Moja priča započinje u siječnju 2023., dolaskom na hitnu radi oteklina u nogama. Do tada svojih 45 g. živim poprilično normalno: obitelj, 2 djece, posao koji volim, prijatelji, trening, rolanje, skijanje, redovne kontrole od zubara do ginekologa, sistematski, uvijek puna energije, elana. Niti u jednom trenu nisam pomišljala o ozbiljnoj dijagnozi. Međutim, na hitnoj shvaćam da nešto ne štima, te saznajem da imam nefrotski sindrom sa simptomima oteklina u nogama, povišene masnoće, manjak proteina u krvi, povećan protein u urinu. Čitam na netu da nije to najgore već da je neka druga bolest mogla izazvati nefrotski sindrom, a tu su na popisu neke od najozbiljnijih dijagnoza.
Završila sam na promatranju na odjelu nefrologije, gdje su danima uzimali uzorke, kontrole, te pokušavali otkriti primarnu bolest. Doktorica mi je rekla kako misli da bi to mogla biti samo posljedica gripe, jer sam cijelo vrijeme u dobrom fizičkom stanju i svi drugi nalazi su dobri.
Cijelo to vrijeme ne pada mi na pamet da bi moglo biti nešto ozbiljno. Nisam u panici već razmišljam o djeci, poslu, kako će sada to sve funkcionirati dok sam ja u bolnici tih par dana. Naravno uzimam laptop u bolnicu, radim cijelo vrijeme, pozitivna sam, neočekujući loše vijesti. Nakon par dana ipak radim biopsiju bubrega, jer su svi nalazi negativni te nam je jedino ostala biopsija kako bi dijagnosticirali bolest.
Ustanovljeno je da imam AL amiloidozu i multipli mijelom.
Obzirom da sam se dobro osjećala i svi ostali nalazi su bili dobri, čak je i doktorici dijagnoza bila neugodno iznenađenje. Naravno da do tada nisam nikada čula za bolest, pa sam išla istraživati – i imala sam što pročitati. Laički rečeno, to je izuzetno rijetka neizlječiva maligna bolest koja napada organe, sa prosječnim životnim vijekom 8-12 godina. Ako se ne liječi, smrt može nastupiti u roku od 13 mjeseci. Većinom je imaju muškarci i to nakon 60-te godine života. Dakle, eto i mene u toj priči.
Čitavši o dijagnozi plačem, padam u depresiju pomislivši da mi pješčani sat otkucava, te da neću možda biti prisutna u životima svoje djece, plesati na vjenčanju, čuvati unuke… Kako je to moguće?! U nekom trenutku pomisliš: bolje ja nego moja djeca. Eto, živjela sam lijepih, sretnih 45 godina.
Izlazim iz bolnice i idem doma, ali više ne vidim svijet i ljude istim očima. I dalje u šoku i nevjerici, zamišljena, očajna, razočarana. Gledam ljude koji su nasmijani, sretni, šetaju s obitelji i pitam se hoću li ja ikada više biti sretna. Treba se sada suočiti s djecom, suzdržati se, nasmijati se i vratiti se u svoj normalni život. Treba nazvati roditelje i prijatelje i reći im novosti, jer svi čekaju vijesti. Pa kako to, ti koja si uvijek pazila na sebe, živjela zdravo… Ne, pogriješili su, bile su neke od izjava. Svi u nevjerici. I tako prolaze dani, ali moraš dalje.
Nisam dugo bila u depresiji, svega par dana. Onda sam lagano krenula u doživotnu borbu. Raspitala sam su koju bolnicu ići, kod kojeg liječnika, te došla na prvi pregled u veljači 2023. Imala sam što čuti. Korištenje pametnih lijekova dok sam živa, vađenje matičnih stanica, kemoterapije, transplantacije koštane srži. Zvučalo je tako apstraktno. U svemu tome imala sam sreću jer se bolest jako teško dijagnosticira, a ja sam nakon 3 tjedna već započela s liječenjem.
I tako je krenulo – moj tretman liječenja neizlječive bolesti – u biti održavanje na životu. Odlasci u bolnicu jednom tjedno zvuče trivijalno u usporedbi s odlascima u bolnicu do kraja života. Djeca idu u školu, treba kuhati, brinuti o domu, raditi. Cijelo to vrijeme sam radila. Sreća je da posao koji radim mogu raditi od kuće, pa nisam imala potrebu koristiti bolovanje. To mi je jako pomoglo. Čitanje članaka po internetu, istraživanje o bolesti samo može još više deprimirati. Ovako, dok radiš nešto korisno, nekako pobjegneš teškim mislima i ovoj neizbježnoj situaciji.
Saznavši protokol liječenja pomirila sam se sa situacijom i krenula sa liječenjem. Nakon 4 ciklusa terapija pametnim lijekovima primila sam prvu kemoterapiju. Nikada neću zaboraviti dan kada sam ju primila. Cijeli život slušaš o kemoterapijama i gle, evo sada ću i ja iz prve ruke saznati kakav je to osjećaj. Taj dan sam 6 sati čekala na terapiju, sama u čekaonici, buljeći u zid, gladna i iscrpljena. To neću nikada zaboraviti.
