Skoro šest meseci od pojave prvih simptoma koje nisam tad povezivao ni sa čime drugim osim sa bolesti kičme, postavljena mi je je dijagnoza. Tad sam imao 37 godina.
Iskustva
Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.
Optimizam kao način života uz “crnog labuda”
Simptomi su bili jednostavni i česti, te kao takvi zlonamjerno upućivali na pogrešnu dijagnozu. Zaključak ljekara opšte prakse je bio da se radi o virozi, zbog čega je Darik gotovo zakasnio da se bori za život…
Kako mi je rano otkriven multipli mijelom
Moje tegobe su počele s bolovima u leđima. Nikad prije nisam imao takve simptome, rijetko sam bio bolestan, a još manje u bolnici.
Svaki dan mi je lijep, jer hoću živjeti
Svaki dan mi je lijep, i sunčan, i tmuran, i kišovit, zato jer hoću živjeti.
Teško je dolaziti u dnevnu bolnicu, ali nužno
Hematološki sam bolesnik. Odlazim na terapiju kako mi liječnik-specijalist naloži. Svaki tjedan, svaka dva tjedna ili jednom mjesečno. Svaku kontrolu kod hematologa pacijenti čekaju sa strahom i iščekivanjem. Ali i s nadom da će biti barem isto ili bolje, privremeno ili dulje.
Nekom on nije ništa, a nekom je cijeli svijet!
Tata ima 67 godina. Sve je počelo u 7. mjesecu 2020. s bolovima u nogama. Tek nakon dva mjeseca, doktorica u internoj dnevnoj bolnici je posumnjala na mijelom i tražila da se napravi biopsija koštane srži.
Vrijeme za mene
Prošle godine, otprilike u ovo ljetno vrijeme, počelo je moje putovanje u nepoznato. Sporim i teškim hodom ušetala sam u nešto strano i nezamislivo, u nešto s čime sam se u životu susrela prvi put.
Imao sam sreću da se to rano otkrilo kad mi je pri ručku puknuo zub kutnjak
Da ispunim upit o istraživanju o tome kako se osjećam zadnjih sedam dana, a sve se odigralo prije 18 godina?? I dosta ima istine u tim pitanjima, baš sve je moguće.
Teško je…
suprug ima mm. ima bolove u kralježnici…već drugu sedmicu…flasteri baš ne pomažu, danas ćemo probat stavit jače.
Nestašica lijekova: Apel hematoloških bolesnika u BiH
Što kada uz dijagnozu dobijete papirić na kojem piše koji lijek bi bio potreban? Situacija je to s kojom se susreću hematološki pacijenti u susjednoj Bosni i Hercegovini, a lijekove često nabavljaju privatnim kanalima, uz pomoć rodbine, prijatelja i udruga.
Nemam bolove ni simptome pa ne mogu vjerovati da se to događa meni
Strah me je kako ću prihvatiti tretman. Hoću li sve to moći? E hoću! Moram. Za sebe, supruga, kćerke i za moja četiri unuka, peto koje je na putu i šesto koje će se roditi. Ne odustajem, idem naprijed. Borit ću se za sebe i sve moje.
Frankina volja za životom
Čekam da me pozovu u Zagreb na transplantaciju. Postoji lista čekanja. Sada sam blizu vrhu.
Zahvaljujem se svojoj obitelji, sestrama, prijateljima, cijelom odjelu hematologije, jer su prema meni u svakom momentu bili predivni i uvijek uz mene.
Super je biti pozitivac
Dolazeći na preglede na hematologiji, primijetio sam nešto što me se dojmilo: da su neki pacijenti dobre volje i pozitivno razmišljaju o izlječenju, a neki stalno neraspoloženi i sve im smeta. Odlučio sam da ću biti „pozitivac“.
Srećom, na hitnoj me je primio hematolog
Uvijek sam bila aktivna, a sportom sam se bavila četiri puta tjedno. Zbog bolova sam se počela osjećati umorno. Odjednom sam se nakon posla morala odmarati, što prije nikad nisam radila.
Svi živimo za te bolje dane – primjenu najnovijih terapija
MAMA
Osjećam se paženo i maženo. Radim koliko mogu. Nakon terapije, obično tri dana ležim. Noge mi drhte, nemoćna sam.
Idem na kontrolu svaki mjesec, u početku ove terapije svaki petak, pa svaki drugi tjedan, pa svaki treći, sada svaki mjesec.
Rođena sam 1963. godine, živim u Zadru. Prije nekoliko godina osjetila sam da nisam svoja. Kod pregleda nalaza krvi, ispostavilo se da mi je hemoglobin pao na 70. Otišla sam na Hitnu, šepala sam. Htjeli su me poslati ortopedu. Srećom, došla sam na hematologiju gdje je uspostavljena dijagnoza multipli mijelom. Počelo je moje liječenje u Zagrebu.
