To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.
Author: admin
Sve je to bio samo ružan san
Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moj najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenucima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.
Važno je opustiti se te uživati u svakom danu s voljenima
Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.
Borba za što kvalitetniji život
Vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas.
Svakodnevna borba s duhom i tijelom
No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…
Bolest ne tajim, ali se ponašam kao da je nema
Što me je više boljelo, ja sam više hodao.
Bolesnicima bih poručio da o bolesti ne treba previše razmišljati i pričati. Bolest ne tajim, govorim o njoj otvoreno, ali o tome ne razmišljam i ne ponašam se kao da sam bolestan.
Usredotočen sam na sadašnji trenutak
Nakon otkrivanja bolesti, prihvatio sam životnu situaciju onakvom kakva jest, sa što manje unutarnjeg otpora i negativnosti. Usredotočio sam se na sadašnji trenutak, suzdržavajući se od spominjanja naziva bolesti, svodio sam je na tjelesnu bol, nelagodu. Tome sam se predao, nisam se predao “ideji bolesti“. Često sebi postavljam pitanje: “Kako se sada osjećam? Ne boli me, mogu hodati, mogu jesti, mogu raditi, mogu gimnasticirati!“ To me snaži i jača. Često sam sebi ponavljam: “Ja sam život (živim), ja sam energija (imam u sebi mnogo snage i hrabrosti)”. To mi daje snažno nadahnuće i danas sam u stanju normalno živjeti i raditi.
Nakon početnog šoka – borba za ozdravljenje
Zbog otežanog kretanja najviše vremena provodim s obitelji koja mi daje snagu da se borim dalje i da se nadam i vjerujem da će mi neka terapija pomoći, da će se pronaći neki lijek i to me veseli. Najviše mi pomaže suprug. Mislim da mi iznimno pomaže i moja narav. Jako volim svoga unuka koji mi daje volju za životom i govori mi: “Bako, nemoj umrijeti dok ne vidiš moju ženu!“
Moje liječenje i život s plazmocitomom
Obuzeo me osjećaj neizvjesnosti, ali sam vjerovao u liječnike. Želim poručiti svima kojima je sudbina namijenila ovakvu životnu borbu da gledaju samo naprijed. Koliko god je teško, iskustvo mi govori da kukati ne vrijedi, a uz trud liječnika i ostalog osoblja vjera u izlječenje i život je izvjesna.
O bolesti ne mislim previše
Bolest bagateliziram tako da o njoj ne mislim previše. Moj je stav da se ne treba živcirati oko stvari koje ne možeš promijeniti; izgubit ćeš energiju a ništa nećeš napraviti.
Ne prepustiti se bolesti
Iako o bolesti nisam znala ništa, kao ni moja obitelj, odmah sam sebi rekla da to nije veliki problem. Znam da jest, ali ja eto već devet godina kako-tako uspješno nosim i podnosim sve tegobe. Katkad je bilo teško, samo ja znam kako mi je bilo. Hvala obitelji koja me svestrano podržava; pogotovo su se u to uključila moja djeca, koja su mi od velike pomoći. I što se tiče terapije i ležanja po bolnicama, ali i organizacije i vođenja normalnog života u stanu (u mojim visokim godinama).
Mehmedova priča – i dalje sam dobro
Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.
Novi lijek za multipli mijelom na listi HZZO-a od 1.3.2018.
Lijek pomalidomid (Imnovid®) uvršten je na listu lijekova HZZO-a
Susret pacijenata i zdravstvenog osoblja
Pridružite nam se na susretu pacijenata i zdravstvenog osoblja u Zagrebu, 5. prosinca 2017, hotel Central, Branimirova 3
Oboljeli od raka krvnih stanica trebaju pravovremeno dostupne lijekove, stabilno financiranje sustava financiranja liječenja, opreme i osoblja i podršku društva
Okrugli stol pod nazivom ‘Rak krvnih stanica postoji’ okupio je u Zagrebu pacijente, zdravstvene radnike i predstavnike Ministarstva zdravstva i HZZO-a koji su zajednički tražili odgovore na neke od ključnih izazova u liječenju raka krvnih stanica.
Poziv na okrugli stol „Rak krvnih stanica postoji“
U ime Udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO i Hrvatske udruge leukemija i limfomi pozivamo na okrugli stol pod nazivom „Rak krvnih stanica postoji“
Susret oboljelih i liječnika, u Zagrebu, Hotel International, 27. svibnja 2017.
Pozivamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na predavanja, razgovore, pitanja i informacije.
Uspomene i dojmovi Susreta u Opatiji 25. ožujka 2017
Evo nekoliko sličica, podataka i dojmova sa susreta pacijenata, liječnika i sestara sa područja Kvarnera, Gorskog kotara i Istre – u Opatiji, 25.ožujka 2017. – jednako, za one koji su bili tamo i za one koji nisu stigli/ mogli doći.
NOVO PRIPREMLJENO – Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma: Melfalan, prednizon i talidomid
Ovaj je priručnik napisan prije svega za oboljele od multiplog mijeloma, a može koristiti i njihovim obiteljima i prijateljima. Pruža informacije o melfalanu, prednizonu i talidomidu, jednoj od kombinacija lijekova koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma (tzv. MPT protokol).
Skupština udruge MijelomCRO održana je 05.04.2016
Skupština udruge MijelomCRO održana je 05.04.2016, pogledajte o čemu smo pričali i preuzmite sažetak rasprave sa Skupštine.
Regionalni susret “Dostupnost lijekovima i liječenju multiplog mijeloma”, Dubrovnik 2015
Na regionalnom susretu pod naslovom “Dostupnost lijekovima i liječenju multiplog mijeloma”, održanom 24.4.2015. u Dubrovniku sudjelovali su predstavnici europskih udruga oboljelih od multiplog mijeloma, članice krovne udruge MPE, pacijenti, liječnici i farmaceuti.
Susret pacijenata i liječnika, Zagreb, Hotel Internacional, 18. lipnja 2016
Na Susretu pacijenata i liječnika je bilo lijepo, ugodno i korisno. Odličan odaziv pacijenata i članova Udruge, izvrsni liječnici predavači i sugovornici, volonteri Klara i Hrvoje, ukupno 78 učesnika.
Volontiranje
Dragi prijatelji, uključite se u rad naše udruge. Ako na bilo koji način osjetite da možete doprinijeti, javite nam se. Svaka pomoć je dobrodošla – bilo da to bude angažiranje u radu udruge, korisne informacije, sudjelovanje u stvaranju sadržaja za našu web stranicu.
IAPO – Pacijent u centru pažnje
7. Kongres Internacionalnog udruženja organizacija pacijenata IAPO – održan je u Londonu 9 – 11. travnja 2016.
Uključenje pacijenata u rad European Medical Agency
EMA – Europska medicinska agencija je uključila dva pacijenta multiplog mijeloma na sastanak u Londonu. Sastanak je sazivao: Odbor za lijekove siročiće – EMA
Novi pametni imunoterapijski lijek za oboljele od multiplog mijeloma korak bliže upotrebi u Europi
Nakon značajnog unapređenja u liječenju teškog i rijetkog karcinoma plazma stanica – multiplog mijeloma – koje je zabilježeno u proteklom desetljeću primjenom novijih […]
Traže se pacijenti za sastanak u Londonu
Poziv pacijentima MM!!! Sastanak EMA u Londonu 19.01.2016.
Mijelom CRO se zalaže da pacijenti budu u centru donošenja odluka o liječenju.
EMA – Europska medicinska agencija poziva jednog ili dva pacijenta multiplog mijeloma na sastanak u Londonu.
Sastanak saziva: Odbor za lijekove siročiće – EMA
Regionalni susret Dostupnost lijekovima i liječenju Multiplog mijeloma 24.04.2015.
MijelomCRO i Myeloma Patients Europe organiziraju regionalni susret u Dubrovniku 24.04.2015. Ukoliko vas zanima Zapisnik sa sastanka – posaljite nam email.
Izvještaj o radu Udruge MijelomCRO
Na Skupštini udruge MijelomCRO održanoj u Zagrebu 28. 02. 2015 usvojeni su Izvještaj o radu Udruge MijelomCRO 2011-2015 i Plan aktivnosti Udruge MijelomCRO 2015/16.
Otvoreno pismo uz Svjetski dan rijetkih bolesti
Članovi Udruge i svih oboljelih od multiplog mijeloma u Republici Hrvatskoj šalju otvoreno pismo uz Svjetski dan rijetkih bolesti, 28. veljače 2015.
