Za oboljele od mijeloma i drugih hematoloških bolesti odobreno je prioritetno cijepljenje protiv koronavirusa, potvrdio nam je ravnatelj Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo g. Krunoslav Capak.

Svjesni teškog položaja oboljelih od multiplog mijeloma u okolnostima pandemije, obratili smo se HZJZ-u i zamolili za više informacija o prioritetnom statusu oboljelih u pogledu rasporeda i vrste cjepiva koje će dobiti protiv koronavirusa.

Želite li se cijepiti protiv COVID-19? Našim članovima, oboljelim od multiplog mijeloma koji žive na području Grada Zagreba: Javite nam se mailom ili telefonom do kraja dana u ponedjeljak 22.2.2021. (do 20 sati).

Multipli mijelom je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 250 osoba. Svake godine 28. veljače, zajedno s još 300 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti diljem svijeta, obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Hrvatsko hematološko društvo i Hrvatska kooperativna grupa za hematološke bolesti (KROHEM) izdali su preporuke o cijepljenju protiv koronavirusa za oboljele od hematoloških bolesti.

Pogledajte pisane i video materijale o raznim aspektima liječenja i života s multiplim mijelomom.

U vrijeme ograničenog kretanja zbog pandemije koronavirusa, kada uglavnom moramo ostati u svojim kućama i čuvati se od zaraze, ne smijemo zaboraviti na važnost tjelovježbe. Redovna tjelesna aktivnost doprinosi zdravlju i pozitivno utječe na raspoloženje.

Poziv članovima udruge u povodu održavanja redovne Skupštine udruge 22.12.2020. Pročitajte više…

Uz hrvatski Registar za rak pri HZJZ, postoji i registar Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti – KroHem, u kojem se prikupljaju epidemiološki i drugi podaci o pacijentima s dijagnozom multiplog mijeloma, odnosno općenito s bolestima plazma stanica.

Vodič o životu s rakom je publikacija čija je svrha pružiti informacije o podršci u suočavanju s novom životnom stvarnošću osoba oboljelih od multiplog mijeloma, životu nakon osnovnog liječenja, preventivnoj skrbi i dugoročnom praćenju. Pomoći će vam i u planiranju vaše zdravstvene skrbi tijekom života s rakom.

Udruga MijelomCRO pridružila se zahtjevu koji je nedavno upućen Vladi i Saboru, a kojim se apelira na što hitnije usvajanje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka 2020-2030 (NSOPR). Izrađen još prije nekoliko godina, NSOPR je jedan od strateški najvažnijih dokumenata čijim bi se usvajanjem pokrenule potrebne reforme zdravstvenog sustava u cilju poboljšanja ishoda liječenja i skrbi o pacijentima.

Ako želimo mjeriti ishode lječenja multiplog mijeloma i drugih bolesti plazma stanica, i na tim podacima zasnivati planiranje liječenja u Hrvatskoj, potreban nam je kvalitetan Registar.

Zbog nespecifičnih simptoma i rijetkosti bolesti, multipli mijelom je teško dijagnosticirati, a kako pospješiti njegovu ranu dijagnostiku i približiti smjernice liječnicima opće prakse bila je tema šire rasprave.

Kod multiplog mijeloma, normalne plazma stanice se transformiraju u tumorske mijelomske stanice, koje proizvode velike količine M proteina. Budući da kod oboljelih od mijeloma bubrezi filtriraju krv koja je opterećena velikom količinom M proteina, dolazi do njihovog oštećenja.

Multipli mijelom je rak krvnih stanica, odnosno limfocita. Krvne stanice se stvaraju u koštanoj srži koja se nalazi unutar dugih kostiju vašeg tijela. S rastom mijelomskih stanica zamjenjuju se normalne stanice u koštanoj srži, a to donosi promjene u kostima.

Mijelomske stanice koje se nalaze u koštanoj srži dovode do smanjenja ukupnog broja krvnih stanica, uključujući crvene i bijele krvne stanice te krvne pločice.

Kvaliteta života oboljelih je umjereno smanjena, a bolesnici nisu upućeni u svoju bolest, pokazali su rezultati istraživanja.

Na našem YouTube kanalu MijelomCRO pogledajte nekoliko kratkih, informativnih video-isječaka s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda o mjerama zaštite i utjecaju COVID-19 na multipli mijelom.

I ove godine sudjelujemo na kongresu COMy koji se u svom šestom izdanju u cijelosti odvija putem videokonferencije. Sudjeluje više tisuća ljudi.

Svaka profesija ima svoje tajne koje zna mali broj ljudi izvan njihovog kruga. Iako vole svoj posao te pomažu potrebitima u vremenima njihove najveće nevolje, brojne medicinske sestare i tehničari brižno čuvaju onu manje sjajnu stranu svoje profesije.

Čast nam je u povodu ovog važnog dana prenijeti pisma i poruke glavnih sestara hematoloških zavoda pri KB Merkur, KB Dubrava i KBC Zagreb. U nastavku pročitajte njihove poruke i pogledajte fotografije sestara i tehničara iz naših bolnica.

Udruge Mijelom u BiH i Mijelom CRO uputile su zajednički apel Zavodu za zdravstveno osiguranje i reosiguranje Federacije BiH. Mole za hitno rješavanje problema dostupnosti i nabave talidomida, bortezomiba i lenalomida.

S obzirom na to da su zbog oslabljenog imunološkog sustava skloni čestim infekcijama, oboljeli od multiplog mijeloma jedna su od najrizičnijih skupina stanovništva […]

U povodu Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se ove godine obilježava 27. ožujka, Vama i bližnjima želimo sve najbolje.