnijem liječenju mijeloma u Hrvatskoj.
Susretom u Internationalu obilježili smo Međunarodni dan mijeloma 2019.
Za okruglim stolovima okupilo nas se pedeset i četvero s ciljem da se oboljeli, medicinsko osoblje i aktivisti udruge bolje povežu i izvan bolnica. Neka je zdravlja i sreće, čulo se na kraju susreta.
Priopćenje za medije povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Zbog problema kasnog dijagnosticiranja i izostanka najsuvremenihih terapija, preživljavanje oboljelih u Hrvatskoj je kraće nego u EU, a kvaliteta života lošija, istaknuli smo u priopćenju za javnost.
Poziv na obilježavanje Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Pozivamo vas na obilježavanje Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koje će se održati u subotu, 30. ožujka od 15 do 17 sati u zagrebačkom hotelu International, uz sudjelovanje liječnika, oboljelih i članova njihovih obitelji.
Kampanja “1 ime, 750 priča”
Ususret ovogodišnjem Međunarodnom danu multiplog mijeloma, koji se u svijetu obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku, pokrenuli smo nastavak kampanje osvješćivanja javnosti o multiplom mijelomu “1 ime, 750 priča”.
Poziv članovima udruge na “Fight & win” konferenciju – zajedno smo vidljiviji!
Pozivamo vas da se u ponedjeljak 17. prosinca s početkom u 12 sati u što većem broju odazovete na konferenciju “Fight & win” tematskog naslova “Kako se oduprijeti raku”, koju organizira zastupnica u Europskom parlamentu Dubravka Šuica u hotelu Westin, u Zagrebu.
Susret oboljelih, obitelji i liječnika u Zagrebu, 13. listopada 2018.
Pročitanjte i pogledajte više sa Susreta oboljelih, obitelji i liječnika u Zagrebu 13. listopada 2018. Pored osamdeset šest pacijenata i članova njihovih obitelji iz cijele Hrvatske i BiH, prisustvovala su mu i tri hematologa predavača iz Hrvatske te poseban gost prof. dr. sc. Jean Luc Harousseau, hematolog iz Francuske.
Kvaliteta života hematoloških bolesnika – sve važnija tema
U članku: “Kvaliteta života hematoloških bolesnika”, doc. dr. sc. Duške Petranović i liječnici… Pročitaj cijeli članak
Novi lijekovi
U liječenju multiplog mijeloma dostupno je nekoliko novih lijekova različitih mehanizama djelovanja.
Lijep rad udruge
Posljednjeg četvrtka u ožujku diljem svijeta obilježava se dan Multiplog mijeloma. Naša je udruga obilježila Dan MM-a priopćenjem za medije koje su objavile sve vodeće medijske kuće.
Novi lijek za multipli mijelom na listi HZZO-a od 1.3.2018.
Lijek pomalidomid (Imnovid®) uvršten je na listu lijekova HZZO-a
Susret pacijenata i zdravstvenog osoblja
Pridružite nam se na susretu pacijenata i zdravstvenog osoblja u Zagrebu, 5. prosinca 2017, hotel Central, Branimirova 3
Oboljeli od raka krvnih stanica trebaju pravovremeno dostupne lijekove, stabilno financiranje sustava financiranja liječenja, opreme i osoblja i podršku društva
Okrugli stol pod nazivom ‘Rak krvnih stanica postoji’ okupio je u Zagrebu pacijente, zdravstvene radnike i predstavnike Ministarstva zdravstva i HZZO-a koji su zajednički tražili odgovore na neke od ključnih izazova u liječenju raka krvnih stanica.
Poziv na okrugli stol „Rak krvnih stanica postoji“
U ime Udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO i Hrvatske udruge leukemija i limfomi pozivamo na okrugli stol pod nazivom „Rak krvnih stanica postoji“
Susret oboljelih i liječnika, u Zagrebu, Hotel International, 27. svibnja 2017.
Pozivamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na predavanja, razgovore, pitanja i informacije.
Uspomene i dojmovi Susreta u Opatiji 25. ožujka 2017
Evo nekoliko sličica, podataka i dojmova sa susreta pacijenata, liječnika i sestara sa područja Kvarnera, Gorskog kotara i Istre – u Opatiji, 25.ožujka 2017. – jednako, za one koji su bili tamo i za one koji nisu stigli/ mogli doći.
NOVO PRIPREMLJENO – Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma: Melfalan, prednizon i talidomid
Ovaj je priručnik napisan prije svega za oboljele od multiplog mijeloma, a može koristiti i njihovim obiteljima i prijateljima. Pruža informacije o melfalanu, prednizonu i talidomidu, jednoj od kombinacija lijekova koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma (tzv. MPT protokol).
Skupština udruge MijelomCRO održana je 05.04.2016
Skupština udruge MijelomCRO održana je 05.04.2016, pogledajte o čemu smo pričali i preuzmite sažetak rasprave sa Skupštine.
Regionalni susret “Dostupnost lijekovima i liječenju multiplog mijeloma”, Dubrovnik 2015
Na regionalnom susretu pod naslovom “Dostupnost lijekovima i liječenju multiplog mijeloma”, održanom 24.4.2015. u Dubrovniku sudjelovali su predstavnici europskih udruga oboljelih od multiplog mijeloma, članice krovne udruge MPE, pacijenti, liječnici i farmaceuti.
Susret pacijenata i liječnika, Zagreb, Hotel Internacional, 18. lipnja 2016
Na Susretu pacijenata i liječnika je bilo lijepo, ugodno i korisno. Odličan odaziv pacijenata i članova Udruge, izvrsni liječnici predavači i sugovornici, volonteri Klara i Hrvoje, ukupno 78 učesnika.
Volontiranje
Dragi prijatelji, uključite se u rad naše udruge. Ako na bilo koji način osjetite da možete doprinijeti, javite nam se. Svaka pomoć je dobrodošla – bilo da to bude angažiranje u radu udruge, korisne informacije, sudjelovanje u stvaranju sadržaja za našu web stranicu.
IAPO – Pacijent u centru pažnje
7. Kongres Internacionalnog udruženja organizacija pacijenata IAPO – održan je u Londonu 9 – 11. travnja 2016.
Uključenje pacijenata u rad European Medical Agency
EMA – Europska medicinska agencija je uključila dva pacijenta multiplog mijeloma na sastanak u Londonu. Sastanak je sazivao: Odbor za lijekove siročiće – EMA