Početkom idućeg mjeseca, 3. i 9. prosinca, organiziramo edukativne susrete u Samoboru i Dugom Selu s ciljem podizanja svijest o multiplom mijelomu. Pridružite nam se!
MijelomCRO
Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma
Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.
Dođite na novo neformalno druženje u Zagrebu 11. lipnja od 17 sati!
Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu – 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 28.05.2024. u 17:30 sati
Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online – putem platforme Microsoft Teams.
Dođite na neformalno druženje u Zagrebu!
Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Predstavili smo se na Medicinskom fakultetu u Zagrebu
U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Uključite se na webinar o kvaliteti života i psihološkoj pomoći 29. ožujka
Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!
Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.
Uvijek u pozitivnom duhu
Mjeseci kemoterapije, transplantacija matičnih stanica, zračenja… sve je to iza mene. Na pameti mi je bilo samo to da ja to mogu pobijediti jer sam ja jača od svake bolesti. Unučići su čekali kad ću se vratiti kući da se igramo; i upravo zbog njih i cijele obitelji nisam odustala.
Dokle je kome vijeka, ima i lijeka
Svim pacijentima koji boluju od MDS-a preporučio bih da se ne predaju lako i da se ne vežu za krevet, već da sami sebi nađu neku aktivnost kojom će se baviti te da potraže pomoć dobrih ljudi, jer dobri ljudi postoje, postojali su i uvijek će postojati, samo ih treba potražiti.
Lijep rad udruge
Posljednjeg četvrtka u ožujku diljem svijeta obilježava se dan Multiplog mijeloma. Naša je udruga obilježila Dan MM-a priopćenjem za medije koje su objavile sve vodeće medijske kuće.
Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije
Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.
Vjera, te vrsne i predane ruke liječnika čine čuda!
Eto, i nakon 6,5 godina moja je bolest u stanju remisije. Tromjesečno obavljam redovite kontrole. U mirovini sam. Živim punim plućima. Obavljam kućne poslove, čuvam unuke, polazim tečaj stranog jezika, radim u vrtu, svakodnevno pješačim 5-6 km, pjevam u zboru… Volim život!
Važno je uvesti zdrave životne navike
Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.
Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!
Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“
Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma
To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.
Sve je to bio samo ružan san
Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moj najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenucima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.
Važno je opustiti se te uživati u svakom danu s voljenima
Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.
Borba za što kvalitetniji život
Vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas.
Svakodnevna borba s duhom i tijelom
No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…
Novi lijek za multipli mijelom na listi HZZO-a od 1.3.2018.
Lijek pomalidomid (Imnovid®) uvršten je na listu lijekova HZZO-a
