Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest – multipli mijelom? Na našem subotnjem Susretu izvan bolnice u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva. Program je bio podijeljen u tri dijela:, infekcije, prehrana i kvaliteta života, posebno utjecaj bolesti i liječenja na kognitivne funkcije.
Bilo nam je izuzetno zadovoljstvo čuti naše hematologe i posebnog gosta-predavača, prof. dr. sc. Heinza Ludwiga s Wilhelminen Instituta za istraživanje raka u Beču. Prof. Ludwig je poznat diljem svijeta po svom istraživanju infekcija, uključujući istraživanje njihove učestalosti, faktora koji povećavaju rizik od infekcija te načine njihova liječenja i kontrole. Tijekom predavanja, podijelio je svoja saznanja o lijekovima s novim mehanizmima djelovanja na mijelomske stanice, s posebnim naglaskom na rizik od infekcija koji je ozbiljnija i životna ugroza za oboljele od multiplog mijeloma. Prof. Ludwig je također govorio o Car T staničnoj modifikaciji, njezinoj kompleksnosti i ograničenoj proizvodnji, uz dodatne rizike povezane s infekcijama. Osvrnuo se i na biospecifične lijekove i načine kako ojačati imunološki sustav. Poseban naglasak stavio je na važnost pranja i higijene ruku, te preporuku da se oboljeli cijepe protiv gripe, pneumokoka, covida i herpes zostera. Razgovaralo se i o novim cjepivima odobrenim u EU te onima koja su posebno relevantna za osobe s multiplim mijelomom nakon autologne transplantacije.
Predavanje je bilo od iznimnog značaja jer se infekcije često javljaju kao komplikacije koje prate ovu bolest. Prevencija infekcija pomaže smanjiti smrtnost, dok cijepljenje i suportivne terapije igraju ključnu ulogu u smanjenju ozbiljnih infekcija i sastavni su dio standardnog liječenja kod oboljelih od mijeloma. Predavanje i cijeli dio programa stručno je vodio i prevodio naš cijenjeni hematolog dr. sc. Josip Batinić. (snimka predavanja)
Nakon pauze, posvetili smo se temi prehrane i značaju zdravlja probavnog sustava. Ovu temu moderirala je prof. dr. sc. Martina Bituh, profesorica na Prehrambeno-biotehnološkom fakultetu i članica udruge MijelomCRO.
Prezentacija prof. dr. sc. Tonija Valkovića o važnosti hrane i mikrobioma u multiplom mijelomu, iznenadila je svojom jednostavnošću u prezentaciji teme te pružila dragocjen uvid u “hranu kao lijek, lijek kao hranu”, kako je opisao čuveni Hipokrat. Prof. Valković se osvrnuo na grupe hrane i za što su važne u prehrani. Objasnio je pojmove mikrobiota i mikrobiom te nova saznanja o njihovoj važnosti za naše zdravlje.
Nutricionistice Josipa Matanić, mag.nutr. i Sandra Bival, mag.nutr. sa zagrebačkog KBC-a, dodatno su produbile temu o utjecaju prehrane na oboljele od mijeloma i objasnile ulogu nutricionista u bolicama. Njihovo predavanje i rasprava nakon predavanja otvorile su puno dodatnih tema. (snimka predavanja)
Doc. dr. sc. Duška Petranović objasnila je važnost praćenja kvalitete života te kako bolest i liječenje utječu na kognitivne funkcije oboljelih od mijeloma. Smanjenje kognitivnih funkcija se može očekivati tijekom terapije, no upoznavanje s tim poteškoćama olakšava njihovo prevladavanje. Nažalost, na susretu nije bilo dovoljno vremena da dublje istražimo ovu temu, stoga planiramo dodatne radionice s doktoricom Petranović. (snimka predavanja)
Sudionici su imali priliku postavljati pitanja i razgovarati s predavačima, što je omogućilo dublje razumijevanje različitih aspekta bolesti.
Ovaj edukativni susret okupio je više od 60 sudionika iz raznih dijelova Hrvatske. Pružio je vrijednu priliku oboljelima od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, njihovim obiteljima, medicinskim sestrama, njegovateljima i svima prisutnima da čuju predavanja istaknutih hematologa, dobiju informacije o različitim aspektima bolesti i saznaju kako bolje živjeti s njom. Također, omogućio je razmjenu iskustava, međusobnu podršku te zajedničko djelovanje na poboljšanju kvalitete života oboljelih od mijeloma.
Nadamo se kako će ovaj ugodan i poučan susret barem djelomično unijeti pozitivne promjene u živote oboljelih od multiplog mijeloma.
Sudionici su istaknuli kako ih, osim novih lijekova, najviše zanima ono na što sami mogu utjecati – a to je prehrana i dodaci prehrani. To nam daje ideju za pripremu posebnog predavanja o prehrani, koje će biti ciljano usmjereno na oboljele od multiplog mijeloma. Neutropenična dijeta je dobro poznata, no potrebna je samo tijekom kratkog razdoblja oporavka koštane srži nakon visokih doza kemoterapije koje pacijent prima prije transplantacije vlastitih matičnih stanica.
Zahvaljujemo Međunarodnoj zakladi za mijelom (IMF – International Myeloma Foundation), tvrtkama Sanofi, Zinam d.o.o. i MEP d.o.o. što su podržali organizaciju ovog susreta. Veliko hvala našim predivnim domaćinima, Hotelu International (Zagreb), te vrijednim volonterima-studentima medicine članovima udruge CroMSIC i prijateljima udruge MijelomCRO, koji su svojom nesebičnom podrškom doprinijeli uspješnosti ovog susreta.
Svi koji nisu imali priliku prisustvovati susretu mogu pogledati snimke predavanja na našem YouTube kanalu. Pratite Novosti na našem portalu i Facebook stranici, prijavite se na Newsletter kako bi pravovremeno dobili sve informacije o aktivnostima udruge.
Zagreb, 10. listopada 2023.
