U četvrtak, 14. travnja s udrugom KroMreža HMST, održali smo (online) edukativno predavanje za hematološke medicinske sestre i tehničare, iz svih bolnica iz Hrvatske, a susret je bio otvoren i za naše drage članove udruge MijelomCRO iz Hrvatske i regije, te druge zainteresirane. Dvosatno druženje su moderirale Ljiljana Pomper, predsjednica udruge KroMreža HMST i Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO. Susret je započeo s kratkim osvrtom na prvu godišnjicu rada udruge KroMreža HMST i najavu buduće suradnje dviju udruga.
Prvi edukativni program organiziran pod geslom „Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika“ okupio je preko 120 sudionika, što nam pokazuje da su ovakvi susreti vrijedna prilika za obogaćivanje znanja o mijelomu, učenje o bitnim aspektima liječenja, te razumijevanje uloge hematoloških sestara u skrbi i podršci oboljelima od mijeloma.
Naša gošća i predavačica je bila Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva. Podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom, kojih u njihovoj bolnici ima oko tisuću. Predavanje je konsekutivno, neizmjerno stručno prevodila prim.dr. sc. Inga Mandac Smoljanović, hematolog KB Merkur.
Sestra Sarah je govorila o tome što je multipli mijelom, kako se manifestira i dijagnosticira, kako se liječi u raznim fazama bolesti, vrste lijekova i njihova dostupnost u Velikoj Britaniji, uloga hematoloških medicinskih sestara tijekom liječenja u bolnici i u kućnim uvjetima, posebice u vrijeme pandemije koronavirusa.
S pojavom pandemije Covid-19, britanski zdravstveni fond je vrlo brzo reagirao, uvodeći promjene u načinu i linijama liječenja, odobravajući oralne i druge novije lijekove u ranijim linijama liječenja. Povećala se mogućnost liječenja u vlastitom domu, lijekovima kao što su bortezomib, daratumumab i karfilzomib. Jedan od lijekova koje oboljeli mogu, ako žele, sami sebi davati kod kuće bez potrebe odlaska u dnevnu bolnicu je i bortezomib, što bi za naše oboljele koji ga primaju u terapiji održavanja u trajanju do dvije godine moglo biti od velikog značaja. Razgovaralo se i o pravima oboljelog na izbor skrbi kroz liječenje, te skrbi na samom kraju života (palijativna skrb).
Multipli mijelom je rak krvi koji se uglavnom liječi u dnevnim bolnicama. Jedna trećina oboljelih koji su podobni za transplantaciju matičnih stanica boravi u bolnici u trajanju od 2 do 4 tjedna. Ostalo vrijeme, kao i oboljeli starije dobi, moraju odlaziti na terapije (tjedno, dvotjedno ili mjesečno). Stoga se nastojalo naći načina da se omogući liječenje u kućnim uvjetima, trend koji se pojačao od kada smo se suočili s opasnostima koje je donijela pandemija Covid-19, posebno imunokompromitiranima.
Sestra Sarah naglasila je da nisu imali ni jedan slučaj koronavirusa u sterilnim jedinicama kroz cijelu pandemiju, a na samom početku pandemije na neko su vrijeme bile obustavljene transplantacije.
Udruga MijelomCRO već godinama surađuje s udrugom Myeloma UK, posebno na pripremi materijala za oboljele. Sestra Sarah Henshaw je članica upravnog odbora udruge Myeloma UK, što ukazuje na važnost koja se daje zajedničkom radu, razmjeni informacija i viđenja sestara i oboljelih s drugim dionicima. Na taj je način moguće prilagoditi i olakšati proces liječenja. Bolesnik koji nema obitelj uz sebe, ne osjeća se jednako kao onaj ima. Za ljude koji su u lošem stanju, odlasci u bolnicu – bilo tjedni, bilo mjesečni – su neizmjerno naporni. Razumijevanje i prilagodba sustava mogu olakšati njihovo lječenje i tako malim promjenama poboljšati kvalitetu života, ne samo oboljelog, već i njegove obitelji.
Misija nam je da u trenutku kada prvi put čuju riječi „Imate multipli mijelom“ nitko ne bude sam, da znaju da postoji naša udruga.
Mira Armour
Dragutin Trošćan, veteran mijeloma i dugogosišnji član naše udruge, koji je dijagnozu dobio prije 18 godina, pozdravio nas je pred kraj susreta. U ime svih oboljelih zahvalio se gošći Sarah, doktorici Mandac Smoljanović, Miri Armour i svima u udruzi MijelomCRO, sestri Ljiljani Pomper i udruzi KroMreža HMST, na brizi svih u zdravstvu. Od 2008. godine kada je napisan Priručnika za oboljele, pa sve do danas, ostvaren je ogroman napredak u pružanju podrške oboljelima.
U zadnjem dijelu susreta imali smo vremena za pitanja i odgovore. Ovdje bi izdvojili dva pitanja, a cijeli razgovor pogledajte na video snimci na našem YouTube kanalu.
Kako se kontrolira bol? – Pošto je bol neizmjerno kompleksna, najvažnije je napraviti dobru procjenu uzroka boli da bi se odredila terapija. Često se za kontrolu boli daju kombinacije lijekova, a neke lijekove može prepisati i sestra specijalist. Daju se kombinacije opioida, lijekova za opuštanje mišića, neuropatski analgetici.
Što jesti? – Ponekad oboljeli u procesu liječenja izgubi apetit. Stoga razgovor o prehrani uvijek moramo promatrati u kontekstu same situacije u kojoj se oboljeli nalazi, kakav mu je apetit, da li je pothranjen, da li je u periodu kada bolest miruje… Zdrava prehrana u ovakvim slučajevima nije samo uravnotežena prehrana. Kada izgubite apetit, bitno je unijeti što više kalorija. Ako nemate apetita, morali bi unijeti sve više kalorija u onome što uspijete pojesti.
Želimo podržati rad sestara i tehničara, osobno i stručno, unaprijediti njihov status i znanje, u tome ćemo podržati rad udruge KroMreža HMST. Cilj naših susreta proširiti je spoznaje o najboljoj praksi, usporediti načine skrbi i podrške bolesnicima u dvije zemlje s različitim zdravstvenim sustavima, sve za dobrobit bolesnika.
POGLEDAJTE video snimku edukativnog susreta.
