Susret oboljelih, obitelji i liječnika u Zagrebu, 13. listopada 2018.

Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma

RAK KRVNIH STANICA POSTOJI!

Multipli mijelom je rak krvi od kojeg u Hrvatskoj svake godine oboli oko 250 osoba. Iako neizlječiv, multipli mijelom se danas, zahvaljujući novim terapijskim mogućnostima, liječi mnogo uspješnije nego nekad. Na neke od najnovijih lijekova oboljeli i liječnici u Hrvatskoj još čekaju. MijelomCRO zalaže se za to da se to stanje što prije promijeni. Na našim susretima možete dobiti informacije, razgovarati s liječnicima i oboljelima, međusobno se upoznati.

Tako je bilo i na susretu 13. listopada 2018. u hotelu International u Zagrebu koji smo ovaj put organizirali u suradnji s Global Myeloma Action Network. Susret su otvorili predsjednik Udruge Goran Tudor i moderator dr. Delfa Radić Krišto. Pored osamdeset šest pacijenata i članova njihovih obitelji iz cijele Hrvatske i BiH, zbog kojih je susret i organiziran, prisustvovala su mu i tri hematologa predavača iz Hrvatske, poseban gost prof. dr. sc. Jean Luc Harousseau, hematolog iz Francuske te studenti volonteri Medicinskog fakulteta u Zagrebu.

U okviru programa susreta održana su predavanja doktora i profesora – stručnjaka na različitim područjima vezanima uz multipli mijelom. Nakon svakog predavanja prisutni su postavljali pitanja osobne i profesionalne medicinske naravi. Prvo predavanje održala je dr. Delfa Radić Krišto o prirodi bolesti multiplog mijeloma, dijagnostici, strategiji i planu liječenja. Doktor Josip Batinić obrazložio je smjernice u Hrvatskoj, govorio o dostupnosti terapije i važnosti registra pacijenata s dijagnozom multiplog mijeloma, a dr. Mario Piršić je govorio o boli i neuropatskoj boli u bolesnika (prezentacija).

Profesor Jean Luc Harousseau iz Francuske u svojem je izlaganju poseban naglasak stavio na liječenje multiplog mijeloma u 2018. godini. Njegovo predavanje na engleskom jeziku Mira Armour i doktor Batinić prevodili su na hrvatski, a možete ga pogledati na sljedećem linku. Osnovna poruka predavanja bila je da se, zahvaljujući pojavi novih terapija, preživljavanje od ove rijetke bolesti u posljednjih desetak godina udvostručilo. Osnovna poruka predavanja bila je da se, zahvaljujući pojavi novih terapija, preživljavanje od ove rijetke bolesti u posljednjih desetak godina udvostručilo. Mijelom se liječi u “linijama”, svaka linija je novo vraćanje bolesti. Za liječenje mijeloma najvažnije je postići dobar odgovor na terapiju u prvoj liniji liječenja.

Udruga se zalaže za veću dostupnost novih lijekova i terapija. Čak 81,25% pacijenata prisutnih na ovom susretu navodi kako im liječnik nije ponudio lijek ili tretman izvan standardnog protokola liječenja multiplog mijeloma, a 93,75% ih kaže da im nije ponuđeno sudjelovanje u ispitivanju novog lijeka ili u kliničkoj studiji.

Na susretu je prikazan video o Islandskom eksperimentu  – iStopMM screening za prekursor mijelom (MGUS i tinjajući mijelom). Dijagnoza multiplog mijeloma u stadiju prije pojave simptoma na način prikazan u Islandskom eksperimentu, gdje se svi stariji od 40 godina testiraju, omogućila bi liječnicima onkolozima i hematolozima raniju intervenciju kod visoko rizičnih osoba i otvorila mogućnost prevencije aktivnog stadija bolesti. Iznenađujuća je činjenica da je broj osoba sa MGUS i tinjajućim mijelomom puno veći nego što se očekivalo. Pogledajte video ovdje!

Krajnja svrha svih dosadašnjih i budućih susreta i rada cijele Udruge MijelomCRO je poboljšavanje kvalitete i produžavanje života oboljelima od ove rijetke bolesti. Pri tome je glavni naglasak na pacijentima, njihovim osobnim problemima i pričama. Iznosimo konkretne priče pacijenata i zagovaramo personaliziran pristup svakome od njih u liječenju. Od svih prisutnih 6,25% oboljelih navelo je kako im postupak liječenja nije bio dovoljno dobro objašnjen, a 18,75% da od stresa i straha nisu mogli razumjeti što im liječnik govori. Nadamo se da ćemo radom Udruge te brojeve ubuduće bitno smanjiti.

