Imam 57 godina. Od multipli mijeloma sam oboljela 2010., ali priča počinje znatno prije, tamo negdje 1988. kada mi je postavljena dijagnoza autoimune bolesti Sy. syogren. Da ne idem u detalje, to je bolest koja vam komplicira život, uz koju se razvijaju mnoge druge boleštine… Trajalo je to sve do te 2010. godine, uz napredovanje bolesti, s povremenim stanjima kada ste skroz dobro… Moja liječnica je iščekivala plazmacitom; redovito su mi rađeni krvni nalazi, Rtg snimke i punkcije koštane srži… tako da smo ga očekivali. Pojavio se tog ljeta na moru: kvržica iza uha, teško disanje, umor… Na povratku sam hospitalizirana na Jordanovcu zbog teškog disanja. Učinjena je punkcija čvora i nalaz je bio negativan. Otpuštena sam kući s preporukom da se javim svom imunologu. Na Rebru mi moja dr. Bosnić ponovno radi punkciju. Dijagnoza… Sjećam se tog dana kada sam podizala nalaz i stajala kraj lifta na Rebru, oduzetosti…čak ni suza nisam imala. Dr. Bosnić mi je rekla: ne traži grobno mjesto, to se liječi! I tako je krenulo. Poslala me je na hematologiju kod dr. Kinde, učinjene su prve radnje – 24 zračenja vrata, pojava kvržice nakon toga na drugoj strani glave, biopsija čvora i parotide…nema druge, kemo je na redu. Loše sam se osjećala, zračenje me ubilo, rane u ustima, grčenje ruku i slabost bili su tako jaki da nisam mogla ništa – ni kuhati, ni zakopčati se, niti obuti…
Krenula sam na kemo po protokolu VAD, dobro sam ga podnosila, ali zbog djelovanja na neuropatiju 3. ciklus, vinkristin, mi je izbačen i samo sam dobivala dexamethazon… Ponovljeni PET CT pokazao je da se beštija povukla! Liječnica je ipak preporučila transplantaciju matičnih stanica i tada kreće moje najgore razdoblje u životu. Pripreme su same po sebi grozne, teška kemoterapija, skupljanje matičnih stanica, izolacija, opet kemo… U izolaciji sam provela cijeli dvanaesti mjesec, Božić i Novu godinu, gotovo nepokretna, dobila sam sepsu. Intenzivna, ponovno izolacija i nakon Nove godine povratak kući. Taman sam se nekako počela oporavljati, prva kontrola dobra i onda odjednom – kašalj, temperatura… Odlasci na hitnu, vraćaju me, na hematologiji nema mjesta… Nakon trećeg puta, s temperaturom 40 ℃ ipak me primaju u bolnicu i smještaju na neki odjel gdje me naprosto liječe – lupocetom! Ne mogu više iz kreveta, gušim se… Nakon nekoliko dana ipak me smjeste na hematologiju, ali sam u teškom stanju, traže CT pluća i bronhoskopiju… CT nije dobar, imam tešku upalu pluća, vode me ujutro na bronhoskopiju i tamo mi probuše plućno krilo, pljujem krv, gušim se… Pod hitno opet na intenzivnu, stave me na respirator, induciraju komu, obitelji kažu da sam kritično i da očekuju najgore. I tako dva tjedna kome; to je užas, ništa ne znate, ali mislite da ste budni i imate razne more… Ipak, nakon dva tjedna me skinu s respiratora i kreće kao oporavak… Ponovno na odjelu, ponovno sepsa, temperatura, mijenjaju se antibiotici, ja nepokretna, u pelenama s kateterima… Tako sam dva mjeseca provela između odjela i intenzivne i uopće ne znam kako sam to preživjela. U travnju me otpuštaju na kućnu njegu, muž me vozi u kolicima, ne mogu hodati, ništa samostalno ne mogu… Dobila sam fizioterapeuta u kući, vježbamo, kreće nabolje i nakon mjesec dana prohodam. Međutim, oba oka mi se zasjenila, od silnih lijekova napravila se mrena, ne vidim gotovo ništa, moram operirati oči.
Od tada sam, zapravo, u remisiji po pitanju MM-a, nalazi su solidni, ali razvijam neke druge boleštine: plućnu hipertenziju, aritmije, neuropatiju… Sve je to posljedica liječenja i teških lijekova. No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Iz ove današnje perspektive gledajući, da sam bila upućenija, da sam više razmišljala o rizicima ne bih išla na transplantaciju jer moj MM nije bio niti u koštanoj srži, niti u kostima, ništa me nije boljelo i nakon kemoterapije svi su nalazi potvrđivali remisiju. Transplantacija me dovela u životnu opasnost, a posljedica – gripe i liječnička pogreška (hemotoraks) – učinili su me invalidom. Lijeva ruka mi je gotovo neupotrebljiva, slabo hodam, stalno saniram posljedice tog liječenja.
Sada je sve u stanju mirovanja, svi nalazi su relativno dobri, očekujem da će i dalje biti dobri. Ono što me ubija je teško psihičko stanje, stalan strah od relapsa. Svaka kontrola me baca u depresiju, borim se s tim, pokušavam zaboraviti sve, ali ne ide jer me tijelo svakoga dana podsjeća da sama ne mogu toliko stvari. Povremeno hodam sa štapom, povremeno je OK, idem redovito na bioterapije kod Z. Domančića na Bled, uzimam vitamine, ulje canabisa… Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…
Udruga Mijelom CRO mi mnogo znači jer znam da sada postoji mjesto gdje mogu sresti druge oboljele i dobiti informacije o svemu što zanima svakog pacijenta. Liječnici u ordinacijama, i uz najbolju volju, nemaju vremena za duge razgovore i Udruga je zato super. Pokušat ću napraviti Facebook grupu u kojoj bismo mi pacijenti međusobno komunicirali, izmjenjivali saznanja, osjećaje, izmjenjivali informacije o alternativnim ili novim liječenjima, bili podrška jedni drugima… jer mislim da nam to svima najviše treba. Mi se međusobno razumijemo, dijelimo jednake strahove, boli… mi znamo kako je živjeti s MM-om. Nije lako, ali nema predaje!
Željka Bešić, Ivanić Grad
