Dođite u subotu, 5. travnja, od 11 do 14 sati na Cvjetni trg u Zagrebu i podržite našu javnozdravstvenu akciju posvećenu Danu i Mjesecu mijeloma.
mijelom
Susret izvan bolnice okupio više od 100 sudionika, razgovaralo se o napretku u liječenju mijeloma
Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što je ovaj susret okupio više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske, ali i regije.
Saznajte više o suportivnoj skrbi za oboljele od multiplog mijeloma, 20. ožujka na online webinaru
Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.
Oboljeli u Hrvatskoj poručuju: Potrebna nam je CAR-T terapija
Nova terapija može značiti život, a to nije mala stvar. Tek kad dobiješ bolest pitaš se zašto Hrvatska nema taj lijek, poručila je Mira Armour iz udruge MijelomCRO.
Označite 15.3. u kalendaru i pridružite nam se na Susretu izvan bolnice u Zagrebu
Pozivamo sve oboljele, članove njihovih obitelji, prijatelje, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane, na naš tradicionalni “Susret izvan bolnice”, koji će se održati u Zagrebu 15. ožujka 2025. s početkom u 11 sati. Središnja tema susreta je “Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze – što nam još treba?”.
Pridružite nam se na događajima u ožujku – mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu
I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.
Vidimo se u Kutiću 11. veljače 2025.
Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 11. veljače, od 17 do 19 sati.
2025. godinu započinjemo druženjem u Kutiću!
Pozivamo vas na prvo ovogodišnje druženje u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 14. siječnja, od 17 do 19 sati.
Nova nada za oboljele od multiplog mijeloma: HZZO odobrio novu terapijsku kombinaciju
Od 1. siječnja 2025. godine bit će dostupna nova kombinacija dvaju pametnih lijekova – anti-CD38 protutijela (daratumumaba) i proteasomskog inhibitora (karfilzomiba). Nova terapijska opcija osobito je značajna za pacijente čiji se mijelom vraća nakon prve linije liječenja.
VIDEO: Kako koristiti prava koja nudi država?
Iako svi znamo da postoji određena razina socijalne podrške i pomoći koju nudi država, snalaženje kroz sustav nije lagan zadatak. Diplomirani socijalni radnici, Darija Milošević i Luka Maštrović, u online razgovoru upoznali su nas s pravima koja su na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.
Zajedno je lakše: Uspješno održani edukativni susreti u Samoboru i Dugom Selu
Što je multipli mijelom? Kako rano otkriti ovu bolest? Kako se liječi? Kako udruga MijelomCRO pomaže oboljelima? Odgovore na ova i druga pitanja dobili smo na edukativnim susretima u Samoboru i Dugom Selu u organizaciji udruge MijelomCRO i KoHOM-a.
Vraćamo se u Kutić – dođite na druženje u Zagrebu 12.11.2024. od 17 sati
Dođite na novo druženje u Savskim kutima 12. studenog 2024. od 17 do 19 sati. Iskoristite ovaj susret za upoznavanje i razgovor s drugima oboljelima. Međusobna podrška i razmjena iskustva mogu vam pomoći da se lakše nosite s mijelomom.
Susret u Splitu doprinio jačanju dijaloga o kvaliteti života i budućim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma
Susret je okupio oko 70 uzvanika iz čitave Hrvatske, ali i regije. Družili smo se s oboljelima, članovima njihovih obitelji i prijateljima, te brojnim zdravstvenim radnicima koji su obogatili program susreta svojim znanjem, stručnošću, suosjećanjem i pristupačnošću.
Predstavljen projekt uvođenja revolucionarne stanične terapije u liječenju leukemije
Stanična terapija je već pokazala iznimne rezultate u liječenju leukemije B-stanica i limfoma, te se očekuje da će značajno poboljšati ishode liječenja i u Hrvatskoj.
Dođite na 2. dalmatinski Susret izvan bolnice, 5. listopada u Splitu
Pridružite nam se 5. listopada od 11 do 17 sati na 2. dalmatinskom Susretu izvan bolnice u Splitu. Registracija sudionika počinje u 10:30, a program susreta u 11 sati.