Gospodin Rudi Kostanjšek ispričao je svoje iskustvo od prvih simptoma do dijagnoze, do koje je došao nakon pune godine dana obilaženja desetak specijalista. U tom periodu njegova visina se smanjila sa 180 cm na 171 cm. Njegova je priča jedna od tipičnih i stoga on predlaže edukaciju liječnika primarne medicine i fizioterapeuta o mijelomu.

Dr Darko Krnić, voditelj Odsjeka za farmakovigilanciju i racionalnu farmakoterapiju, Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) ukratko nam je govorio o nuspojavama i zamolio sve prisutne da o nuspojavama obavijeste HALMED. Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti… Prijavite nuspojave ovdje!

Vrlo zanimljiva bila je i panel rasprava u kojoj su sudjelovali  svi liječnici koji su izlagali na susretu, potom Ljiljana Pomper, glavna sestra Zavoda za hematologiju KB Merkur i gospođa Nevenka Cimerman. Gospođa Cimerman nam je ispričala svoje iskustvo iz dugogodišnjeg liječenja multiplog mijeloma. Unatoč nedostupnosti potrebnog lijeka, ona ga je ipak dobila zahvaljujući snalažljivosti i požrtvovnosti svoje liječnice i ona je tu, s nama, već 10 godina u remisiji. Zabrinjava nas, međutim, da gospođa Nevenka neće moći dobiti ni jedan novi lijek iz grupe imunomodulatora (lenalidomid, pomalidomid) zato što je primila proteasomski inhibitor (bortezomib) u trećoj liniji liječenja preko HZZO-a. Oboljeli koji su primili bortezomib (Velcade) u trećoj liniji, što znači nakon drugog relapsa bolesti, lenalidomid ili pomalidomid će moći dobiti jedino preko bolničkog proračuna. Naše iskustvo je pokazalo da to vodi neujednačenom prepisivanja ovih lijekova. Ovakvo stanje smatramo nepravednim.

Profesor Harousseau je naglasio da je prva linija liječenja najvažnija u liječenju mijeloma. O toj liniji ovisi dužina remisije i zato je važnost dostupnosti što većem broju lijekova različitih mehanizama djelovanja od krucijalne važnosti.

Pacijenti su na susretu mogli uživo razgovarati s predavačima, dobiti besplatne knjige i materijale, počastiti se i međusobno popričati; u našim upitnicima za oboljele i članove njihovih obitelji ostaviti svoje komentare. Zahvalni smo na pozitivnim komentarima sudionika skupa o podršci Udruge našim novim članovima. U nekima od njih se kaže:

“Možda bi bilo dobro imati kontakt s nekim tko ima oboljelog u obitelji jer će biti uspona i padova pa bi poneki savjet dobro došao.”

“Koristi mi razgovor s osobom s kojom se razumijem.”

“Ovdje izmjenjujemo iskustva, probleme, ali i dobre stvari.”

“Samo tako i dalje!”

 

Zahvaljujemo svima koji su prisustvovali susretu i veselimo se našoj budućoj suradnji.

Također zahvaljujemo osoblju Hotela Internacional koje nas već niz godina udomljuje za ovaj važan skup ( a njihove štrukle su omiljene i vrlo brzo nestanu).

Posebne zahvale upućujemo svima koji su sponzorirali ovaj susret, osobito tvrtkama Amgen, Celgene, Janssen, Takeda, M.E.P. d.o.o. te udruzi Global Myeloma Action Network.

Detaljnije o pojedinim sadržajima susreta možete pročitati na priloženim linkovima:

 

Rezultati upitnika oboljelih i njihovih obitelji …. Upitnik oboljelih i Upitnik obitelji

Predavanje Jean-Luc Harousseaua, profesora hematologije na Sveučilištu u Nantesu, Francuska – Mijelom u 2018. …link  POTPIS

Predavanje dr. Maria Piršića (KB Dubrava) – “Bol i neuropatska bol u bolesnika s multiplim mijelomom

Islandski eksperiment – iStopMM (“I” = Island, “S” = Screens /probiranja, “T” = Treats/terapija, “O” = Or/ili, “P” = Prevents multiple myeloma/prevencija. … Pogledajte video ovdje!

Prezentacija uz dnevni red – Mijelom CRO Susret 13.10.2018. Pogledajte prezentaciju ovdje!

Ovaj Susret je organiziran u suradnji sa Global Myeloma Action Network

Zahvalni smo svima koji su sponzorirali ovaj Susret a posebno tvrtkama

Takeda, Janssen, Celgene, Amgen i MEP doo