Volim biti u vrtu, raditi. Stiže proljeće i Marta dolazi za Uskrs. Sada moj muž radi, ja ga gledam i dajem mu upute! Pričam ponekad s gospođom Sonjom koja isto ima mijelom. Nas dvije komentiramo, slažemo se da se moramo boriti, kao i naša Zadranka Kate Tudor čija je priča napisana u Priručniku za oboljele od multiplog mijeloma autorice Ljiljane Pomper.
Moja su mi djeca ogromna potpora.
KĆI
Kako je došlo do njezine dijagnoze
Mami je bolest dijagnosticirana u svibnju 2015. godine nakon što je nekoliko godina posjećivala doktore – stalno je osjećala prekomjeran umor te snažnu bol u donjem dijelu leđa. Kad je napokon poslana na hematološki odjel bolnice u Zadru, doktorica Škunca je, srećom, odmah postavila dijagnozu multiplog mijeloma te počela s liječenjem. Budući da smo sestra i ja tad bile u Zagrebu, preporučile smo joj da se prebaci u bolnicu Merkur kako bi joj bile bliže u tim teškim trenucima.
Put liječenja
Mama je u Merkuru stavljena na indukcijsku terapiju VCD te nakon četiri mjeseca ostvarila vrlo dobar odgovor na terapiju. Odmah se osjećala puno bolje, na našu veliku sreću. Bolovi u leđima su gotovo u potpunosti nestali. Uslijedila je transplantacija matičnih stanica nakon koje je postignut još dublji odgovor. Godinu dana je bila u remisiji, bez primanja lijekova. U prosincu 2016. uslijedila je lagana progresija bolesti te je obavljena i druga transplantacija matičnih stanica. Uslijedilo je tzv. održavanje bolesti koje je trajalo gotovo dvije godine, s kombinacijom inovativnim lijekovima.
A gdje je mama sada?
Od siječnja 2019. godine mama je na protokolu s novom kombinacijom lijekova. Bolest je trenutačno pod kontrolom.
Kako se majka nosi s liječenjem i dijagnozom i kako to djeluje na obitelj?
Dijagnoza je bila teško prihvatljiva i za mamu i za nas. Nismo znali ništa o bolesti pa smo bili u velikom strahu kako će novi život izgledati. Pretraživanje interneta nam nije davalo mnogo nade budući da su informacije na internetu bile bazirane na starim terapijama i preživljavanje uz mijelom je bilo jako kratko. Odmah smo krenuli s traženjem dodatnih informacija. Godina 2015. / 2016. godine FDA & EMA odobrila je nekoliko novih terapija te su internet stranice na engleskom jeziku počele spominjati mnogo duže preživljavanje. Čak i potencijalne mogućnosti otkrivanja konačnog lijeka, u sljedećih nekoliko godina. To nam je probudilo nadu, a s nadom se uvijek puno lakše boriti s teškom bolešću.
Nažalost, vrlo brzo smo naučili i mnogo toga o problemu odobravanja lijekova u Hrvatskoj. Moja mama je imala sreću s doktorima u Zadru i Zagrebu koji su joj omogućili pristup dvama novim lijekovima putem donacija i prije nego su odobreni u Hrvatskoj. Međutim, jasno nam je da taj problem još uvijek postoji i da neki lijekovi koji su odobreni 2015. / 2016. u Europi još uvijek nisu odobreni od strane HZZO-a. U ovoj bolesti svaka godina života je bitna, a svaka terapija koja donosi tu koju godinu je bitna. Zabrinjava me što je činjenica da je mama rođena i živi u Hrvatskoj . Stalno se živi pod stresom – kad će se nova terapija odobriti? Dotad, oboljeli iz drugih dijelova Europe imaju brži pristup novim terapijama. S manje stresa i straha prolaze kroz relapse koji su s ovom bolesti još uvijek neizbježni.
Živimo u nadi novih, još boljih terapija
U svakom slučaju, mi optimistično gledamo u budućnost, s vjerom u naše doktore i ljude u zdravstvenom sustavu, nadajući se svaki mjesec da će se režim liječenja promijeniti te da će novi lijekovi biti dostupni svima koji ih trebaju.
U svijetu se već govori o sasvim novim terapijama koje bi u skoro vrijeme mogle značajno promijeniti tijek bolesti – pritom mislim na checkpoint inhibitors i CAR-T cell terapiju. Bluebird (firma koja razvija CAR-T-cell terapiju za multipli mijelom) najavljuje odobrenje terapije za početak 2020. godine u zemljama EU. Razvoj tih novih terapija, uz već poznate, donosi više optimizma i za naše pacijente u Hrvatskoj. Mama i svi mi uz nju živimo za te bolje dane – primjenu najnovih terapija.
veljača 2019.
* Federalna agencija za lijekova – FDA, USA i Europska medicinska Agencija – EMA, EU, dva tijela koja odobravaju stavljanje novih lijekova na tržište
Ispovijed mene i “mog” mijeloma. O bolesti nisam nikad previše razmišljao!
Multipli mijelom dijagnosticiran mi je u rujnu 2017. u pedeset i devetoj godini života.
