Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije COVID-19 na imunokompromitirane osobe, te pozvali Ministarstvo zdravstva i Vladu RH da poduzmu hitne mjere kako bi podržali ovu ranjivu zajednicu i osigurali da njihove potrebe budu prioritizirane.
Aktivnosti
Obavijest o održavanju redovne godišnje skupštine
Redovna godišnja skupština udruge MijelomCRO održat će se u četvrtak, 23. lipnja 2021. s početkom u 17:30 sati. Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
2. regionalni susret pod nazivom “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja” 28. travnja 2022.
Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.
NOVO izdanje knjige Tjelesna aktivnost i sport za oboljele od mijeloma
Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.
POZIV NA EDUKACIJU: Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom – iz sestrinske perspektive
Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom “Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika” održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.
Udruga MijelomCRO dodijelila posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ za podršku zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto
Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
Gradovi diljem Hrvatske zasjali bordo bojom i odaslali važnu poruku
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.
Multipli mijelom: Gotovo svakoga dana jedna osoba u RH dobije dijagnozu – ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život
Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba.
Uključite se na edukativno predavanje za hematološke sestre i tehničare s međunarodnim gostovanjem
U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.
Uspješna realizacija plana za 2020/21 na projektu Rana dijagnoza – bolja prognoza!
Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.
Obilježavamo Svjetski dan borbe protiv raka
Svake godine 4. veljače obilježava se Svjetski dan borbe protiv raka. U povodu tog dana kroz razne kampanje nastoji se podići svijest o raku, te ukazati na važnost rane dijagnoze i liječenja.
Apel poslodavcima: omogućimo onkološkim bolesnicima rad od kuće
MijelomCRO apelira na Hrvatsku udrugu poslodavaca (HUP) za razumijevanje položaja onkoloških bolesnika, posebno oboljelih od multiplog mijeloma (rak krvi) te, sukladno tome, omogućivanje rada od kuće.
Napustila nas je Katarina Meštrić
Danas je preminula naša draga Katarina Meštrić, umirovljena profesorica defektologije i veliki borac s multiplim mijelomom s kojim se čvrsto i hrabro nosila od 2014.
Pokrenuta kampanja udruga onkoloških bolesnika: Vrijeme je.
Vrijeme je naziv je javnozdravstvene kampanje udruga onkoloških bolesnika čiji je cilj okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti provedbu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka.
Udruga MijelomCRO u vrijeme blagdana obradovala mnoge diljem Hrvatske
U blagdansko vrijeme najviše grije primljena i data pažnja. Vođena time, naša je udruga krenula s projektom “UZ BLAGDANE SVI SMO ZAJEDNO”, te širom Hrvatske darovala one kojima toplina i podrška puno znače.
Susreli smo se još jednom – ovoga puta virtualno
Susret je tekao u znaku predavanja priznatih domaćih i inozemnog hematologa, te razgovora u kojem su oboljeli i članovi njihovih obitelji mogli doznati više o liječenju mijeloma.
Uključite se na virtualni susret liječnika i oboljelih
Udruga MijelomCRO nastavlja tradiciju dragocijenih susreta oboljelih od mijeloma i članova njihovih obitelji s liječnicima i pružateljima medicinske skrbi. Susret će se održati u subotu, 18. prosinca 2021. od 17:30-19:30h putem aplikacije ZOOM. Prijavite se za sudjelovanje!
KROHEM objavio nove preporuke za cijepljenje protiv COVID-19
Nove preporuke za cijepljenje hematoloških bolesnika protiv virusa COVID-19 namijenjene su hematolozima kao pomoć u svakodnevnoj kliničkoj praksi.
Rad od kuće u vrijeme povećanog rizika od zaraze koronavirusom je moguć!
S novim porastom broja zaraženih koje Hrvatska bilježi proteklih dana, nadamo se da će poslodavci pokazati razumijevanje i omogućiti rad od kuće oboljelima od multiplog mijeloma, gdje god je to izvedivo.
Preminula dr. sc. Mensura Dražić
S velikom tugom vam prenosimo vijest o smrti naše drage doktorice Mensure Dražić, idejne začetnice, utemeljiteljice i prve predsjednice Koalicije udruga u zdravstvu (2004.-2014.).
Otvoreno pismo oboljelih od multiplog mijeloma
U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma.
Susret hematologa u Beču
Danas započinje najvažniji susret za sve liječnike koji se bave mijelomom, a koji svake dvije godine organizira Međunarodno društvo za mijelom (International Myeloma Society)
Udruga MijelomCRO uzima kratku ljetnu pauzu i poziva vas da se uključite u grupu ‘Mijelom i ja’
Pridružite nam se u grupi ‘Mijelom i ja’ i podijelite svoj iskustva s mijelomom. Pružimo si podršku, budimo tu jedni za druge.
MijelomCRO priprema suradnju s Koordinacijom bolesnika i udruga bolesnika
Put liječenja multiplog mijeloma je dugotrajan, bolest se uvijek vrati, stoga cilj da se poboljša liječenje i kvaliteta života bolesnika želimo od srca podržati na sve načine na koje je to moguće.
Završio 12. KoHOM-ov kongres liječnika obiteljske medicine
Održavao se u Šibeniku od 20. do 23. lipnja pod nazivom „Izazovi obiteljske medicine u stoljeću“. Dr. med. Tamara Drča prezentirala je naš RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen liječnicima obiteljske medicine.
S proljetnog sastanka Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem)
Razmatrane su bitne teme iz područja hematologije – novosti, smjernice i preporuke u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i iskustva s virusnom bolešću COVID-19.
Dostupne su snimke predavanja i simpozija održanih na kongresu COMy 2021
Kongres svake godine okuplja svijetski priznate stručnjake iz područja hematologije koji razmjenjuju iskustva i najnovije spoznaje u liječenju mijeloma. Snimke predavanja održanih na kongresu sada su dostupne online.
Sudjelujemo na međunarodnom kongresu COMy 2021
U petak 7. svibnja započeo je sedmi po redu međunarodni kongres COMy 2021 (Controversies in Multiple Myeloma, hrv. Kontroverze u multiplom mijelomu) koji se zbog pandemije i ove godine održava u virtualnoj formi.
Počinje proljetni sastanak KroHem-a: Koje su novosti u području hematologije?
Danas počinje proljetni sastanak KroHem-a koji će se održavati virtualno do 8. svibnja. Razgovarat će se između ostalog o novostima, smjernicama i preporukama u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i o iskustvu s virusnom bolešću COVID-19.
