U suradnji sa zdravstvenim stručnjacima pripremamo priručnik “AL amiloidoza: Vaš osnovni vodič”, koji je zamišljen kao baza relevantnih informacija o AL amiloidozi i multiplom mijelomu. Također će uključivati priče i iskustva oboljelih od ovih neobičnih i rijetkih bolesti.
Author: admin
Oporavila sam se, nije bilo lako, ali nova jaka i pozitivna osoba je tu
Razmišljala sam o svom životu i budućnosti, što još želim vidjeti, doživjeti, osjetiti. Tome ću posvetiti pažnju i vrijeme. Najbitnije je ići korak po korak, u male pobjede, a uz to živjeti punim plućima.
Nakon ljetne stanke nastavljamo druženja u Savskim kutima
Prvi planirani susret nakon ljetne pauze održat će se u utorak, 10. rujna od 17 do 19 sati. Vidimo se!
Koja su sve prava na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj?
Uključite se 3. rujna u 17 sati na ONLINE ORDINACIJU na temu “Živjeti s multiplim mijelomom: Kako koristiti prava koja nudi država. Razgovarat ćemo o tome koja su sve prava na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.
Najava aktivnosti u rujnu i listopadu 2024.
Kolovoz nam je već tu i nadamo se da uživate u ljetu i druženju s Vašim obiteljima i prijateljima. Prije nego i sami odemo na kratku ljetnu pauzu, upoznat ćemo Vas s nekima od aktivnosti koje su planirane u rujnu i listopadu.
APEL MINISTARSTVU ZDRAVSTVA: Uključite pacijente u dijalog kako bismo zajedno proveli dokazano učinkovite europske prakse
Istraživanje britanskog Economist Impacta “Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku” ukazalo je na poražavajuću statistiku u pogledu skrbi za pacijente oboljele od multiplog mijeloma. Slijedom istoga Ministarstvu zdravstva upućen je apel u kojem su taksativno navedene 4 glavne točke čije bi ispunjenje doprinijelo smanjenju smrtnosti i poboljšanju ishoda liječenja multiplog mijeloma i hematoloških onkoloških oboljenja u Hrvatskoj.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom predstavljanja velikog europskog istraživanja Economist Impacta
U priopćenju za medije sumirane su glavne spoznaje i zaključci stručnog skupa „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja” koji je održan 18. lipnja na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Nadamo se da će pokrenuti daljnju suradnju svih važnih dionika, te da će se skrb za oboljele u Hrvatskoj nastaviti kretati prema standardima naprednijih zapadnoeuropskih zemalja, i to bržim tempom nego do sada.
Tri ključna koraka za bolje ishode liječenja
Memorandum pacijenata o unapređenju zdravstvene skrbi za oboljele od multiplog mijeloma u Srednjoj Europi i Baltiku – U težnji ka budućnosti u kojoj svaki pacijent u Europi ima ujednačen i pravovremen pristup optimalnom liječenju i skrbi, definirano je nekoliko koraka koji su ključni za bolje ishode liječenja. Provjerite koji su to koraci.
Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma
Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.
Dođite na novo druženje u Zagrebu 11. lipnja od 17 sati!
Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu – 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.
Predstavljanje Economist Impact Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama
Izvještaj se temelji na prvom sveobuhvatnom i neovisnom istraživanju o multiplom mijelomu, a uključuje istraživanje i intervjue sa stručnjacima, nosiocima zdravstvenih politika, liječnicima i pacijentima u 10 europskih zemalja. U istraživanju je sudjelovala i naša udruga MijelomCRO te prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom.
Goran Tudor nakon 13 godina odstupio s mjesta predsjednika udruge
Dragi Gorane, hvala na svemu što ste učinili za osnivanje i razvoj udruge MijelomCRO tijekom njezinih uspješnih 13 godina, a na dobrobit oboljelih u liječenju i životu s multiplim mijelomom.
Osvrt na Odluku HZZO-a o uvođenju novih kombinacija lijekova za liječenje multiplog mijeloma
Upravno vijeće HZZO-a usvojilo je Odluku o novoj indikaciji uz lijek daratumumab – a to je liječenje bolesnika s novodijagnosticiranim multiplim mijelomom koji nisu prikladni za autolognu transplataciju matičnih stanica.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 28.05.2024. u 17:30 sati
Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online – putem platforme Microsoft Teams.
