Iz Splita sam, rođena 1970. godine, zovem se Franka. Majka sam dvoje djece. Do 2017. nisam teže bolovala niti je itko u obitelji ikada bolovao od neke teške bolesti.
U rujnu 2016. pala sam na poslu i teško ozlijedila koljeno. Operirana sam tek 2017. godine. Prilikom pada osim koljena ozlijedila sam i kralježnicu, pa sam u prosincu 2017. završila u bolnici Sestara milosrdnica gdje sam imala zahvat i na leđima.
U tom periodu počelo se nešto čudno događati sa mnom. Stalno sam bila umorna, spavala sam i po 15 sati dnevno, primijetila sam da teže gutam krutu hranu (meso, kruh), a po tijelu su mi se počele pojavljivati modrice (ali nisu me boljele).
Više puta sam išla na hitnu pomoć, ali bez ikakvih rezultata pa sam s vremenom odustala od toga. Počela sam sve više piti tekućinu, a sve manje jesti jer nisam mogla gutati. Odlučila sam nešto poduzeti.
Moj prvi korak je bio vađenje krvi na odjelu nuklearne medicine radi provjere štitnjače. Prvo su me naručili za jod. Bila sam neiskusna, iscrpljena, neispavana, gladna, tresla sam se, ništa nisam mogla bez da se zapušem, ni disati nisam mogla normalno. Došla sam na dogovoreni datum i popila jod. Od tog dana ostala sam bez osjeta okusa te sam počela povraćati što je potrajalo oko tri mjeseca. U tom kratkom periodu izgubila sam oko 30 kilograma. Kupila sam infuzije i doma ih primala. Nisam željela opet na hitnu, na isti prijem gdje mi doktori nisu vjerovali. Slučajno sam završila na drugom hitnom prijemu, na Križinama. Ondje me dr. Baković pogledala i primijetila da se nešto zaista događa sa mnom, te me je odlučila ostaviti na odjelu Imunologije dok ne otkriju što je.
Bogu hvala, tu me liječila dr. Krstulović – Marasović, koja je bila zaista uporna u tome da otkrije što mi je. Sumnjala je na amiloidozu bubrega (u što ja nisam vjerovala jer sam mokrila i nisu me boljeli bubrezi) te na ostale bolesti koje imaju iste simptome. Napravila mi je doslovno sve pretrage i dalje smo samo mogli čekati nalaze. Tu sam upoznala i izvrsnog mladog nefrologa, dr. Jelića koji mi je radio biopsiju bubrega.
Isto tako, na Križinama mi je napravljena punkcija štitnjače i nalaz je po mišljenju doktorice bio super. Puštena sam iz bolnice u nešto boljem stanju, ali nedugo potom vratila sam se na Križine na fizikalnu terapiju. Nekoliko dana nakon terapije zamolila sam doktoricu da mi izvadi krv jer se stalno loše osjećam, ali odbila je.
Sasvim slučajno, susrela sam doktoricu koju privatno poznajem. Šokirana mojim izgledom i stanjem, zatražila je da mi se odmah izvadi krv. Nalaz je bio užasan. Uputila me u Kliniku za tumore u Zagrebu. Ondje su mi radili pretrage i ustanovili da punkcija štitnjače nikako nije super, štoviše ustanovili su da imam tumor i da nisam smjela primiti jod. Ostala sam u šoku. Da stvar bude gora, ispred klinike sam i opljačkana.
Odatle sam prebačena u Rebro na nefrologiju kod dr. Karanović i tu sam završila na dijalizi. Nisam još ni bila svjesna što je i kakav je taj tumor, niti što je i kako funkcionira dijaliza, a već sam bila prebačena na odjel hematologije. Došao je nalaz iz Splita i ustanovljeno je da imam multipli mijelom.
Tek tada je nastupio šok. Najgore mi je bilo prvih par dana dok se nisam sama sa sobom dogovorila. Najviše me bilo strah što će biti kad me vrate u Split. Međutim, dr. Vodanović mi je rekao da je hematologija u Splitu super, i kontaktirao ih je te sam tako pristala da me prebace u Split na odjel hematologije.
Tada mi je bilo najteže, nisam znala ništa o bolestima (amiloidoza, tumor štitnjače i multipli mijelom), ali nisam ni znala kako to reći obitelji. Nakon što sam skupila snage reći obitelji osjetila sam veliko olakšanje.
Na odjelu hematologije u Splitu upoznala sam dr. Madunić, koja me oduševila svojom pozitivnošću, otvorenošću i susretljivošću. Ona mi je puno pomogla psihički, zahvalna sam joj što se nisam slomila i odustala. Tu sam počela dobivati terapiju bortezomiba (sada sam pri kraju 7. ciklusa) te sam redovito išla na dijalizu tri puta tjedno.
Došlo je do komplikacija, kako su rekli imala sam alergiju na dijalizator i ne bih poželjela nikome na svijetu da to doživi. Bilo je užasno mučno i teško. Nakon toga, stomak mi se odjednom napuhao kao da ću roditi, nisam mogla obući ništa osim trudničkih haljina i japanki. Noge su mi bile kao, kako ja kažem, u Grgura Ninskog. Tijelo mi je bilo puno modrica, a i pojavio mi se osip po cijelom tijelu. Cijelo tijelo me užasno češalo, a najgore je bilo noću. Stopala su mi isprva skroz pobijelila, a zatim su se cijela počela ljuštiti.
