Izvještaj se temelji na prvom sveobuhvatnom i neovisnom istraživanju o multiplom mijelomu, a uključuje istraživanje i intervjue sa stručnjacima, nosiocima zdravstvenih politika, liječnicima i pacijentima u 10 europskih zemalja. U istraživanju je sudjelovala i naša udruga MijelomCRO te prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom.
Aktivnosti
Goran Tudor nakon 13 godina odstupio s mjesta predsjednika udruge
Dragi Gorane, hvala na svemu što ste učinili za osnivanje i razvoj udruge MijelomCRO tijekom njezinih uspješnih 13 godina, a na dobrobit oboljelih u liječenju i životu s multiplim mijelomom.
Osvrt na Odluku HZZO-a o uvođenju novih kombinacija lijekova za liječenje multiplog mijeloma
Upravno vijeće HZZO-a usvojilo je Odluku o novoj indikaciji uz lijek daratumumab – a to je liječenje bolesnika s novodijagnosticiranim multiplim mijelomom koji nisu prikladni za autolognu transplataciju matičnih stanica.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 28.05.2024. u 17:30 sati
Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online – putem platforme Microsoft Teams.
21. svibnja – Virtualna regijska prezentacija Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma
Pridružite nam se na virtualnoj regijskoj prezentaciji Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama u utorak, 21. svibnja 2024. od 15 do 16 sati. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu registraciju.
Dođite na druženje u Zagrebu!
Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Javnozdravstvenom akcijom u centru Zagreba obilježili smo Međunarodni dan multiplog mijeloma
Akcija je provedena s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i ukazivanja na važnost rane dijagnoze te potrebu za jednakom dostupnošću pravodobnog i kvalitetnog liječenja za sve oboljele od multiplih mijeloma.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO će i ove godine, posljednjeg četvrtka u ožujku obilježiti Međunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka, od 11 do 13 sati. Oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu kod Hotela Dubrovnik (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice) dijelit će prigodne informativne i edukativne materijale s ciljem podizanja svijest o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
PRIDRUŽITE NAM SE Obilježimo zajedno Međunarodni dan multiplog mijeloma
Pridružite nam se u četvrtak, 28. ožujka od 11 do 13 sati u Zagrebu, na uglu Gajeve i Bogovićeve ulice (ispred hotela Dubrovnik), kako bi zajedno podigli svijest o multiplom mijelomu.
TV premijera dokumentarnog filma “Moj mijelom – spremni za nove korake”
Na sam međunarodni Dan multiplog mijeloma, u četvrtak, 28. ožujka, Hrvatska radiotelevizija premijerno će prikazati dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za iduće korake” koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske.
Okupili smo se u velikom broju na Susretu izvan bolnice u Zagrebu
U subotu, 23. ožujka 2024., u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, održali smo tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom “Perspektiva liječenja multiplog mijeloma”.
Na Susretu izvan bolnice 23.3.2024. razgovaramo s vodećim domaćim i stručnjacima iz regije na temu Perspektiva liječenja multiplog mijeloma
Pridružite nam se na našem tradicionalnom Susretu izvan bolnice koji će biti posvećen perspektivi liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj. Susret će se održati u subotu, 23. ožujka na Medicinskom fakultetu u Zagrebu s početkom u 10:30 sati.
Priključite se webinaru 14. ožujka i saznajte kako prihvatiti tešku dijagnozu te zašto je važna psihološka podrška
Pridružite nam se u četvrtak, 14.3. od 16:30 putem platforme ZOOM, u novom izdanju online ordinacije kada ćemo razgovarati o prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnosti psihološke podrške.
Obilježimo zajedno mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu – pridružite nam se u nizu aktivnosti
I ovog ožujka, kada obilježavamo mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu, pripremili smo vam brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj.
(Ne)dostupnost lijekova
Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
Promjene u socijalnim pravima – INKLUZIVNI DODATAK
Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.