Nakon prve kemoterapije skratila sam kosu u iščekivanju trenutka kada će mi sva opasti, a ja ću kao puno ljudi na svijetu postati ćelava. Došlo je i to, ali moram priznati da mi nije bilo tako teško kako sam očekivala. Rekla bih da ako je dijagnoza teška i budućnost vrlo vjerojatno skraćena, ćelavost je najmanji problem. Obzirom da djeci nije lako gledati bolesnu i ćelavu majku, kada sam brijala kosu pozvala sam najmađeg sina (13) da mi pomogne u tome. Mislim da mu je to pomoglo da shvati kako je to sastavni dio života. Djeci smo ukratko objasnili bolest i terapiju, te ćelavost, što su oni dobro prihvatili. Vjerujem da je to zato što nas nisu vidjeli očajne, depresivne, ni uplakane. Od početka dijagnoze smo sasvim normalno živjeli. To je pomoglo djeci da shvate da je “sve u redu”. Naravno da je to daleko od uobičajenog normalnog, ali smo se prilagodili novom “normalnom” i tako funkcionirali.
U međuvremenu su me pripremili za sakupljanje vlastitih matičnih stanica s ciljem autologne transplantacije koja mi je preporučena. I tako nakon 5 mjeseci krećem opet na kemoterapiju i dugo iščekivanu transplantaciju. Strah od nepoznatog, boli, nove jače kemoterapije, ležanja u bolnici, odvajanja od svog života, obitelji. Teško je to staviti u riječi. Prošlo je i to. Čovjek svašta preživi, a da ni ne zna koliko ima snage, ali kada je u pitanju borba za život, nađe snage za sve.
Cijelo vrijeme sam imala, i imam još uvijek, najbolju podršku voljenih ljudi – obitelji i prijatelja. Bila mi je potrebna pomoć sa svih strana, fizički i mentalno, a to sam i dobila. I izuzetno mi je puno pomoglo. Ne znam kako bih bez te podrške sve to prošla. Kada god mi je bilo teško fizički i/ili mentalno uvijek se netko našao u blizini. Naravno, ne može nitko tko nije bio u takvoj “bolesnoj” situaciji shvatiti težinu, ali potrebno je samo imati “prave ljude” pored sebe.
Teško je slušati i gledati voljene ljude dok im pričaš o svojoj borbi i objašnjavaš kako se osjećaš, a oni mogu samo 1% shvatiti kako je u biti u toj koži. Zapravo, nitko ne može razumjeti i shvatiti koliko je teško to sve prolaziti. Često komentari i savjeti opterećuju jer nitko nije u “toj koži” osim mene. Naporno je stalno objašnjavati svima u kojoj si fazi, što kaže doktor i najbitnije pitanje: Kako si? Jednostavnog odgovora nema. Jer doživotni utezi su tu, stalno, uvijek s tobom.
Ta težina statistike koja kaže da imaš još par godina. Znamo da je statistika samo statistika, ali nije to lako čuti. Uvijek netko kaže: E ima jedna/jedan, rekli su mu par godina još uvijek je živ. Da, to je samo jedan primjer, ali na koliko? Kako vrijeme prolazi manje se čovjek bori s nagađanjima, statistikama, jer previše je to “trošenja” sebe u krivom smjeru. Na kraju krajeva situacija se ne može promjeniti, vrijeme vratiti. Najbitnije je ići korak po korak, u male pobjede, a uz to živjeti punim plućima.
Razmišljala sam o svom životu i budućnosti, što još želim vidjeti, doživjeti, osjetiti. Tome ću posvetiti pažnju i vrijeme. Vratiti se svom “novom” standardu života i ostati pozitivna. Puno treba mentalno raditi na sebi kako bi situaciju lakše prihvatila, ali i sve ostale situacije koje dolaze.
Polako mi je narasla kosa, obrve i trepavice su skoro kao prije. Još mjesec dana i organizam će biti totalno oporavljen od kemoterapije i transplantacije. Polako se fizički vraćam na posao, na trening. Planiram otići ću na koncert, nadam se i na skijanje, zabaviti se, našminkati se, nalakirati nokte. Izvana ću izgledati kao prije, možda manje nasmijana, ali ta osoba koju svi misle da vide nažalost više ne postoji. Svejedno, nova jaka i pozitivna osoba je tu i dat će sve od sebe da živi “punim plućima” i bori se strpljivo protiv bolesti.
Oporavila sam se, nije bilo lako, i eto sada me možda čeka druga transplantacija.* Taman mi se život počeo vraćati koliko-toliko u normalu, a možda ću morati prolaziti sve ponovno. Na sve to, bolest je takva da do kraja života treba primati pametne lijekove, biti jednom tjedno i/ili jednom mjesečno u bolnici na kontrolama i terapijama te se nadati kako se ta žalosna statistika životnog vijeka neće odnositi na mene. Naravno uz to sve – “živjeti”. Veliki, veliki izazov…
*Neizmjerno sam zahvalna udruzi MIjelomCRO koja je posredovala i organizirala konzultacije naših specijalista i Ino centra za AL amiloidozu, koji su zaključili da je odgovor na terapiju bio dobar i da druga transplantacija nije potrebna. 🙂
