Upravni odbor Globalne akcijske mreže za mijelom (Global Myeloma Action Network – GMAN) okupio se u Frankfurtu od 4.-6. lipnja radi održavanja godišnjeg sastanka na kojem su definirane smjernice za razvoj i transformaciju GMAN-a u idućih 10 godina.
Na trodnvenom programu, koji je uključivao radne sesije i panel rasprave, sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Sudionici su razmijenili primjere najboljih praksi u liječenju mijeloma, te razgovarali o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice.
– Iako je multipli mijelom i dalje neizlječiva bolest, postigli smo izvanredan napredak u poboljšanju ishoda liječenja i kvalitete života oboljelih. Međutim, ovaj napredak ne doživljavaju jednako svi oboljeli u svijetu. Članovi GMAN-a moraju surađivati na inovativan način kako bi oblikovali globalnu agendu kojom će ubrzati napore usmjerene ka poboljšanju pristupa pravednoj skrbi, razvijanju i pružanju korisnih informacija, uklanjanju prepreka istraživanju i konačnom pronalasku lijeka, rekao je Yelak Biru, oboljeli od mijeloma, predsjednik i izvršni direktor Međunarodne zaklade za mijelom (IMF).
U peteročlanom Upravnom odboru (Steering Commitee) ove utjecajne globalne mreže je Mira Armour, direktorica i suosnivačica udruge MijelomCRO. Mira je predstavila našu udrugu koja djeluje od 2011. godine i dio je globalne akcijske mreže od njenog osnutka 2013. godine. Naglasila je kako samo radeći zajedno s drugim organizacijama pacijenata s mijelomom u Europi i globalno, MijelomCRO može biti učinkovit lokalno.
– Kako bismo započeli proces promjena, moramo razumjeti zajedničke izazove globalne mijelomske zajednice. Takav pristup zahtijeva znanje, koje smo kao udruga uvijek dijelili s članovima GMAN-a. Razmjena najboljih praksi, što funkcionira, a što ne, ubrzava napredak. Nemamo vremena za gubljenje. Vrlo smo međusobno povezani — ono što se događa na jednom mjestu utječe na sve posvuda, rekla je Mira.
Kao najveću prepreku u zdravstvenoj skrbi, dostupnosti lijekova i terapija za oboljele od mijeloma, Mira navodi “mehanizam određivanja cijena i naknade u Europskoj uniji, koji ne koriste pacijentima diljem Europe, kao ni liječenje pacijenata prema protokolu. Moramo čuti što se događa u zemljama u kojima je zdravstveno osiguranje drugačije i gdje su smjernice fleksibilnije”, dodala je.
Svake godine IMF dodijeljuje potpore za jedinstvene, održive i inovativne projekte članica GMAN-a. Udruga MijelomCRO 2021. godine dobila je potporu za projekt “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja u jugoistočnoj Europi (SEE)”. Glavni napredak postignut od početka projekta je stavljanje nedostatka kliničkih ispitivanja u regiji na dnevni red zdravstvene skrbi i politike, objašnjava Mira.
– Svjesni smo da se to neće promijeniti preko noći. Klinička ispitivanja su skupa i složena. No, činjenica da ih u svijetu postoji više od 3300, a gotovo niti jedan u regiji (izuzev Grčke i Češke) bio je veliki šok. Uz potporu IMF-a, započeli smo razgovor koji je i dalje otvoren i nastavlja se na svim sastancima. Neizmjerno cijenimo suradnju i podršku naše Radne skupine za multipli mijelom pri KROHEM-u. Projekt je započeo radionicama i sastancima u fokus grupama i doveo je do našeg regionalnog virtualnog sastanka u travnju 2022. Prikupljeno je i distribuirano mnogo informacija. Radeći sa svim dionicima (pacijentima, zdravstvenim radnicima, ispitivačima i regulatorima), definirali smo ključne prepreke i pokrenuli kontinuirani razgovor o mogućnostima za bolji pristup kliničkim ispitivanjima u jugoistočnoj Europi, rekla je Mira.
Glavni ciljevi GMAN-a u idućih 10 godina:
- Unaprijediti liječenje i dostupnost lijekova za mijelom svuda u svijetu.
- Koncipirati klinička istraživanja na način da se njihovi željeni ishodi definiraju zajedno s pacijentima.
- Jačati kapacitete grupa i pojedinaca koji zastupaju prava pacijenata širom svijeta.
- Jačati utjecaj pacijenata na zdravstvene politike i institucije u globalnim razmjerima.
Globalna mreža za brobu protiv mijeloma (GMAN)
2013. godine Međunarodna zaklada za mijelom (IMF) osnovala je Globalnu alijansu za mijelom, koja se godinu kasnije razvila u Globalnu mrežu za borbu protiv mijeloma (GMAN). Organizacija okuplja preko 40 udruga mijelomskih pacijenata iz 39 zemalja na 5 kontinenata. Miisija GMAN-a je poboljšanje života oboljelih, podizanje svijesti o bolesti, osnaživanje i izgradnja kapaciteta lokalnih udruga koje zastupaju oboljele, te poboljšanje pristupa liječenju na globalnoj razini. Kroz svoj rad, GMAN nastoji utjecati na: promjenu zdravstvene politike koja je povoljna za oboljele, bolji pristup lijekovima, povećanje znanja i dostupnosti kliničkih istraživanja, te jačanje GMAN-a kao globalne organizacije kroz međusobno dijeljenje najboljih praksi.
