Poziv članovima udruge u povodu održavanja redovne Skupštine udruge 22.12.2020. Pročitajte više…
Author: admin
Nekom on nije ništa, a nekom je cijeli svijet!
Tata ima 67 godina. Sve je počelo u 7. mjesecu 2020. s bolovima u nogama. Tek nakon dva mjeseca, doktorica u internoj dnevnoj bolnici je posumnjala na mijelom i tražila da se napravi biopsija koštane srži.
Registar oboljelih od multiplog mijeloma i bolesti plazma stanica pri KroHem-u
Uz hrvatski Registar za rak pri HZJZ, postoji i registar Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti – KroHem, u kojem se prikupljaju epidemiološki i drugi podaci o pacijentima s dijagnozom multiplog mijeloma, odnosno općenito s bolestima plazma stanica.
Život s rakom – vodič za bolesnike na temelju ESMO smjernica kliničke prakse
Vodič o životu s rakom je publikacija čija je svrha pružiti informacije o podršci u suočavanju s novom životnom stvarnošću osoba oboljelih od multiplog mijeloma, životu nakon osnovnog liječenja, preventivnoj skrbi i dugoročnom praćenju. Pomoći će vam i u planiranju vaše zdravstvene skrbi tijekom života s rakom.
Korak po korak, zajedno u borbi protiv raka
Udruga MijelomCRO pridružila se zahtjevu koji je nedavno upućen Vladi i Saboru, a kojim se apelira na što hitnije usvajanje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka 2020-2030 (NSOPR). Izrađen još prije nekoliko godina, NSOPR je jedan od strateški najvažnijih dokumenata čijim bi se usvajanjem pokrenule potrebne reforme zdravstvenog sustava u cilju poboljšanja ishoda liječenja i skrbi o pacijentima.
Epidemiologija multiplog mijeloma u Hrvatskoj i važnost hrvatskog Registra za rak
Ako želimo mjeriti ishode lječenja multiplog mijeloma i drugih bolesti plazma stanica, i na tim podacima zasnivati planiranje liječenja u Hrvatskoj, potreban nam je kvalitetan Registar.
Održan virtualni sastanak na temu usavršavanja sustava rane dijagnoze multiplog mijeloma u Hrvatskoj
Zbog nespecifičnih simptoma i rijetkosti bolesti, multipli mijelom je teško dijagnosticirati, a kako pospješiti njegovu ranu dijagnostiku i približiti smjernice liječnicima opće prakse bila je tema šire rasprave.
Česti problemi i kako si pomoći: Bolesti bubrega, prehrana i opće zdravlje (3)
Kod multiplog mijeloma, normalne plazma stanice se transformiraju u tumorske mijelomske stanice, koje proizvode velike količine M proteina. Budući da kod oboljelih od mijeloma bubrezi filtriraju krv koja je opterećena velikom količinom M proteina, dolazi do njihovog oštećenja.
Česti problemi i kako si pomoći: Zdravlje kostiju (2)
Multipli mijelom je rak krvnih stanica, odnosno limfocita. Krvne stanice se stvaraju u koštanoj srži koja se nalazi unutar dugih kostiju vašeg tijela. S rastom mijelomskih stanica zamjenjuju se normalne stanice u koštanoj srži, a to donosi promjene u kostima.
Česti problemi i kako si pomoći: Nizak broj krvnih stanica (1)
Mijelomske stanice koje se nalaze u koštanoj srži dovode do smanjenja ukupnog broja krvnih stanica, uključujući crvene i bijele krvne stanice te krvne pločice.
Vrijeme za mene
Prošle godine, otprilike u ovo ljetno vrijeme, počelo je moje putovanje u nepoznato. Sporim i teškim hodom ušetala sam u nešto strano i nezamislivo, u nešto s čime sam se u životu susrela prvi put.
Rezultati istraživanja kvalitete života oboljelih od mijeloma u Hrvatskoj
Kvaliteta života oboljelih je umjereno smanjena, a bolesnici nisu upućeni u svoju bolest, pokazali su rezultati istraživanja.
Korisni video-savjeti: Život s mijelomom u doba pandemije
Na našem YouTube kanalu MijelomCRO pogledajte nekoliko kratkih, informativnih video-isječaka s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda o mjerama zaštite i utjecaju COVID-19 na multipli mijelom.
Imao sam sreću da se to rano otkrilo kad mi je pri ručku puknuo zub kutnjak
Da ispunim upit o istraživanju o tome kako se osjećam zadnjih sedam dana, a sve se odigralo prije 18 godina?? I dosta ima istine u tim pitanjima, baš sve je moguće.
Sudjelujemo na kongresu COMy koji se ove godine održava online
I ove godine sudjelujemo na kongresu COMy koji se u svom šestom izdanju u cijelosti odvija putem videokonferencije. Sudjeluje više tisuća ljudi.
