U utorak, 22.srpnja 2025., u Zürichu su se okupili predstavnici udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma iz središnje i istočne Europe (CEE – Central and Eastern Europe). Cilj sastanka bio je prepoznati zajedničke probleme, ali i razmijeniti iskustva i primjere dobre prakse iz rada udruga.
Na sastanku su tako postavljeni temelji za formiranje radne skupine (CEE Working Group) u okviru Myeloma Patients Europe (MPE), krovne organizacije koja okuplja udruge pacijenata iz Europe, s misijom jačanja njihovih kapaciteta i utjecaja. Na sastanku su bili predstavnici udruga iz Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Makedonije, Rumunjske i Poljske, a ključna tema bila je smanjenje razlika u dijagnostici i dostupnosti lijekova za multipli mijelom između navedenih zemalja i zapadne Europe. Našu udrugu predstavljale su Mira Armour i Jelena Pravica, s jasnom porukom da podrška ne smije poznavati granice – što potvrđuje i dosadašnji rad udruge.
Zürich je toga dana bio mjesto zajedničkog rada i diskusije te razmjene iskustava, s naglaskom na zajedničke izazove. Kao jedan od najvećih istaknuta je nedovoljna prisutnost farmacijskih kompanija, kako za generičke tako i za inovativne lijekove. Bez njihove veće zastupljenosti u zemljama ove regije, lijekovi za liječenje multiplog mijeloma i dalje će ostati nedostupni tisućama oboljelih. – Konačni cilj je vrlo jednostavan – spašavanje života oboljelih u zemljama kao što je naša, gdje lijekovi stižu s ogromnim zakašnjenjem, poručila je Armour.
Također, održivo financiranje rada udruga i dalje predstavlja veliki izazov u malim zemljama, jer oslanjanjem samo na volontere i donacije, doseg podrške, ali i brojnih projekata na kojima udruge rade, ostaje jako ograničen.
Radni sastanak je iznjedrio nekoliko projekata i inicijativa koje će se provoditi kroz naredne dvije godine. Veselimo se nastavku suradnje s udrugama oboljelih od mijeloma iz našeg bližeg i daljnjeg susjedstva. Vjerujemo da ćemo kroz zajednički rad unutar MPE-a potaknuti brži napredak u liječenju i skrbi o oboljelima.
Zahvaljujemo organizaciji Myeloma Patients Europe, a posebno Kate Morgan, Katie Joyner, Monica Racovita i Linda Christopher, na izvrsnoj organizaciji sastanka i podršci za nadolazeće projekte.
