U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.
Aktivnosti
[VIDEO] Novosti u istraživanju mijeloma predstavljene na ASCO & EHA kongresima u lipnju 2023., osvrt na situaciju u Hrvatskoj
Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.
HZZO odbio molbu za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele za liječenja multiplog mijeloma koje predlažu stručna društva liječnika
Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 11.07.2023. u 18:30 sati
Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje. Skupštini mogu nazočiti i potporni članovi (bez mogućnosti glasanja).
Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse kao u drugim dijelovima svijeta
U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.
FACEBOOK LIVE 26/6: Pridružite se razgovoru uživo s dr. Bašić Kinda i saznajte novosti u liječenju mijeloma
U ponedjeljak, 26/6 u 16 sati na Facebook stranici MijelomCRO. Nije potrebna prethodna registracija!
BESPLATNI ONLINE WEBINAR: Što je novo u istraživanju mijeloma?
Prijavite se na webinar i doznajte koje su nove spoznaje u istraživanju mijeloma. Govorit će dr. Brian G.M. Durie, Mira Armour i Jack Aiello. Četvrtak, 22. lipnja u 18 sati putem ZOOM platforme.
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Kongresi u svibnju: Rana dijagnoza i dostupnost nove generacije lijekova ostaju ključna pitanja u liječenju
Tijekom svibnja održano je nekoliko važnih inozemnih i domaćih kongresa na kojima se govorilo o liječenju multiplog mijeloma.
Klinička istraživanja za oboljele od multiplog mijeloma: Što su, zašto nam trebaju i zašto ih nemamo?
Činjenica je da nas kao malu zemlju, s još uvijek nedovoljno resursa za provođenje ispitivanja, ali i složenim procesom odobravanja, nosioci kliničkih ispitivanja novih lijekova u velikoj mjeri zaobilaze.
Hematološki odjel Opće bolnice Zadar dobitnik priznanja “Grb grada Zadra” za 2022. godinu
Svima koji su radili na postizanju ovog izvanrednog uspjeha – voditeljici odjela dr. Martini Morić Perić, dr. Ivanu Zekanoviću i svim djelatnicima hematološkog odjela – od srca čestitamo!
Prijavite se na webinar o kliničkim istraživanjima 6. travnja
Tema je iznimno važna za pacijente oboljele od mijeloma, stoga pozivamo sve članove udruge da nam se pridruže u četvrtak, 6. travnja u 18 sati putem Teams platforme.
Održan važan sastanak o suradnji Ministarstva zdravstva i udruge MijelomCRO
U ponedjeljak, 3. travnja 2023., održan je važan sastanak u Ministarstvu zdravstva, kojom prilikom je udruga MijelomCRO održala prezentaciju programa RANA DIJAGNOZA – BOLJA PROGNOZA, nakon čega se i raspravilo o razvoju tog programa u 2023/25.
Predstavili smo se na Medicinskom fakultetu u Zagrebu
U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Dan multiplog mijeloma: Od teškog i rijetkog oblika raka krvi obolijeva sve više mladih
U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.
Uključite se na webinar o kvaliteti života i psihološkoj pomoći 29. ožujka
Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.
Mjesec mijeloma: Živjeti kvalitetno – povrh liječenja
U ožujku, Međunarodnom mjesecu mijeloma, i ove godine provodimo niz aktivnosti u zemlji i inozemstvu, kojima pronosimo glas oboljelih i njihovih obitelji o životu s ovim teškim i rijetkim oblikom raka krvi, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba.
S regijskog susreta u Ljubljani
U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.
Važnost potpornog liječenja i holističkog pristupa bolesnicima
Zavod za hematologiju KBC Rijeka postao je novi Referentni centar za potporno liječenje i kvalitetu života. Osnovan je na inicijativu prof. dr. sc. Tonija Valkovića kao pročelnika Zavoda za hematologiju čime je okrunjen i prepoznat dugogodišnji rad na području potpornog liječenja i kvalitete života.
Virtualni sastanak “Socijalna prava oboljelih” u četvrtak 26. siječnja
U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).
U mislima s oboljelima i zdravstvenim djelatnicima koji su blagdane proveli na hematološkim odjelima
Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.
Osvrt na 2022. – zajedno smo ostvarili puno!
Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske – knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.
Udruga MijelomCRO obilježila 10. godišnjicu rada Svečanim susretom zajedništva
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO
Čast nam je i zadovoljstvo najaviti svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO koji će se održati u subotu, 12. studenog 2022. od 11–13 sati u Hotelu International, Zagreb.
Dođite na susret oboljelih i liječnika 29. listopada u Sarajevu “Biramo bolji život”
Udruga Mijelom u BiH organizira i poziva na susret oboljelih, obitelji i liječnika pod nazivom „Biramo bolji život“. Susret će se održati u subotu, 29. listopada u Sarajevu u hotelu Courtyard by Marriott.
Družili smo se u Splitu na susretu oboljelih i liječnika
Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“ održali smo 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Dobrodošlicu okupljenima u ime MijelomCRO poželjeli su Marin Jelinčić i Mira Armour, koji su već dugo planirali susret u Dalmaciji.
PRIJAVITE SE na susret oboljelih i liječnika – uživo, 22. listopada u Splitu
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva sve zainteresirane na edukativni susret oboljelih, obitelji i liječnika – uživo, 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Glavna tema susreta bit će Liječenje i život s multiplim mijelomom.
27. rujna – Europski dan mijeloma
Danas se po prvi put obilježava Europski dan mijeloma u cilju podizanja svijesti o mijelomu i rješavanju najvažnijih pitanja za oboljele od mijeloma u Europi.
Sudjelujemo na hrvatskom Cochrane simpoziju s temom Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj
Udruga MijelomCRO priprema se za sudjelovanje na hrvatskom Cochrane simpoziju u Splitu, 1. rujna 2022. s temom „Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj“.
PRIJAVITE SE na virtualni susret liječnika i oboljelih na temu „Biokemijski relaps MM“
Pozivamo sve oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na virtualni susret na kojem ćete nakon predavanja imati prilike postaviti pitanja, razgovarati sa sudionicima susreta te razmijeniti svoja iskustva.