Bilo je to na Odjelu za internističku onkologiju i hematologiju ZB Čakovec, na kojem sam završio preko Hitne zbog probavnih smetnji. U KB Merkur Zagreb (Odjel za hematologiju), dodatnom obradom u listopadu iste godine, verificirana je bolest Myeloma multiplex Iga lambada, DSI-A,ISS-1.
Uživam u životu, osjećam se super!
Moja priča počinje s bolovima u kralježnici koji su se pojavili tijekom 2002. i 2003. godine. Tada sam se obratila liječniku obiteljske medicine, koji je moje bolove krenuo liječiti blokadama. Nažalost, nakon 10 blokada stanje mi je bilo sve gore. Uz stalne bolove, zadobila sam i tešku upalu pluća. Liječila sam se u OB Sveti duh, na neurologiji, kod iznimno dobre liječnice Anite Marčinko. Koncem travnja 2003. postavljena mi je dijagnoza plazmocitoma, prebačena sam na Odjel hematologije i tamo sam započela s prvim kemoterapijama.
Željela sam upoznati “neprijatelja” da se protiv njega lakše borim
Bolest multipli mijelom otkrivena mi je slučajno, prilikom medicinske obrade na neurološkom odjelu zbog problema s glavoboljom. Krvne pretrage pokazale su, među ostalim, visoku sedimentaciju eritrocita i povišenu razinu bjelančevina u krvi. Preporučeno mi je da se javim na hematološki pregled.
Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!
Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.
Uvijek u pozitivnom duhu
Mjeseci kemoterapije, transplantacija matičnih stanica, zračenja… sve je to iza mene. Na pameti mi je bilo samo to da ja to mogu pobijediti jer sam ja jača od svake bolesti. Unučići su čekali kad ću se vratiti kući da se igramo; i upravo zbog njih i cijele obitelji nisam odustala.
Dokle je kome vijeka, ima i lijeka
Svim pacijentima koji boluju od MDS-a preporučio bih da se ne predaju lako i da se ne vežu za krevet, već da sami sebi nađu neku aktivnost kojom će se baviti te da potraže pomoć dobrih ljudi, jer dobri ljudi postoje, postojali su i uvijek će postojati, samo ih treba potražiti.
Imam za koga živjeti
Tko pročita ovo pismo, a nije iz Zagreba, te se ne snalazi u Zagrebu ili u bolnici za obavljanje pretraga, neka se obrati u udrugu MijelomCRO koja će mu savjetima ili dodjelom volontera olakšati početak liječenja.
Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije
Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.
Nema predaje i odustajanja
Najveća podrška mi je moja obitelj: sin, snaha, kći i suprug na kojeg je pao najveći teret poslova oko kuće, vrta i mene. Ustvari, mislim da sam jako sretna žena jer imam obitelj i supruga koji me pazi, a i većina prijatelja i rodbine zove me na telefon gotovo svaki dan, osobito otkad sam u izolaciji. Hvala im na tome što znam da se na njih mogu osloniti u bilo koje doba dana i noći.
Uvijek budite zahvalni!
Prošlo je više od pet godina otkako mi je otkrivena bolest multipli mijelom. Želim izraziti zahvalnost svima koji mi na bilo koji način pomažu da lakše proživim dan za danom: liječnicima, medicinskim sestrama, osoblju koje susrećem tijekom liječenja.
Vjera, te vrsne i predane ruke liječnika čine čuda!
Eto, i nakon 6,5 godina moja je bolest u stanju remisije. Tromjesečno obavljam redovite kontrole. U mirovini sam. Živim punim plućima. Obavljam kućne poslove, čuvam unuke, polazim tečaj stranog jezika, radim u vrtu, svakodnevno pješačim 5-6 km, pjevam u zboru… Volim život!
Potrebna mnogo veća opća edukacija
U tih godinu dana posjetio sam dva liječnika opće prakse, jednog internistu, tri neurokirurga, četiri fizijatra, jednog osteopata, jednog ortopeda, dva radiologa, dva pulmologa, jednog reumatologa i na kraju hematologa. Samo je ovaj zadnji spomenuo mogućnost, bolje rečeno vjerojatnost mijeloma. Stoga je potrebna veća opća edukacija, a glede mijeloma ne samo liječnika opće prakse nego i liječnika specijalista koji obrađuju bolesti sa sličnim simptomima (neurokirurg, fizijatar, pulmolog,..)
Svaki dan života je poklon za sve nas
Najteže je bilo prihvatiti da se bolest vratila i da treba ponovo proći kroz svu patnju, bolove, promijeniti opet iz korijena životne navike. A onda uz podršku obitelji shvatite da imate razlog da živite i da kako se isplatila i prošla borba, da će se isplatiti i ova, jer svaki dan života je poklon za sve nas, a ne sve ove godine koje smo dobili i koje ćemo dobiti.
Nema predaje!
Ako si dobio/la dijagnozu M.M. saberi se od šoka i zadaj si cilj. Vizualiziraj svoju budućnost. Nema predaje i odustajanja jer ta je situacija trenutna, brzo će proći uz obitelj, prijatelje i pametne lijekove. Svi su oni tu za nas i hvala im od srca!