Pripremamo priručnik o AL amiloidozi
U suradnji sa zdravstvenim stručnjacima pripremamo priručnik “AL amiloidoza: Vaš osnovni vodič”, koji je zamišljen kao baza relevantnih informacija o AL amiloidozi i multiplom mijelomu. Također će uključivati priče i iskustva oboljelih od ovih neobičnih i rijetkih bolesti.
Koja su sve prava na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj?
Uključite se 3. rujna u 17 sati na ONLINE ORDINACIJU na temu “Živjeti s multiplim mijelomom: Kako koristiti prava koja nudi država. Razgovarat ćemo o tome koja su sve prava na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.
Najava aktivnosti u rujnu i listopadu 2024.
Kolovoz nam je već tu i nadamo se da uživate u ljetu i druženju s Vašim obiteljima i prijateljima. Prije nego i sami odemo na kratku ljetnu pauzu, upoznat ćemo Vas s nekima od aktivnosti koje su planirane u rujnu i listopadu.
APEL MINISTARSTVU ZDRAVSTVA: Uključite pacijente u dijalog kako bismo zajedno proveli dokazano učinkovite europske prakse
Istraživanje britanskog Economist Impacta “Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku” ukazalo je na poražavajuću statistiku u pogledu skrbi za pacijente oboljele od multiplog mijeloma. Slijedom istoga Ministarstvu zdravstva upućen je apel u kojem su taksativno navedene 4 glavne točke čije bi ispunjenje doprinijelo smanjenju smrtnosti i poboljšanju ishoda liječenja multiplog mijeloma i hematoloških onkoloških oboljenja u Hrvatskoj.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom predstavljanja velikog europskog istraživanja Economist Impacta
U priopćenju za medije sumirane su glavne spoznaje i zaključci stručnog skupa „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja” koji je održan 18. lipnja na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Nadamo se da će pokrenuti daljnju suradnju svih važnih dionika, te da će se skrb za oboljele u Hrvatskoj nastaviti kretati prema standardima naprednijih zapadnoeuropskih zemalja, i to bržim tempom nego do sada.
Tri ključna koraka za bolje ishode liječenja
Memorandum pacijenata o unapređenju zdravstvene skrbi za oboljele od multiplog mijeloma u Srednjoj Europi i Baltiku – U težnji ka budućnosti u kojoj svaki pacijent u Europi ima ujednačen i pravovremen pristup optimalnom liječenju i skrbi, definirano je nekoliko koraka koji su ključni za bolje ishode liječenja. Provjerite koji su to koraci.
Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma
Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.
Dođite na novo druženje u Zagrebu 11. lipnja od 17 sati!
Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu – 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.
Predstavljanje Economist Impact Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama
Izvještaj se temelji na prvom sveobuhvatnom i neovisnom istraživanju o multiplom mijelomu, a uključuje istraživanje i intervjue sa stručnjacima, nosiocima zdravstvenih politika, liječnicima i pacijentima u 10 europskih zemalja. U istraživanju je sudjelovala i naša udruga MijelomCRO te prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom.
Goran Tudor nakon 13 godina odstupio s mjesta predsjednika udruge
Dragi Gorane, hvala na svemu što ste učinili za osnivanje i razvoj udruge MijelomCRO tijekom njezinih uspješnih 13 godina, a na dobrobit oboljelih u liječenju i životu s multiplim mijelomom.
Osvrt na Odluku HZZO-a o uvođenju novih kombinacija lijekova za liječenje multiplog mijeloma
Upravno vijeće HZZO-a usvojilo je Odluku o novoj indikaciji uz lijek daratumumab – a to je liječenje bolesnika s novodijagnosticiranim multiplim mijelomom koji nisu prikladni za autolognu transplataciju matičnih stanica.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 28.05.2024. u 17:30 sati
Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online – putem platforme Microsoft Teams.
21. svibnja – Virtualna regijska prezentacija Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma
Pridružite nam se na virtualnoj regijskoj prezentaciji Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama u utorak, 21. svibnja 2024. od 15 do 16 sati. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu registraciju.
Dođite na druženje u Zagrebu!
Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Javnozdravstvenom akcijom u centru Zagreba obilježili smo Međunarodni dan multiplog mijeloma
Akcija je provedena s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i ukazivanja na važnost rane dijagnoze te potrebu za jednakom dostupnošću pravodobnog i kvalitetnog liječenja za sve oboljele od multiplih mijeloma.
