Upravni odbor Udruge usvojio Izvještaj o projektu za 2020/2021.
Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO održanom u veljači 2022., usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o rijetkoj bolesti multipli mijelom, kako bi liječenje započelo što ranije, što je od životne važnosti za novooboljele. Naime, istraživanja pokazuju da se izgledi za uspješno liječenje izrazito povećavaju u slučajevima kada je dijagnoza postavljena u primarnoj zaštiti, a ne kroz prijem u hitnoj službi. U svemu tome liječnici obiteljske medicine, njih oko dvije tisuće u Republici Hrvatskoj, mogu odigrati presudnu ulogu.
Također je otposlana poruka zahvalnosti svim sudionicama, posebice članovima Kooperativne grupe projekta, tijelu koje je vodilo i koordiniralo projekt, ovim riječima:
Dragi naši liječnici, pacijenti i članovi obitelji, prijatelji udruge MijelomCRO,
Želimo vam svima od srca zahvaliti na podršci, radu i vremenu koje ste uložili u projekt Rana dijagnoza – bolja prognoza, posebno važan za uspješno liječenje multiplog mijeloma.
Izražavamo Vam duboku zahvalnost na sudjelovanju, stručnom doprinosu, iskustvu i znanju kojim ste poduprli ciljeve i aktivnosti projekta, usmjerene prema usavršavanju sustava rane dijagnoze multiplog mijeloma u Hrvatskoj, s posebnim naglaskom na šire uključivanje liječnika u ordinacijama obiteljske medicine. Vjerujemo kako će ova zalaganja okupiti sve dionike u zajedničku akciju ranog prepoznavanja simptoma ove bolesti. Dosadašnji rezultati i daljnji razvoj kampanje mogu biti od životne važnosti posebice za novooboljele, kojih je u Hrvatskoj svake godine oko 300. Uspjeh u ranoj dijagnozi osigurava im veće šanse za preživljenje i bolju kvalitetu života.
Hvala Vam, nastavljamo zajedno.
Udruga MijelomCRO
Kronološki pregled realizacije projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza (jesen 2020. – proljeće 2022.)
U godinama 2020/21 koje su iza nas, zajedničkim djelovanjem vodstva i članova udruge MijelomCRO i Kooperativne grupe za realizaciju projekta, uspjeli smo postići vrijedne rezultate:
- Osmišljavanje i lansiranje projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza završeno je u jesen 2021. usvajanjem naziva, ciljeva i plana projekta (izvođenje po fazama), te osnivanjem Kooperativne grupe koju čini 16 predstavnika oboljelih, članova obitelji, raznih udruga, ustanova, institucija u Republici Hrvatskoj.
- Prirpemljen je informativni letak (putokaz) RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, prema izvornom engleskom modelu (uz odgovarajuću prilagodbu hrvatskim prilikama).
- U ožujku 2021. – mjesecu borbe protiv multiplog mijeloma – putokaz RAKK je predstavljen prvi put na web stranici mijelom.hr.
- Također u ožujku, projekt Rana dijagnoza i putokaz RAKK bili su predstavljeni javnosti u opsežnoj nacionalnoj medijskoj kampanji (lista medijskih objava dostupna je pri dnu na stranici kampanje), kao i posebne Facebook kampanje pod nazivom Izazov ožujka.
- Tema “Rana dijagnoza i putokaz RAKK” bila je tema predavanja na KoHOM-ov kongresu liječnika obiteljske medicine. Tijekom kongresa, putokaz RAKK bio je izložen kao roll-up panel, a tiskan je i kao A4 letak (u više od 600 primjeraka) te je kao edukativni materijal podijeljen hrvatskim liječnicima obiteljske medicine, sudionicima kongresa.
- Pripremljena je i distribuirana prezentacija o mijelomu i putokazu RAKK, za prikazivanje na ekranima u ordinacijama liječnika obiteljske medicine širom Hrvatske.
- Krajem godine putokaz je vizualno dorađen.
- Tema rane dijagnoze multiplog mijeloma, po prvi put je našla mjesto u Liječničkim novinama (BR. 201, srpanj 2021., str. 32-33), glasilu Hrvatske liječničke komore.
- Putokaz RAKK je otisnut na uvodnoj stranici Liječničkih novina (BR. 206, veljača 2022.), što ima velik značaj za informiranje liječnika.
- Ugovorene su redovite objave u Liječničkim novinama tijekom 2022. godine, u vidu 5 izdanja različitih stručnih tema važnih za ranu dijagnozu multiplog mijeloma.
- Aktivnosti u okviru projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza zahtijevaju znatna sredstva, koja su i prikupljena tijekom 2020-2022., naklonošću nekoliko tvrtki, kojima se Udruga posebno zahvalila.
PORUKE ZA DALJE
– Možemo promijeniti i poboljšati ishode liječenja novodijagnosticiranim pacijentima. RANA DIJAGNOZA je najsnažniji alat u tome!
– Zajedništvo svih dionika, onih koji mogu utjecati na to – prevažno je i na njega i dalje računamo.
– Nazovite, pišite. Otvoreni smo za vaša pitanja, prijedloge i komentare u vezi s projektom RANA DIJAGNOZA, koji ide dalje.
MijelomCRO – Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma
01. ožujka, 2021.