Neka Svjetlost obasja Vaš put u 2024. godini!
Želja nam je s Vama podijeliti ovu čestitku koju samo primili od naše članice oboljele od AL amiloidoze i multiplog mijeloma. I mi se pridružujemo s istim željama.
Zajedno u vrijeme blagdana: pjesma i poklon za oboljele od multiplog mijeloma na bolničkim odjelima
Kraj godine udruga je posvetila programu “Niste sami, zajedno je lakše, zajedno smo jači“, kao obliku komunikacije udruge s oboljelima od multiplog mijeloma koji leže u bolnicama ili dolaze na terapiju u vrijeme blagdana.
Novosti s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL Amiloidoze
Na trećem izdanju naše Online ordinacije, održanom u utorak, 19. prosinca 2023., razgovarali smo s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda i prim. dr. Goranom Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
19/12 razgovaramo uživo s dr. Bašić Kinda i dr. Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL amiloidoze
U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.
HZZO opet odgodio odluku o daratumumabu, te odbio staviti na listu isatuksimab
Poglavarstvo za lijekove pri HZZO-u je odbilo zahtjev za stavljanje na listu jednog važnog lijeka (novog monoklonalnog antitijela) za nas u Hrvatskoj . Također, daratumumab u Hrvatskoj i dalje ostaje nedostupan novo dijagnosticiranim pacijentima.
MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA: razmjena znanja i iskustava iz regije
Predstavnici udruga pacijenata oboljelih od mijeloma iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Srbije okupili su se 23. studenog na virtualnom regionalnom sastanku kako bi razmijenili iskustava i proširili znanje o ovoj bolesti.
Prim. Bašić Kinda o borbi za liječenje oboljelih od teškog raka koštane srži
Pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Cilj je nadilaženje tog jaza.
Liječnici trebaju alat, a pacijenti jednak tretman u liječenju multiplog mijeloma
Na konferenciji održanoj u Pragu, Mira Armour obratila se okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja, kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe. Naglasila je kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.
Pridružite se važnom online sastanku o borbi protiv mijeloma
U Pragu se danas, 21. studenog, od 8:30 do 12:15 sati, održava online sastanak Europskog plana za borbu protiv raka pod nazivom: Closing the gap in cancer care in Central Europe and Baltics – Spotlight on multiple myeloma.
Prijavite se na virtualni sastanak udruga mijelomskih pacijenata u četvrtak, 23.11.
Ovog četvrtka, 23.11.2023., pozivamo vas da nam se pridružite na virtualnom regijskom sastanku pod nazivom “MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA”. Sastanak će se održati putem Teams platforme od 18:00 do 19:45 sati.
Infekcije kod oboljelih od multiplog mijeloma
Oboljeli od multiplog mijeloma izloženi su povećanom riziku od infekcija koje mogu imati ozbiljne posljedice i dovesti do negativnih ishoda. Zbog toga je iznimno važno naglasiti značaj cijepljenja i medikamentne profilakse, jer mogu značajno smanjiti rizik od infekcija ili ublažiti njihovu težinu.
Učenje i druženje s pogledom na nove perspektive kvalitete života
Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest – multipli mijelom? Na našem subotnjem Susretu izvan bolnice u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva.
Dođite na Susret izvan bolnice na temu “Živjeti kvalitetno povrh liječenja” – u Zagrebu, 7. listopada 2023.
Na programu su predavanja istaknutih hematologa koji će nam pružiti uvid u teme kao što su infekcije i kako se zaštititi, suportivna njega, važnost prehrane, utjecaj multiplog mijeloma na kvalitetu života i kognitivne funkcije, psihološka podrška. Predviđeno je i vrijeme za pitanja.
22/8 Uključite se u razgovor s dr. Petranović o kvaliteti života oboljelih, što je i kako je možemo zadržati uz kontinuirano liječenje multiplog mijeloma?
U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.