Znate li: 10 tajni medicinskih sestara i tehničara
Svaka profesija ima svoje tajne koje zna mali broj ljudi izvan njihovog kruga. Iako vole svoj posao te pomažu potrebitima u vremenima njihove najveće nevolje, brojne medicinske sestare i tehničari brižno čuvaju onu manje sjajnu stranu svoje profesije.
Čestitamo Međunarodni dan sestrinstva!
Čast nam je u povodu ovog važnog dana prenijeti pisma i poruke glavnih sestara hematoloških zavoda pri KB Merkur, KB Dubrava i KBC Zagreb. U nastavku pročitajte njihove poruke i pogledajte fotografije sestara i tehničara iz naših bolnica.
Teško je…
suprug ima mm. ima bolove u kralježnici…već drugu sedmicu…flasteri baš ne pomažu, danas ćemo probat stavit jače.
Zajednički apel za oboljele od mijeloma u BiH
Udruge Mijelom u BiH i Mijelom CRO uputile su zajednički apel Zavodu za zdravstveno osiguranje i reosiguranje Federacije BiH. Mole za hitno rješavanje problema dostupnosti i nabave talidomida, bortezomiba i lenalomida.
Nestašica lijekova: Apel hematoloških bolesnika u BiH
Što kada uz dijagnozu dobijete papirić na kojem piše koji lijek bi bio potreban? Situacija je to s kojom se susreću hematološki pacijenti u susjednoj Bosni i Hercegovini, a lijekove često nabavljaju privatnim kanalima, uz pomoć rodbine, prijatelja i udruga.
Članak u Slobodnoj Dalmaciji – Pacijenti s multiplim mijelomom i koronavirus
S obzirom na to da su zbog oslabljenog imunološkog sustava skloni čestim infekcijama, oboljeli od multiplog mijeloma jedna su od najrizičnijih skupina stanovništva […]
Pismo članovima i prijateljima: Zajedno smo uvijek, zajedno i danas
U povodu Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se ove godine obilježava 27. ožujka, Vama i bližnjima želimo sve najbolje.
Jedno ime, više od 750 priča – ožujak je mjesec posvećen podizanju svijesti o multiplom mijelomu
Multipli mijelom rijetka je vrsta raka plazma stanica koji se najčešće javlja u koštanoj srži. Od multiplog mijeloma u Hrvatskoj je oboljelo više od 750 osoba, a danas se obilježava njihov dan.
COVID-19 i multipli mijelom: Što treba znati, i kako se zaštiti
Oboljeli od raka se općenito smatraju visokorizičnima zbog oslabljenog imunog sustava i liječenja poput transplantacije i kemoterapije te je razborito da se u vrijeme pandemije koronavirusa dodatno zaštite.
Ožujak je mjesec multiplog mijeloma. Život s mijelomom u vrijeme koronavirusa nova je stvarnost.
U trenutku kada nas sa svih strana bombardiraju novostima o COVID-19 virusu, želimo vam se obratiti i s vama podijeliti saznanja važna za oboljele i obitelji.
Oboljelima u RH dostupne iste terapije kao i u Europi
Edukacija o pravovremenoj dijagnostici je ključna kako bismo smanjili vremenski raspon od pojave vrlo neodređenih simptoma do potvrde bolesti, istaknula je prim.dr.sc. Sandra Bašić Kinda
Nemam bolove ni simptome pa ne mogu vjerovati da se to događa meni
Strah me je kako ću prihvatiti tretman. Hoću li sve to moći? E hoću! Moram. Za sebe, supruga, kćerke i za moja četiri unuka, peto koje je na putu i šesto koje će se roditi. Ne odustajem, idem naprijed. Borit ću se za sebe i sve moje.
S našeg subotnjeg susreta u Opatiji
Uključivanje pacijenta u odluke daje zadovoljstvo i sigurnost, a ako pacijent dobije podršku u segmentu života koji je njemu najvažniji, imat će dobru kvalitetu života i bolji ishod ukupnog liječenja, čuli smo od dr. Duške Petranović.
Ne propustite skup u Zagrebu, 29. listopada!
Program će biti usmjeren na mogućnosti i perspektivu liječenja multiplog mijeloma te izazove s kojima se suočavaju oboljeli. Želimo okupiti ključne predstavnike zdravstvenog sustava te pacijente i članove obitelji.
Dođite na susret u Opatiji, 26. listopada!
Čut ćete o novim lijekovima, iskustvima s liječenjem mijeloma, nuspojavama i važnosti kliničkih istraživanja. Razgovarat ćemo o tome kako poboljšati kvalitetu života oboljelih od ove rijetke bolesti.