21. svibnja – Virtualna regijska prezentacija Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma
Pridružite nam se na virtualnoj regijskoj prezentaciji Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama u utorak, 21. svibnja 2024. od 15 do 16 sati. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu registraciju.
Dođite na druženje u Zagrebu!
Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Javnozdravstvenom akcijom u centru Zagreba obilježili smo Međunarodni dan multiplog mijeloma
Akcija je provedena s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i ukazivanja na važnost rane dijagnoze te potrebu za jednakom dostupnošću pravodobnog i kvalitetnog liječenja za sve oboljele od multiplih mijeloma.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO će i ove godine, posljednjeg četvrtka u ožujku obilježiti Međunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka, od 11 do 13 sati. Oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu kod Hotela Dubrovnik (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice) dijelit će prigodne informativne i edukativne materijale s ciljem podizanja svijest o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
PRIDRUŽITE NAM SE Obilježimo zajedno Međunarodni dan multiplog mijeloma
Pridružite nam se u četvrtak, 28. ožujka od 11 do 13 sati u Zagrebu, na uglu Gajeve i Bogovićeve ulice (ispred hotela Dubrovnik), kako bi zajedno podigli svijest o multiplom mijelomu.
TV premijera dokumentarnog filma “Moj mijelom – spremni za nove korake”
Na sam međunarodni Dan multiplog mijeloma, u četvrtak, 28. ožujka, Hrvatska radiotelevizija premijerno će prikazati dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za iduće korake” koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske.
Okupili smo se u velikom broju na Susretu izvan bolnice u Zagrebu
U subotu, 23. ožujka 2024., u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, održali smo tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom “Perspektiva liječenja multiplog mijeloma”.
Kako si? BORBENO!
Najvećim dijelom puno toga moram SAMA riješiti i zaista vrijedi moj odgovor kad me pitaju: „Kako si?“ i kad kažem „BORBENO“, ma što to značilo.
Na Susretu izvan bolnice 23.3.2024. razgovaramo s vodećim domaćim i stručnjacima iz regije na temu Perspektiva liječenja multiplog mijeloma
Pridružite nam se na našem tradicionalnom Susretu izvan bolnice koji će biti posvećen perspektivi liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj. Susret će se održati u subotu, 23. ožujka na Medicinskom fakultetu u Zagrebu s početkom u 10:30 sati.
Bol, terapije, operacije. A sada – vraćamo se putovanjima!
Imajući u vidu da sam nepune tri godine na bolovanju te u invalidskim kolicima, moram napomenuti da u svoj mojoj nesreći imam sreću što je moja porodica, a prvenstveno moj muž i moja djeca, cijelo vrijeme uz mene i pružali mi svu podršku, koja mi je bila jako važna.
Priključite se webinaru 14. ožujka i saznajte kako prihvatiti tešku dijagnozu te zašto je važna psihološka podrška
Pridružite nam se u četvrtak, 14.3. od 16:30 putem platforme ZOOM, u novom izdanju online ordinacije kada ćemo razgovarati o prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnosti psihološke podrške.
Obilježimo zajedno mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu – pridružite nam se u nizu aktivnosti
I ovog ožujka, kada obilježavamo mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu, pripremili smo vam brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj.
Ponekad obično “Kako si?” čini veliku razliku
Ja, koji sam sve nosio kroz život na lakši način, i iako je taj put više bio trnovit nego ružama posut, neko sam ko je radio dane i noći i postigao neki nivo u životu. Iznenada dođu neki bolovi u lumbalnom delu kičme i uz neke terapije doktori kažu to će proći, „ne brini“.
(Ne)dostupnost lijekova
Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
Promjene u socijalnim pravima – INKLUZIVNI DODATAK
Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.
Neka Svjetlost obasja Vaš put u 2024. godini!
Želja nam je s Vama podijeliti ovu čestitku koju samo primili od naše članice oboljele od AL amiloidoze i multiplog mijeloma. I mi se pridružujemo s istim željama.