U globalu, terapije sam odlično podnosila, samo sam jednom imala halucinaciju da se ulazna vrata nalaze iznad mog kreveta i da će pasti skroz na mene.
U rujnu 2018. sam išla na rutinsko mijenjanje katetera koje se zakompliciralo, što je za posljedicu imalo upale i konstantne bolove.
Cijelo vrijeme u bolnici sam imala strah od štitnjače tj. doktora za štitnjaču, pošto sam imala taj tumor i hipertireozu. Dr. Madunić me nagovorila da pristanem da me pregleda dr. Barić, i zaista je divna doktorica kako prvog dana tako i danas. Temeljito prati sve. Sada krv idem vaditi kod nje na odjel, nakon što izvadim krv idem kući, a ona mi javi kakvi su nalazi, da izbjegnem čekanje u čekaonicama. Naime, tijekom cijelog mog liječenja, bila sam magnet za sve moguće bakterije. Gdje god ima previše ljudi, postoji opasnost da nešto ne pokupim.
Bolnicu sam relativno dobro podnijela, mada sam često imala krize, imam ih i sad, i tu najviše ispašta moja obitelj. Najviše sam se umarala od posjeta. Sama sam tražila pomoć psihijatra jer je zaista sve bilo preteško.
Imala sam svoj ritual, svoje sitnice koje su me psihički održavale u bolnici. Ujutro bih se spremila i išla popit kavu ispred bolnice, a popodne bih pobjegla (haha!) do kafića na rampi. Najsretnija sam bila kad bi mi došla djeca. Za to vrijeme sam otupila psihički, teško mi je bilo ustati, vid mi se često maglio, nisam mogla pratiti televizijski program…
Trudila sam se pohvatati sve vezano za dijagnoze i lijekove, smatram da sam veliki dio pohvatala, ali previše je dijagnoza. Najviše sam se posvetila borbi s multiplim mijelomom jer mi o njemu ovisi život.
Nakon skoro pola godine bolničkog liječenja, krajem listopada 2018. puštena sam kući, ali bilo me je strah kako će to funkcionirati. Dobro sam se osjećala, čak sam neke stvari po kući mogla napraviti, a to me uveseljava.
Svaku srijedu sam išla na kemoterapiju, utorkom i subotom na dijalizu, a od ponedjeljka do petka sam morala vaditi krv na nuklearnom. Mogu reći da su mi to dva najbolja mjeseca, jer nisam imala jake bolove, tj. najbolje sam se osjećala.
Početkom prvog mjeseca (sam Bog me je poslao) došla sam u bolnicu puno ranije nego što sam zaista trebala. U bolničkom liftu mi je pozlilo, ni sama ne znam kako sam došla do ordinacije, nisam mogla disati.
Dr. Jakić je zaista vrhunski reagirala, ona i dr. Jeličić sumnjali su da je amiloidoza napala srce, ali napala je troponin, tako da sam opet ostala na odjelu za hematologiju u Splitu. Mladi kardiolog (mislim dr. Roso) napravio je koronarografiju, i nalaz je bio uredan.
Ali počeli su problemi s tlakom, pa i s kalijem.
To se sve donekle stabiliziralo, tada sam dobila MESNU kemoterapiju. To mi je najteže palo, uništilo me je fizički, izgubila sam svu snagu, dosta me usporila i puno sam spavala od nje tj. više sam bila kao u nekom bunilu.
Zatim je odlučeno da me se prebaci na Rebro radi prikupljanja matičnih stanica. Cijeli proces mi nije teško pao, sve je bilo podnošljivo.
Ali nakon toga ostala mi je jaka bol u ramenu i laktu a utrnuta su mi tri prsta desne ruke (zbog čega mi je otežano pisati ili nešto raditi desnom rukom). Ali idemo dalje…
Sada sam u fazi čekanja poziva za transplantaciju koštane srži. Psihički sam klonula, ali i fizički sam lošije nego prije. Imam jake bolove u nogama, laktovima, opet su počele izbijati modrice po tijelu, nemam snage. Tako da ako nisam u bolnici na kemoterapiji ili na dijalizi onda sam doma u krevetu. Imam volje za sve, ali nemam snage i tijelo me ne sluša.
Znam samo da sam bila stalno premorena, samo mi se spavalo, nisam imala snage, prestala sam jesti, tako da sam puno izgubila na težini, ostala sam bez okusa (koji se polako vraća), usta su mi bila suha, tresla sam se kao da imam groznicu, nisam mogla disati ili hodati. A bolovi su postali neizdrživi.
Moje dijagnoze su sljedeće: multipli mijelom, amiloidoza bubrega i koštane srži, hipertireoza, difuzna i nodozna toksična struma, folikularni tumor štitnjače, arterijska hipertenzija, protruzija diska L4/5 i L5/S1, stenoza spinalnog kanala L2/L3, L3/L4. Uzimam više od 15 lijekova.
Čekam – to me ubija. Čekam da me pozovu u Zagreb na transplantaciju. Postoji lista čekanja. Sada sam blizu vrhu.
Zahvaljujem se svojoj obitelji, sestrama, prijateljima, cijelom odjelu hematologije, jer su prema meni u svakom momentu bili predivni i uvijek uz mene.
Split, travanj 2019.
* Franka je dobila poziv za transplantaciju 4. travnja. Na žalost zbog katetera na vratu, koji je bio inficiran, transplantacija je odgođena do daljnjega i Franka se vratila u Split. Očekuje novi kateter na drugoj strani vrata. Nada se da će u Zagreb za tri tjedna
